Atbalsts bērniem un 
jauniešiem ar neiropsihiatriskā spektra traucējumiem 
un viņu ģimenēm

“ŠĶĒRŠĻU ZONDE” – LIETOTNE, KAS ATPAZĪST ŠĶĒRŠĻUS BĒRNU AR NEIROPSIHIATRISKIEM TRAUCĒJUMIEM IKDIENĀ

Ēva Tavasta,
speciālās pedagoģijas un ģimenes konsultāciju psiholoģe, projekts “Netraucēta bērnība”, psiholoģijas lektore, politehniskā augstskola “Metropolia” 

Projekta “Netraucēta bērnība” (tas noritēja 2017.–2019. gadā) mērķis bija rast paņēmienus, ar kuru palīdzību viegli pamanīt šķēršļus, kas traucē bērnu vai jaunieti ar neiropsihiatriskiem traucējumiem, un veicināt pieņemošas vides rašanos. Projektā iesaistījušies bērnu ar neiropsihiatriskām diagnozēm vecāki izteica vēlmi pēc ideju bankas, kur pasmelties optimismu un risinājumus ikdienas problemātiskajām situācijām. Projekta veidotāji nevēlējās izveidot vienkāršu indikatoru, kas mērītu un novērtētu šķēršļus bērnu ceļā, teiksim, skalā “mazs cinītis – nepārvarams mūris”. Būtiskāks faktors mums šķita stress, ko bērns vai jaunietis izjūt, saskaroties ar šķēršļiem. Tas pats traucēklis, kas vienam šķiet nepārvarams mūris, citam būs tikai mazs cinītis, jo viņa arsenālā ir dažādi stresu mazinoši paņēmieni.

Lietotne “Šķēršļu zonde” ļauj pamanīt šķēršļus, kas traucē bērna ar neiropsihiatrisku diagnozi darbību un iesaistīšanos. Ar šīs zondes palīdzību iespējams identificēt arī neredzamus šķēršļus, piemēram, traucējošu apkārtējo attieksmi. Šīs zondes pirmais uzmetums, tās animētā prezentācija, tapa 2018. gada augustā. (Attēli: Ēva Tavasta) 

Ar projekta pieredzes ekspertu2 grupas un GRAA tīkla3 atbalstu projekta autori4 izveidoja “Šķēršļu zondi”5, ko var lietot gan mobilās ietaises, gan datora pārlūkprogrammā. Tā neizvērtē bērnu vai jauniešu īpašības, vides absolūto pieejamību vai šķēršļu lielumu. “Šķēršļu zonde” ļauj pamanīt bērnu un jauniešu ar neiropsihiatrisku diagnozi darbību kavējošus šķēršļus dažādās ikdienas vidēs. Šī lietotne palīdz uzlabot bērna vai jaunieša iesaistīšanos apkārtējās norisēs.

Īsumā par “Šķēršļu zondi”

Šis rīks ir paredzēts bērniem un jauniešiem ar neiropsihiatrisku diagnozi līdz 18 gadu vecumam un viņu apkārtējiem pieaugušajiem. Zondēšanai izvēlas vienu bērnam vai jaunietim svarīgu darbību, piemēram, maltītes ieturēšanu vai mācības. Šī darbība tiek “izzondēta”, citiem vārdiem, tiek padziļināti izpētīta tās norise (izpētot fona iemeslus izpausmēm, kas norit uzvedības līmenī) divās vidēs:

• tur, kur konkrētā darbība padodas vislabāk;
• atbildētāja paša izvēlētā situācijā.

Šī rīka pašreizējā versijā luksofora krāsās iezīmēti smaidiņi raksturo stresu, ko izjūt 0–18 gadu vecs cilvēks sarežģītās ikdienas situācijās:

• Sarkana, bēdīga sejiņa: ievērojams šķēršļu līmenis, darbošanās nav iespējama, liels stress.
• Dzeltena, neitrāla sejiņa: šķēršļi pastāv, darbība apgrūtināta, viegls stress.
• Zaļš smaidiņš: šķēršļu nav, darbība veicas viegli.

Šī zonde uzrāda šķēršļus, kas traucē bērna fiziskajai, psiholoģiskajai vai sociālajai darbībai. Bez labi pamanāmiem šķēršļiem šis rīks izpēta dziļāk psiholoģisko, fizisko vai sociālo darbošanos dažādās darbības vidēs. Zonde mums ļauj:

• konstatēt biežāk sastopamos šķēršļus (citiem vārdiem, iemeslus tam, kādēļ darbošanās neveicas);
• apsvērt esošos paņēmienus, kas palīdzētu pārvarēt šķēršļus, kā arī piedāvā papildu idejas, kas atvieglotu bērna vai jaunieša darbošanos.

Izmantojot šo rīku, atbildētājs apsver un izdomā dažādus paņēmienus, kas darbības fizisko, psiholoģisko vai sociālo vidi padarītu pieejamāku. Sniegtās atbildes saņem atbalstošu atgriezenisko saiti. Beigās lietotne sniedz kopsavilkumu par šķēršļiem zondētajā darbības jomā. Šo kopsavilkumu var izmantot, plānojot ikdienas gaitas. Bērns vai jaunietis saņemto kopsavilkumu var parādīt pieaugušajam, kura uzdevums ir sniegt atbalstu, lai tādas ikdienas gaitas kā mācības vai vaļasprieki veiktos pēc iespējas gludāk.

Galvenie šīs zondes lietotāji būs pieaugušie. Dažkārt zondēšanu ir vērts veikt kopīgi ar bērnu vai jaunieti. Ja bērns vai jaunietis spēj ar šo lietotni rīkoties pats, viņš to var lietot arī patstāvīgi. Atbildētājam ir nepieciešams pietiekams lasītprasmes līmenis. Tāpat nepieciešama arī zināma prasme pamanīt fona stresorus un identificēt paņēmienus, kas noderētu stresa mazināšanai.

Projektā “Netraucēta bērnība” esam apzinājuši visbiežākos šķēršļus, ar kuriem saskaras bērni un jaunieši ar neiropsihiatriskiem traucējumiem.

“Šķēršļu zonde” un citi projekta ietvaros popularizētie paņēmieni palīdz pielāgot vidi, vadības paņēmienus un audzināšanas modeļus tam, lai atbalstītu bērna izaugsmi, apguvi un psiholoģisko labklājību. Daudzām papildu idejām, ko “Šķēršļu zonde” piedāvā ikdienas traucēkļu novēršanai, nepieciešama pieaugušā palīdzība. Nevar atstāt bērnu savā vaļā, lai tas viens pats veidotu šķēršļu netraucētu ikdienu.

Tāpat kā citi šajā projektā izstrādātie materiāli, arī “Šķēršļu zonde” ir paredzēta pieaugušajiem, kas darbojas ar bērniem un jauniešiem ar neiropsihiatriskiem traucējumiem, tai skaitā bērna vecākiem un citiem viņam svarīgiem pieaugušajiem. Tie ir agrīnās izglītības, skolu, pulciņu un sociālās un veselības aizsardzības sistēmas darbinieki. Šos rīkus var izmantot, piemēram:

• vecāki,
• aprūpētāji,
• skolotāji,
• vadītāji,
• palīgi.

Projekta ietvaros mēs pievērsāmies noteiktām neiropsihiatrisko simptomu grupām: autiskais spektrs, UDHS un Tureta sindroms. Taču “Šķēršļu zonde” un citi projektā izstrādātie materiāli var būt noderīgi arī daudziem citiem. To var lietot, mazinot šķēršļus jebkura indivīda ikdienā. Ar šīs zondes sniegtajiem paņēmieniem var veicināt ikviena bērna vai jaunieša iesaistīšanos apkārtējās norisēs.

Ar šo rīku attīsta arī bērna vai jaunieša pašizpratni un atjautīgumu attiecīgajās situācijās. Tas ļauj apjaust fona stresoru sensoro pārslodzi vai nepieciešamību mainīt sociālās vides darbības principus.

“Šķēršļu zonde” teorētiskā griezumā

Veidojot “Šķēršļu zondi”, liela loma bija pieredzei, kas tika ievākta projekta  “Netraucēta bērnība” sākumposmā no bērniem un jauniešiem ar neiropsihiatrisku diagnozi un viņu vecākiem, jo teorijas un pētījumu sterilajā vidē jauni paņēmieni neradās. Tālāk īsumā izklāstīti zondes un tās lietošanas pamatprincipi.

Zondes teorētiskais pamats ir pētījumi par neiropsihiatrisko simptomu spe-cifiku.6 Papildus tam tika izmantotas zināšanas un pieredze par dažādu klientu grupu fiziskajai, psiholoģiskajai vai sociālajai darbībai traucējošajiem un veicinošajiem faktoriem,7 par kuriem vēstīts šajā rokasgrāmatā. Tāpat esam ņēmuši vērā Starptautisko funkcionēšanas, nespējas un veselības klasifikāciju (SFK), kas ataino tādu nosacījumu ietekmi uz indivīda dzīvi kā spēja organizēt savu darbību vai šo spēju traucējoši faktori, neaizmirstot cilvēka dažādo īpašību un viņa darbības, kā arī apkārtējās vides faktoru kopīgo ietekmi.8 Zondes atbilžu variantos jaušama neiropsihiatriskās attīstības īpatnību trīslīmeņu identificēša-na.9 Galvenie zondes lietotāji būs cilvēki, kas vislabāk pazīst bērnu vai jaunieti ar neiropsihiatriskiem traucējumiem un spēj paraudzīties dziļāk, pamanot dažāda līmeņa faktorus, kas izraisa uzvedības izpausmes. Zemāk atainotajā tabulā redzams piemērs, trīs līmeņos izklāstīti ikdienas pieejamības fona faktori mācību klasē: 1) ārēji pamanāmi faktori, 2) daļēji pamanāmi faktori, 3) ārēji nemanāmi faktori.

Dziļā zondēšana

“Šķēršļu zonde” balstās uz neiroattīstības īpatnību trīslīmeņu identificēšanu.30 Līmeņi, kuros tiek pētīta šķēršļu klātbūtne vai to neesamība, ir šādi:

1) ārēji redzamā darbība, uzvedības līmenis;
2) daļēji pamanāmie, piemēram, kognitīvā līmeņa, šķēršļi (atšķirīga informāci-jas izpratne, no neirotipiskā atšķirīgs domu gājiens un sensorās informācijas uztvere);
3) nemanāmie šķēršļi, bioloģiskais līmenis (smadzenes, prāts).

“Šķēršļu zondes” atbilžu variantos esam centušies ņemt vērā dažā du līmeņu psiholoģiskos, fiziskos un sociālos faktorus.31 Manuprāt, SFK nepietiekami ņemti vērā dažādi psihosociālie faktori, kas ietekmē cilvēka spēju organizēt savu darbību. Sniegšu pavisam vienkāršu piemēru, ko mūsu lietotne ļauj izzondēt līdz pat dziļākajiem psihosociālajiem faktoriem. Bērnu ar autismu sociālās izziņas īpatnības var izpausties kā ar saskarsmi saistītas informācijas atšķirīga apstrāde.32 Situācijām, kas saistītas ar tālāk uzskaitītajām spējām, nav atbilstoša SFK koda:

• mentalizācija (spēja izprast savu un citu domas un jūtas), piemēram, otra cilvēka vai savas ieinteresētības apzināšanās;
• atdarināšana un mācīšanās no piemēriem;
• emociju uztvere;
• konformisms jeb piesliešanās vairākuma viedoklim vai uzvedībai;
• stereotipizācija jeb lēmuma pieņemšanu paātrinošu (vienkāršojošu) vispārinājumu izveidošanās;
• reputācijas pārvaldīšana (apzināta kāda noteikta iespaida radīšana par sevi). 

Vides pieejamība jeb neiropsihiatriskā pieejamība33 man šķiet lielisks apzīmē-jums. 2006. gadā, kad savā darbā pārsvarā pievērsos cilvēkiem ar neiropsihiatrisku diagnozi, man prātā skanēja šis pašas izdomātais nosaukums. Sākot darbu pie projekta “Netraucēta bērnība”, atradu šo pašu terminu arī kādā citā avotā, projekta “Ārprātīgā gaisma” blogā. Tas ir fonda “Sosped” projekts, kurā kultūras saturu veido cilvēki ar garīgās veselības traucējumiem, invaliditāti vai nodarbinātības problēmām. Daļa no šīm grūtībām saistītas tieši ar nemanāmajiem neiropsihiatriskajiem šķēršļiem, piemēram, apkārtējās vides radīto sensoro pārslodzi un attieksmes barjerām. (Literatūras izpētes procesā esmu konstatējusi, ka angļu termins “neuroaccessibility” tiek lietots ar gluži citu nozīmi. Ko vairāk par parādībām, kuras šeit aprakstu, iespējams uzzināt, pētot daudz šaurāko kognitīvās ergonomikas jēdzienu.)

Runājot par neiropsihiatriskā spektra problēmām,34 neiropsihiatriskā pieejamība manā izpratnē nozīmē to, ka tiek maksimizētas bērna vai jaunieša darbošanās iespējas. To var īstenot, ņemot vērā visus iepriekšminētos līmeņus. Neiropsihiatriskās attīstības īpatnību un ārēji novērojamās rīcības fona faktoru daudzslāņainības atzīšana ir sarežģīts uzdevums. Tomēr šīs spējas var attīstīt pieredzes un izglītošanās ceļā. Bērna vai jaunieša ar neiropsihiatriskiem traucējumiem iesaistes nodrošināšana no pedagogiem un citiem pieaugušajiem patiesi prasa spējas ielūkoties dziļāk. Un te nu var noderēt “Šķēršļu zonde”. Tā pavērš domas virzienos, par kuriem pētījumi un pieredze liecina: tie jāņem vērā. Šādi ir, piemēram, mūsu projektā apkopotie pieredzes ekspertu novērojumi.

Kurš lieto “Šķēršļu zondi”? Kapteinis un viņa palīgs

Kurš vada bērna ar neiropsihiatrisku diagnozi ikdienas dzīvi? Kurš ir kapteinis, un kurš – viņa palīgs? Galvenā šīs lietotnes mērķauditorija ir bērni un jaunieši ar neiropsihiatriskiem traucējumiem, kā arī viņiem pietuvinātie pieaugušie. Dažos gadījumos šo rīku var izmantot arī jaunietis sevis pašnovērtēšanai, kā arī savu rīcības modeļu un risinājumu attīstīšanai. Tomēr galvenokārt šo zondi iesakām lietot, bērnam un kādam no vecākiem kopīgi analizējot situāciju, tāpat arī sadarbojoties plašākā lokā. Bērna viedoklis ir jāuzklausa35, teiksim, lai noskaidrotu, kura darbības joma viņam pašam ir būtiskākā.36

Spējas izvērtēt savu darbību un to ietekmējošos faktorus, kā arī regulēt emocijas attīstās līdz ar smadzeņu pieres daivu nobriešanu.37 Arī neirotipiskam* cilvēkam tās attīstās līdz pat pieaugušā vecumam vai pat līdz pusmūžam. Te vērojamas lielas individuālas atšķirības neatkarīgi no smadzeņu darbības neirotipiskās vai atipiskās attīstības. Jebkurā gadījumā būtu par daudz prasīts, lai bērns vai jaunietis pats bez pieaugušo palīdzības spētu analizēt un sistemātiski izvērtēt šķēršļus sev būtiskās darbības veikšanai vai patstāvīgi regulēt šīs darbības iz-raisītās spēcīgās jūtas.38 Piemēram, viņš var saprast, ka muzicēšana grupā viņam nav patīkama, vai vienkārši atteikties iesaistīties, kaut arī mūzika viņam ir svarīga, taču viņš nepratīs paskaidrot savas rīcības iemeslus. Ar pieaugušā palīdzību iespējams saprast, kādi šķēršļi konkrētajā gadījumā kavē iesaistīšanos.

• Fiziski šķēršļi. Skaņu uztveres ziņā hipersensitīvs cilvēks39 mūzikas stundu izjūt kā kakofonisku troksni, ja viņam nav iedotas skolā pieejamās skaņu slāpējošās austiņas.40
• Psiholoģiski šķēršļi. Piemēram, grūtības sasniegt mūzikas raisīto izjūtu metakognitīvo līmeni41: izpratni par to, ka noteikta mūzika raisa attiecīgas jūtas, piemēram, sajūsmu un traku prieku. Arī cilvēkam ar neironetipisku attīstības gaitu rodas šīs izjūtas, taču savu emociju izpratne (mentalizācija), kā arī to regulācija sociāli pieņemamā veidā var tik labi neveikties.42
• Sociāli šķēršļi, piemēram, citu skolēnu nostādne attiecībā uz atšķirīgā skolēna iesaistīšanos. Citkārt skolēns ar neironetipisku attīstības gaitu var netikt sadzirdēts, mūzikas skolotājam steidzoties izpildīt mācību programmu.43 Skolotājs darbojas ierastajā veidā un nemaz neiedomājas pieiet situācijai radoši un izmēģināt dažādus jaunus paņēmienus.

Pašizpratni apgrūtina arī tas, ka neironetipiskam cilvēkam ar informācijas apstrādi vismaz dažkārt zināmā mērā saistās atšķirīgi pašuztveres un paša prāta teorijas procesi.44 Tomēr katras neiroloģiskās diagnozes ietvaros ir vērojama liela daudzveidība. Šīm diagnozēm ir arī atšķirīga komorbiditāte jeb simptomu vienlaicīga izpaušanās. Šo iemeslu dēļ nevaram teikt, ka “Šķēršļu zondi” būtu grūtāk lietot cilvēkiem ar kādu konkrētu diagnozi vai kādā noteiktā vecumposmā, savukārt citiem – vieglāk. Tāpēc ir vērts pamēģināt to izmantot kā pašvērtējuma rīku, ja bērns vai viņa tuvinieki uzskata, ka zondes lietošana varētu izdoties un būtu noderīga.

Ja bērns vai jaunietis pats neapjauš kavējošos un veicinošos faktorus savā ceļā46, pieaugušais, kas kaut nedaudz pazīst bērnu, var izmantot “Šķēršļu zondi” viņa vietā. Tas var būt kāds no vecākiem, bērnudārza audzinātājs, skolotājs vai psihoterapeits. Ideālā gadījumā zondēšanā var iesaistīties vairāki pieaugušie, kas zina izvērtējamā cilvēka darbību kavējošos un veicinošos faktorus dažādās vidēs. Piemēram, ja runa ir par kādu vaļasprieku, zondēšanā var iesaistīties pats jaunietis, viņa vecāki un pulciņa vadītājs.

Kā “Šķēršļu zonde” ļauj sadzirdēt bērna vai jaunieša balsi. Stresa izraisītāju atpazīšana un virzīšanās pretim veiksmīgiem ikdienas risinājumiem

Zondējot šķēršļus, ir būtiski uzklausīt arī pašu bērnu vai jaunieti.47 Lai veiksmīgi izmantotu šo rīku, nepieciešami šādi apstākļi:

• Mierīga vide. Bērna vai jaunieša atbildēšanas procesam jānorit mierīgā gaisotnē piemērotā, vecumam atbilstošā, jēdzīgā veidā.
• Pieaugušo atbalsts. Pieaugušais, kurš zondes lietošanā pilda kapteiņa vai kapteiņa palīga funkcijas, pazīst bērnu vai jaunieti un prot ar to komunicēt.
• Kognitīvais briedums. Zondētājam vismaz aptuveni jāsaprot ideja, ka attiecīgo darbību var īstenot, aizvācot fiziskos, psiholoģiskos vai sociālos šķēršļus.
• Attieksmes briedums. Bērna vai jaunieša mainīgās spējas organizēt savu darbību jāspēj zināmā mērā sasaistīt arī ar fiziskās, psiholoģiskās un sociālās vides faktoriem, nevis tikai ar bērna īpatnībām.

Ja vēlamies stiprināt bērna vai jaunieša ar neiropsihiatrisku diagnozi spējas pamanīt un analizēt traucēkļus, svarīgi ir skaidri, saprotošā un atbalstošā veidā iepazīstināt viņu ar spriešanas loģisko ķēdīti. Piemēram, situāciju var raksturot šādi: “Kad ir liels troksnis, tev ir jāpamet mācību stunda. Ja tu dabūsi austiņas, varēsi mierīgi piedalīties stundā līdz pat beigām.”

Kāpēc jāizmanto “Šķēršļu zonde”? Lai atkal un atkal neatdurtos pret tiem pašiem šķēršļiem!

Šis rīks ir izveidots, lai padarītu viegli pieejamu apkopoto informāciju par bērna vai jaunieša ar neiropsihiatrisku diagnozi darbības priekšnosacījumiem. Ilustrējot pozitīvo ieguvumu, kā piemēru izmantošu salīdzinājumu ar laivošanu.

Lieli laukakmeņi ūdenstilpē – šķēršļi –, ūdens līmenim mainoties, var palikt redzami vai arī pilnībā pazust zem ūdens līmeņa. Zondēšana ļauj tos pamanīt arī zem ūdens virsmas.

Tāpat arī šķēršļi cilvēka ar neiropsihiatrisku diagnozi darbībā bieži vien nav uzreiz pamanāmi atšķirībā no šķēršļiem cilvēka ar kustību traucējumiem ceļā: kāpnēm vai augstiem sliekšņiem. Lai pamanītu slēptus šķēršļus, ir nepieciešamas zināšanas un īstās metodes.

Lai neuzskrietu uz sēkļiem un zemūdens klintīm jūrā, mēs ņemam talkā zondi – nav taču ikvienam atkal jāuzskrien uz vienām un tām pašām klintīm, kuģojot nepazīstamos ūdeņos. Kuģošana izdodas veiksmīgāk, kad zinām vietas, kurās jāsamazina ātrums un jāapiet iespējamie šķēršļi. Tieši tāpat arī “Šķēršļu zonde” palīdz apzināt nemanāmos fiziskos, psiholoģiskos un sociālos šķēršļus, lai tos būtu iespējams mainīt un lai cilvēka ar neiropsihiatrisku diagnozi ikdienu padarītu vieglāku un netraucētāku.

Pamazām izpētot ūdeņus, jūrasbraucēji izveidojuši aizvien labākas jūras kartes, ar kuru palīdzību neskaitāmi citi kuģotāji nokļuvuši galamērķī netraumēti un nebojātiem kuģiem.

Ar “Šķēršļu zondes” palīdzību iespējams arī ievākt sistemātiskāku informāciju par biežākajiem šķēršļiem cilvēku ar neiropsihiatriskiem traucējumiem darbībai. Šādā gadījumā šķēršļu novēršana dažādās vidēs var patiesi vērsties plašumā un veidojas neiropsihiatriskā pieejamība.48 Tādējādi uzlabojas cilvēku ar neiropsihiatrisku diagnozi iespējas līdzdarboties un vairojas vienlīdzība.

Īsumā varam sacīt, ka “Šķēršļu zonde” atpazīst no šķēršļiem brīvas vides individuālos priekšnosacījumus. Tā veicina bērnu un jauniešu ar neiropsihiatriskiem traucējumiem spēju organizēt savu darbību, kā arī iesaistīšanos. Ideālā gadījumā tādējādi īstenojas šo bērnu un jauniešu pilnais izaugsmes potenciāls. Atbrīvojas   daudz resursu jēgpilnām aktivitātēm ne vien atsevišķu bērnu ikdienā, bet arī plašāk raugoties. 

Literatūra:

• Kampaņa Aistirauha (“Sensorais miers”) 2018. Vietne www.autismiliitto.fi/toimintaa_ja_tukea/100_autismia/aistirauha. Autismi- ja Aspergerliitto ry (Autisma un Aspergera sindroma apvienība) 2013. Esteettömyys asenteeksi.
• Daruwalla, Pheroza-Darcy, Simon 2004. Personal and societal attitudes to disability. Annals of Tourism, pētījums 32, 3, 549–570.
• Dunn, Winnie 2001. The sensations of everyday life: empirical, theoretical, and pragmatic considerations. The American Journal of Occupational Therapy, 55(6), 608–620.
• ESOK 2011. Projekts Esteetöntä opiskelua 2006–2011 (“Netraucētas mācības”), vietne ESOK.fi.
• Frith, Uta 2012. Why we need cognitive explanations of autism. The 38th Sir Frederick Bartlett Lecture. The Quarterly Journal of Experimental Psychology, 2012:65(11).
• Gross, Richard 2015. Psychology: The Science of Mind and Behaviour. Hodder Arnold, Dubai.
• Gustafsson, Henrik 2015. Esteettömyys ihmisoikeutena. Suuntaaja 2/2015.
• Hendrickx, Sarah & Salter, Claire 2009. The Adolescent and Adult Neuro-diversity Handbook: Asperger’s Syndrome, ADHD, Dyslexia, Dyspraxia and Related Conditions. Jessica Kingsley Publishers, London and Philadelphia.
• Huisman, Annu 2017 a. Metkuissa mukana: Lapsen osallistumista vahvistavien toimintatapojen yhteiskehittämisen tuomat muutokset kuntoutuksen ammattilaisten näkökulmasta. YAMK pētījums, politehniskā augstskola Metropolia, Helsinki. Vietne www.theseus.fi/handle/10024/136678.
• Huisman, Annu 2017 b. Lapsen osallistuminen on aikuisen asenteista kiinni. Fizioterapeites blogs 28.08.2017.
• SFK. Piemēram, vietne https://thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus, kā arī 2016. gadā izieta SFK apmācība. Invalidiliitto (Invalīdu apvienība) 2018. Esteettömyys. Esteettömyystiedon keskus. Vietne esteeton.fi, lasīta 03.11.2018. Jehkonen, Mervi; Saunamäki, Tiia; Paavola, Liisa & Vilkki, Juhani (red.) 2018. Kliininen neuropsykologia. Duodecim, Helsinki.
• Lintunen, Taru 2018. Tunne- ja vuorovaikutustaitojen kehittäminen hyvinvoinnin edistämisen kontekstissa. Prezentācija Veselības psiholoģijas dienās 30.10.2018.
• Lombardo, Michael; Chakrabarti, Bhismadev; Bullmore, Edward; Sadek, Susan; Pasco, Greg; Wheelwright, Sally; Suckling, John & Baron-Cohen, Simon 2010. Atypical Neural Self-Representation in Autism. Brain, 133, 611-624. LOOK 2017. Projekta LOOK nobeiguma seminārs 07.09 2017. un tā materiāli.
• Morris, Jaana 2016. Esteettömyys lentomatkailussa. Case: ADHD-oireiset matkailijat. Bakalaura darbs viesmīlības pakalpojumu jomā Jiveskiles Politehnikumā, vietne www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/117669/Esteettomyys%20 lentomatkailussa.pdf?sequence=1.
• Nummenmaa, Lauri 2018. Tunteet ja aivot. Prezentācija Veselības psiholoģijas dienās 31.10.2018.
• Interneta resurss Papunet 2015. Kommunikoinnin esteettömyys. Tietoa puhevammaisuudesta.
• Pesola, Kirsti 2009. Esteettömyysopas: Mitä, miksi, miten. Helsinki, Invalidiliitto.
• Piitulainen, Sanna 2014. Sosiaalinen esteettömyys kehitysvammaisen kansalaisen kokemana. YAMK disertācija labklājī-bas nozarē, Satakuntas Politehnikums.
• Rantakokko, Aslak 2010. Autismin kirjo ja esteettömyys autismin kirjolla. Pihlaja 14/16. Vietne www.tuettutyollistymi-nen.fi.
• Sipari, Salla; Vänskä, Nea & Pollari, Kirsi 2017. Lapselle merkityksellinen toiminta kuntoutumisessa – Lapsen metkut, 2017. Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa – Lapsen edun arviointi, Projekts LOOK. Vietne http://metropolia.e-jul-kaisu.com/lapsen-metkut/.
• Sosped säätiö (fonds Sosped) 20017. Neuroesteettömyys. “Ārprātīgā gaisma” bloga ieraksts 21.03.2017. Vietne City.fi; arī radioraidījums, kurā aplūkota tā pati tēma.
• Tanskanen, Ilona & Suominen-Romberg, Tuija 2009. Esteettömästi saavutettavissa. Turku, Turku Politehnikums.
• THL (Somijas Veselības un labklājības institūts) 2017. SFK, Starptautiskā funkcionēšanas, nespējas un veselības klasifikā-cija, 2017. gada versija. Daudzi no šiem materiāliem elektroniskā formā pieejami vietnē https://thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus.
• THL (Somijas Veselības un labklājības institūts) 2018. Vammaispalveluiden käsikirja. Selkokieli. Kommunikaation apuvälineet. Vietnes https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/asiakasprosessi/neuvonta-ja-ohjaus/selkokieli#apu-valineet un
• https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/kommunikointi/puhetta-tukeva-ja-korvaa-va-kommunikointi#apuvalineet.
• Uusitalo-Malmivaara, Lotta & Vuorinen, Kaisa 2017. Huomaa hyvä! Näin ohjaat lasta ja nuorta löytämään luonteenvah-vuutensa. PS-Kustannus, Jyväskylä.
• Williams, David 2010. Theory of own mind in autism: Evidence of a specific deficit in self-awareness. Autism, 14, 387.–389. lpp.
• YhdenvertL (Vienlīdzības likums) 1325/2014.

<- Sākums

APVĒRSTĀS PSIHOLOĢISKĀS IZGLĪTOŠANAS MODELIS: PIEREDZES EKSPERTI PEDAGOGU LOMĀ

Ēva Tavasta, speciālās pedagoģijas un ģimenes konsultāciju psiholoģe,
projekts “Netraucēta bērnība”, psiholoģijas lektore, politehniskā augstskola “Metropolia”

Šajā rakstā es aplūkošu apvērstās psiholoģiskās izglītošanas paņēmienus un projektā “Netraucēta bērnība” izmantoto pieredzes ekspertu animēto video (sk. šīs metodes piemēru 302. lappusē). Šai projektā ar savu pieredzi dalījušies bērni un jaunieši ar neiropsihiatrisku diagnozi, kā arī viņu vecāki. Vispirms paskaidrošu psiholoģiskās izglītošanas un apvērstās psiholoģiskās izglītošanas jēdzienus.

Šajā kontekstā ar psiholoģisko izglītošanu mēs saprotam klienta un viņa tuvinieku informēšanu par cilvēka prāta darbību un ar to saistītiem aspektiem, teiksim, par neiropsihiatriskām īpatnībām.50 Piemēram, UDHS rehabilitācijai pēc medicīnas zinātnes ieteikumiem vajadzētu atbilst formulējumam “mērķtiecīga aktivitāte, kurā apvienojas psiholoģiskā izglītošana51, problēmu kartēšana, mērķu izvirzīšana, to īstenošana un sekošana procesa gaitai”. Arī bērns ir tiesīgs līdzdarboties savā rehabilitācijas procesā.52

Par psiholoģisko izglītošanu parasti nesauc ierasto apmācības sniegšanu, psiholoģiskā izglītošana ir individuāli pielāgots spēcinošs, terapeitisks53 process, kurā tiek ņemtas vērā klienta vajadzības, kā arī uztveres spējas. Tas nenozīmē, ka šādas apmācības veicējam ir jābūt pēc izglītības psihoterapeitam. Psiholoģiskās izglītošanas procesu var vadīt arī kāds no bērna vecākiem vai, teiksim, neiropsihiatrijas izaugsmes treneris vai asistents, kas labi pazīst jaunieti.

Par apvērsto psiholoģisko izglītošanu sauc darba metodi, kur pašizpratni veicinošās komunikācijas uzsvars likts uz to, lai klients pats apzinātos un sniegtu informāciju par sava prāta aspektiem. Šis uzstādījums ir pretējs tradicionālajam, te klients tiek uztverts kā pieredzes eksperts un pārējie, piemēram, garīgās veselības jomas speciālisti, ieņem skolēnu vai atbalstošu skatītāju lomu. Jaunietis var, teiksim, pastāstīt saviem vecākiem, klasesbiedriem vai psihologam, kā viņš izprot savu sindromu un kā tas ietekmē viņa dzīvi. Protams, ar priekšnoteikumu, ka jaunietim pietiek attiecīgo zināšanu un viņam bijis laiks un atbalsts diagnozes izpratnei, lai viņš būtu spējīgs pamācīt citus.

Apvērstajā psiholoģiskajā izglītošanā pieaugušā uzdevums ir atbalstīt, stiprināt, kā arī vajadzības gadījumā izlabot pārprasto un stāties pretim neveselīgiem situācijas skaidrojumiem. Piemēram, ja jaunietis ir atradis internetā informāciju, ka kāds cilvēks ar UDHS, impulsīvi darbojoties, izraisījis nekārtības iepirkšanās centrā, jāpārbauda šādu gadījumu biežums, informācijas uzticamība, kā arī dažādas faktu interpretācijas. Citiem vārdiem, jānomierina satrauktais jaunietis un jāvairo viņā drošības sajūta. To veic, izpētot informāciju par to, vai UDHS diagnoze var novest pie patiesi satraucošas destruktīvas uzvedības, kā arī liecības, cik bieži cilvēku ar UDHS dzīve norit bez šādām situācijām. Ar UDHS saistītā impulsīvā uzvedība jāaplūko īstajās proporcijās, kā arī jāiepazīstas ar pētījumiem un speciālistu atzinumiem par to, kā visbiežāk izpaužas cilvēku ar UDHS impulsivitāte58. Vēlamais rezultāts te būtu tas, ka beigu beigās jaunietis pats spētu izvērtēt, kurās situācijās viņa impulsīvums būtu saprotams kā pozitīva spontanitāte un kuru impulsīvo rīcību viņš vēlētos mainīt. Tādējādi pārmaiņu process ir jau sākts. Psiholoģiskā izglītošana bieži vien izgaismo bērna vai jaunieša paša mērķus un motivē viņus rehabilitācijai.

Aprakstītajā darba procesā daudzi no jums, iespējams, pazina kognitīvi biheiviorālās terapijas elementus, un tieši par to arī ir runa59. Objektīvās informācijas un bērna vai jaunieša izpratnes izpēte tiek veikta tā, lai veicinātu adaptāciju un dzīve ritētu pēc iespējas gludāk. Nereti pie viena tiek veikta arī ikdienas šķēršļu izpēte. Apvērstās psiholoģiskās izglītošanas paņēmienus lieliski var pielietot arī citur, ne tikai terapijas vai rehabilitācijas situācijā. Apvērsto psiholoģisko izglītošanu varam izmantot arī jebkurā citā darbībā, kura bērnam vai jaunietim šķiet nozīmīga60 un kurā viņš jūt motivāciju piedalīties.

Tālāk uzskaitīsim apvērstās psiholoģiskās izglītošanas paņēmienu un būtiskāko aspektu piemērus, ko var izmantot, darbojoties ar dažāda vecuma bērniem un jauniešiem ar neiropsihiatriskiem traucējumiem.

• Uzzīmē vai rotaļājoties ataino visjaukāko šīsnedēļas notikumu. Un kas šonedēļ bija visnepatīkamākais?
• Izvēlies grāmatu, kas tevi šobrīd visvairāk interesē, palasīsim to. (Bērnam vai jaunietim piedāvā izvēlēties no vairākām grāmatām61, piemēram, par atšķirīgumu, emocijām, šķēršļiem un to pārvarēšanu.)
• Pastāsti man pasaku par autismu (Tureta sindromu vai UDHS). Pierakstīsim to taviem vārdiem! (Tā saucamā pielāgotā pasaku terapija62.)
• Atšķirīgums. Kā tev šķiet, kurās jomās tu stipri atšķiries no pārējiem? Vai mēs katrs kaut kādā ziņā esam atšķirīgi63? Ja šo paņēmienu izmanto klasē, kur katrs skolēns atklāj kādu savu atšķirīgu iezīmi, veidojas jau lielāka mēroga psiholoģiski izglītojošais darbs, kas atšķirības parāda kā normu, izceļot to, ka mēs varam lepoties katrs ar savām īpatnībām. Atšķirīgums ir parasta lieta!
• Ko tu domā par savu diagnozi? Sarunu par šo tēmu veido, iesaistot ģimenes locekļus vai kādu citu grupu, pie kuras pieder klients, piemēram, pulciņa grupas biedrus.
• Kā tu gribētu, lai tiktu ņemtas vērā tavas īpatnības? Ko tu mainītu pasaulē, lai tā kļūtu par brīnišķīgu dzīvesvietu tieši tev? Vai būtu iespējams veikt kādas samērā viegli īstenojamas, nelielas izmaiņas tavā apkārtnē?64
• Kā tu rīkojies satraucošās situācijās, piemēram, ja neveicas maltītes ieturēšana? Kas šādā brīdī notiek? Kas traucē tavu darbošanos (piemēram, sensorais jutīgums, apkārtējo attieksme vai noteikta sociālā situācija, saskarsmes problēmas vai sarežģītas emocijas)?65
• Kā tu nomierinies? Kādās situācijās tu proti nomierināties, pirms stress kļuvis pārāk liels? Kuros brīžos šķiet, ka stresa ir par daudz?
• Kas ir tavas stiprās puses? Kuras jomas tev īpaši padodas? Par ko tu saņem pozitīvu atgriezenisko saiti no apkārtējiem? Varbūt stiprās puses ir k aut kā saistītas ar tavu diagnozi?
• Ko tu gribi zināt saistībā ar savu diagnozi? Seko saruna ar jaunieti un lasāmvielas ieteikšana par jautājumiem, kas viņu interesē. Tālāk var kopīgi izpētīt piemērotus informācijas materiālus, lasīt kvalitatīvas grāmatas par attiecīgo diagnozi vai gadījumu aprakstus66. Sarunu iespējams veidot arī tā, ka jautājumus par diagnozi uzdod vesela cilvēku grupa, piemēram, skolas skolēnu aprūpes darbinieki.
• Kuras ikdienas situācijas tevi mulsina visvairāk? Vai tās varētu būt saistītas ar tavu diagnozi?
• Jāsacer stāstiņš, kurā atainojas paša īpatnības67. To veic teksta formā, attēlu veidā vai abējādi.
• Var ņemt talkā dažādas tekstuālās metodes68 un sacerēt dzejoļus, spārnotas frāzes, īsus tekstiņus, viedokļa izklāstus un ludziņas vai pat garākus stāstus69 par paša īpatnībām. (Šajā rokasgrāmatā arī iekļauti pieredzes ekspertu stāsti, kas ievākti, izmantojot tekstuālās metodes. Daļa no projekta naratīva veidošanas meistardarbnīcas dalībniekiem turpināja rakstīt tekstus arī pēcāk. Daži tekstiņi jau agrāk tikuši publicēti. Kaut gan primārais šīs metodes mērķis nav publikācijas, bet gan paša – iespējams, ar autisko spektru, Tureta sindromu vai UDHS saistīto – domu strukturēšana70, terapeitiskā rakstīšana (t. s. rakstīšanas terapija71) vai apvērstā psiholoģiskā izglītošana.)
• Veidojam “Dzīves grāmatu”, kurā izvēles, kas saistītas ar grāmatas veidolu un iesiešanas veidu, nodrošina pašizpausmi un veicina pašizpratnes attīstīšanos. Grāmatas veidošana parasti gluži dabiski raisa sarunu par bērna vai jaunieša atšķirīgumu. Šādu metodi izmanto, gan darbojoties individuāli, gan strādājot grupās “Dzīves grāmata”72, kur dalībnieki papildus saņem arī apkārtējo atbalstu.
• Izveidojam drukātu informācijas kartīti73, kurā pastāstīts par attiecīgās diagnozes galvenajām iezīmēm. Klients dalās ar pieredzi, ko vēlētos pastāstīt citiem. Piemēram, tiek sniegta informācija par Tureta sindroma dažādajiem obsesīvi kompulsīvajiem traucējumiem. Pārrunā, kādās situācijās un kam šādu informācijas kartīti varētu pasniegt. Tāpat pārrunā, kādos gadījumos dot informācijas kartīti nebūtu vēlams.

• Informācijas kartītes iedošanu kādam citam vai vienkārši runāšanu par savu situāciju izmēģina lomu spēlē. Var, piemēram, izspēlēt situāciju, kurā autobusa vadītājs liek jaunietim ar Tureta sindromu izkāpt no autobusa lamāšanās dēļ. Šādā gadījumā cilvēks var pasniegt vadītājam informācijas kartīti.
• Izmantojam mūziku vai kustības, lai pēc iespējas precīzāk atainotu izjūtas brīdī, kad cilvēks uzzināja par savu diagnozi, tāpat citu problēmu vai veiksmes brīžos. Piemeklējam visdabiskāko izteiksmes veidu – tas var būt kas cits, ne tikai pieredzes atstāsts vārdos.
• Ieplānojam nofotografēties tādā veidā un izskatā, kā bērns vai jaunietis pats gribētu sevi redzēt (tā sauktais uzmundrinošais foto74).
• Sarīkojam minisemināru vai noturam prezentāciju par savu diagnozi un ar to saistītajām pārdomām. Šādā seminārā vienaudži var pavēstīt katrs par savām neiropsihiatriskajām īpatnībām, izmantojot dažādas metodes. Šādu prezentāciju var klausīties, piemēram, pirmsskolas audzinātāji, auklītes un vienaudži. Tas var notikt lekcijas formā, var izmantot attēlus par savām īpašajām interesēm, paša sacerētu repu vai fotoprezentāciju. Radoša pieeja parasti tiek uzņemta ar sajūsmu!
• Piemērotā situācijā var uzvest bērnu pašu rakstītu ludziņu. Viens no tās mērķiem būtu aizkustinošā vai humoristiskā veidā ar mākslinieciskiem paņēmieniem pastāstīt skatītājiem par neiropsihiatriskām īpatnībām.
• Veidojam ierakstu (podkāsts, video u. tml.), kurā atbildam uz biežāk uzdotajiem jautājumiem par diagnozi vai paskaidrojam bērna ar neiropsihiatriskiem traucējumiem īpatnējo izturēšanos. (302. lappusē lasāms šādas metodes piemērs.)

Apvērstā psiholoģiskā izglītošana ir īstenojama daudzos dažādos veidos. Cilvēkiem ar neiropsihiatrisku diagnozi tā sniedz iespēju strukturēt savu stāstu un ļauj citiem izprast viņu īpatnības. Izmantojot apvērsto psiholoģisko izglītošanu, iespējams pamanīt labākus rīcības modeļus attieksmē pret cilvēkiem ar neiropsihiatriskiem traucējumiem. Apvērstā psiholoģiskā izglītošana klientiem ļauj izjust savu varēšanu, tā ir ļoti noderīga un acis atveroša viņu līdzcilvēkiem, savukārt profesionāļiem tas ir aizraujošs un pamācošs darba paņēmiens.

Literatūra

• Arvola, Pirjo & Mäki, Silja 2009. Mitä lasten ja nuorten kirjallisuusterapia on? 2000. gadā publicētajā darbā Mäki, Silja & Huldén, Jaana: Kokemuksia nuorten kirjallisuusterapiasta.
• Projekts “Netraucēta bērnība” (Esteetön lapsuus) 2019. “Šķēršļu zonde” vietnē www.esteettomyys-luotain.fi. Projekta “Netraucēta bērnība” ietvaros izveidotā metode šķēršļu atpazīšanai un ideju banka šķēršļu pārvarēšanai.
• Hulmi, Heli 2009. Kirjoittaa itsensä äidiksi, kirjoittaa itsensä tyttäreksi 2009. gadā publicētajā darbā Mäki, Silja & Arvola, Pirjo (red.): Satu kantaa lasta. Opas lasten ja nuorten kirjallisuusterapiaan 1. Porvoo, Duodecim.
• Ihanus, Juhani 2000. Kirjallisuusterapia 2000. gadā publicētajā darbā Heikkilä, Tuula-Paloheimo, Leena-Taipale, Ilkka (red.): Mieli ja taide. Vantaa, Printway Oy.
• Ihanus, Juhani (red.) 2002. Koskettavat tarinat: johdantoa kirjallisuusterapiaan. Saarijärvi, Gumme-rus Kirjapaino Oy.
• Juhola, Esko (red.) 2018. Autismin muuttuvat kasvot. Työntekijän tarina: Veeti, 194. lpp. Helsinki, Into.
• Karlsson, Liisa 2003. Sadutus. Avain osallistavaan lastenkulttuuriin. Jyväskylä, PS-kustannus. Kivi, Arja 2009. Nuorten toimintaterapiaa kirjallisuusterapeuttisin menetelmin 2009. gadā publicē-tajā darbā Mäki, Silja & Arvola, Pirjo (red.): Satu kantaa lasta. Opas lasten ja nuorten kirjallisuuste-rapiaan 1. Porvoo, Duodecim.
• Koski, Anniina & Leppämäki, Sami 2013. Aikuisen ADHD: diagnoosista hoitoon. Laikraksts Suo-men Lääkärilehti 2013; 68(48): 3155–3161.
• Kelloniitty, Sanna & Piekäinen, Ilona 2013. Tikkaako sullakin? Opaslehtinen Touretten oireyhtymästä. 7–12-vuotiaille lapsille. Somijas Tureta sindroma un obsesīvi kompulsīvo traucējumu apvienība Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys.
• Kranowitz, Carol 2015. Tahatonta tohellusta. Sensorisen integraation häiriö lapsen arkielämässä. Jyväs-kylä, PS-Kustannus.
• Interneta resurss Kuntoutusportti 2017: Mikä on kuntoutuksessa lapselle merkityksellistä toimintaa. Lapsen kuntoutukseen uusia työtapoja ja välineitä (Svarīgi uzdevumi bērna rehabilitācijā, jauni paņē-mieni un rīki.) vietnē https://kuntoutusportti.fi/mika-kuntoutuksessa-lapselle-merkityksellista-toimin-taa-lapsen-kuntoutumiseen-uusia-tyotapoja-ja-valineita/. Lasīts 31.12.2018.
• Latvala, Johanna 2008. Raksts Oman tarinan lumo žurnālā Yhteishyvä 12/2008.
• Lehtovuori, Eeva 2002. Unet, kirjallinen luovuus ja kirjoittajaryhmät 2002. gadā publicētajā darbā Iha-nus, Juhani (red.): Koskettavat tarinat: johdantoa kirjallisuusterapiaan. Saarijärvi, Gummerus Kirjapai-no Oy.
• Leinonen, Anna 2008. Kirjallisuusterapia auttaa masennukseen, ziņu portāls STT, žurnāls Suomen Kuvalehti, www.suomenkuvalehti.fi 21.07.2008.
• Lönnheden, Christina & Bron, Agnieszka 2006. How the process of life story telling triggers and enables learning, publikācijas uzmetums.
• McAdams, Dan 2001. The Psychology of Life Stories. Review of General Psychology 2001;5(2):100–122. McAdams, Dan 2006. The role of narrative in personality psychology today. Narrative Inquiry
• 1006;16(1):11–18.
• Montonen, Timo 2008. Kirjoita tarinasi. Helsinki, Otava.
• Mäki, Silja & Arvola, Pirjo (red.) 2009. Satu kantaa lasta. Opas lasten ja nuorten kirjallisuusterapiaan 1. Porvoo, Duodecim.
• Mäki, Silja & Linnainmaa, Terhikki (red.) 2008. Hoivasanat: opas kirjallisuusterapiaan. Helsinki, Duo-decim. Iepriekš publicēts Hippokrates/Duodecim sērijā ar nosaukumu Hoitavat sanat.
• Morgan, Alice (somiski tulkojis Malinen, Tapio) 2005. Johdatus narratiiviseen terapiaan.
• Nurmi, L. & Pesonen, K. (red.) 2006. Elämää Touretten oireyhtymän kanssa. Jyväskylä, PS-kustannus. Rintahaka, P. 2007. Nuorten neuropsykiatriset häiriöt – ADHD, Aspergerin oireyhtymä ja unihäiriöt. Duodecim 2007; 123: 215–22.
• Russell, Shona & Carey, Maggie (somiski tulkojusi Mähönen, Katriina) 2006. Narratiivisen terapian peruskysymyksiä.
• Savolainen, Miina 2005. Maailman ihanin tyttö – voimauttava valokuva. Mākslas maģistra nobeiguma darbs, Mākslas, dizaina un arhitektūras augstskolas Mākslas pedagoģijas nodaļa.
• Savolainen, Miina 2009. Voimauttava valokuva 2009. gadā publicētajā darbā Halkola, Ulla; Mannermaa, Lauri; Koffert, Tarja & Koulu, Leena (red.): Valokuvan terapeuttinen voima. Helsinki, Duodecim. Shah, Shaila & Argent, Hedi 2006. Life Story Work – What It Is and What It Means. A Guide for Child-ren and Young People. London, BAAF.
• Sipari, Salla; Vänskä, Nea & Pollari, Kirsi 2017. Lapsen edun toteutuminen kuntoutuksessa. Osallistu-mista ja toimijuutta vahvistavat hyvät käytännöt. Sociālā darba un veselības aizsardzības jomas ziņojumi 5/2017 vietnē https://helda.helsinki.fi/handle/10138/220550.
• Sollasvaara, Reetta & Tawast, Eeva 2008. Mitä on käänteinen psykoedukaatio neurokirjon asiakkaan mielestä. “Dzīves grāmatas” veidošanas grupas publicēšanai paredzētā atgriezeniskā saite. Anonīmas klientu atbildes uz jautājumu: “Tavuprāt, kas ir apvērstā psiholoģiskā izglītošana?”
• Säntti, Janne 2004. Elämäntarinoiden tuottaminen ja tulkitseminen 2004. gadā publicētajā darbā Kansa-nen, Pertti & Uusikylä, Kari (red.): Opetuksen tutkimuksen monet menetelmät. Juva, PS-kustannus. Vermeulen, Peter 2004. Olen jotakin erityistä – Kuinka kertoa lapsille/nuorille heidän autismistaan tai Aspergerin oireyhtymästään. Haukarantas skolas publikācijas.
• Vilkkumaa, Maija 1999. Dziesmas Satumaan tango teksts.
• Virta, Maarit 2017. Psykososiaaliset kuntoutusmuodot aikuisilla, joilla on ADHD. Lekcija Helsinku Universitātē 12.10.2017.
• Vänskä, Nea; Pollari, Kirsi & Sipari, Salla 2016. Lasten osallistumista ja toimijuutta vahvistavat kuntou-tuksen hyvät käytännöt kirjallisuudessa. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus. Sociālās apdrošināšanas aģentū-ra Kela, Työpapereita 94, Helsinki 2016. Vietnē https://helda.helsinki.fi/handle/10138/161355.

<- Sākums

Nevaru sacīt, ka iet viegli, ja ģimenē ir pārpārēm dažādu diagnožu. Viegli nav, taču dzīve ir piesātināta un sniedz gandarījumu, divu vienādu dienu nav. Mēs negribējām, lai īpašās vajadzības mūs ierobežotu. Tāpēc esam raduši jaunus veidus, kā raudzīties uz pasauli. Esam iemanījušies rīkoties citādāk un apiet problēmas, mēs neļaujam sindromiem un problēmām pārvaldīt un veidot mūsu dzīvi un darbību.

Mana bērnība ar Tureta sindromu

Kad es gāju skolā, Tureta sindroma diagnosticēšana nebija izplatīta. Bija vienkārši jātiek galā. Tad nu es arī iemācījos tikt galā. Padarīju tikus nemanāmus, staipoties un iespiežot locekļus tādā pozīcijā, kas šķita pavisam dabiska. Sēžot es apviju savas kājas ap krēsla kājām tā, lai tika kustība atspiestos pret krēslu un kājas paliktu nekustīgas. Paklusām dungoju kādu pazīstamu melodiju tā, lai nerastos vokālie tiki, pietika ar to, ka dungošanas sajūta bija jūtama tajā pašā vietā vai melodija uz brīdi uzkāpa tikpat augstu kā attiecīgais tika spiedziens. Lamuvārdus aizstāju ar kādu pieņemamu vārdu, piemēram, vār da “pakaļa” vietā teicu “pa kalniem”. Līdzskaņi bija līdzīgi, taču vārds bija sabiedriski pieņemams. Kompulsīvās darbības nomainīju uz pretējām. Piemēram, ja man prātā bija doma, ka nedrīkstu kāpt uz grīdas svītrām, pavērsu to otrādi: man ir jākāpj uz svītrām. Tas atviegloja iešanu, jo katrs solis gluži dabiski trāpīja kādai svītrai, un iešana nepārvērtās tipināšanā. Nolēmu, ka tiki un kompulsīvās darbības ir tikai manu smadzeņu kļūdaini ziņojumi muskuļiem un man nav noteikti jāizpilda šīs pavēles. Uzskatīju, ka es pati izlemšu, ko mans ķermenis darīs, un neviens simptoms man neaizliegs darīt to, ko vēlos, piemēram, spēlēt futbolu un ringeti (komandu sporta veids uz ledus – red. piez.), ar ko aizrāvos. Sports man bija ārkārtīgi svarīgs un mīļš, spēlējot man nekad neuznāca tiki.

Bērnu simptomu atvieglošana

Jau līdz savu bērnu divu gadu vecumam sapratu, ka arī viņiem iedzimis Tureta sindroms. Vecākajam katru nakti vienā un tai pašā laikā bija spēcīgas nakts baiļu lēkmes. Nepalīdzēja nekas cits, kā vest kliedzošu, panikas pārņemtu bērnu uz tualeti un atgriezt līdz galam ūdenskrānu. Ūdens burbuļošana bērnam ļāva atgūties, un mēs varējām viņu nest atpakaļ uz gultu. Jaunākais bērns kliedza gandrīz visu nomoda laiku no dzimšanas līdz pusgada vecumam. Palīdzības centrā mūs neņēma īsti nopietni. Tomēr arī trīsgadnieka pārbaudē bērns joprojām nerunāja ne vārda un nespēja izpildīt vecumposmam atbilstošos testus.

Abi ar vīru nospriedām, ka būtu muļķīgi rokas klēpī salikušiem blenzt uz problēmu. Nolēmām izvērtēt vienu lietu pēc otras un izlemt, kā kurā situācijā rīkoties. Tad prātojām, kurus tikus varētu bērnam iemācīt izmainīt, lai viņam būtu vieglāk skolā un pulciņos. Tā kā pati biju iemanījusies tikt galā ar saviem tikiem, gudroju, vai to pašu būtu iespējams iemācīt arī bērnam. Runa par ieradu-ma maiņu. Tāpat izvērtējām, līdz kādai robežai ir jāiejaucas simptomos. Nevēlē-jāmies, lai bērns zaudētu pats sevi, nebeidzami piemērodamies apstākļiem, vai lai bērnam šķistu, ka nekur neiederas tāds, kāds viņš ir.

Ģimenes ieradumi

Jautājumus ģimenē risinājām, izejot no praktiskiem apsvērumiem. Par laimi, bērnu nakts klaigāšana beidzās, kad tika konstatētas alerģijas un rasts tām risinājums. Tomēr nebeidzamajām naksnīgajām staigāšanām un negulēšanai tika pielikts punkts vienīgi tad, kad ierīkojām gultu visai ģimenei, sabīdot kopā trīs gultas. Bērni aizmiga paši savās gultiņās, taču pamodušies ietrausās pie mums, un visi varēja turpināt gulēt.

Sensorais jutīgums bija problēma jau kopš zīdaiņa vecuma. Visām drēbēm obligāti bija jānogriež birkas. Nopirkām veļas žāvētāju, lai drēbes pēc mazgāšanas būtu mīkstākas un arī sensori jutīgie ģimenes locekļi būtu ar mieru tās vilkt mugurā. Naktskreklus un apakšveļu bērni valkāja uz kreiso pusi ar vīlēm uz āru, lai tās nespiestu un nekņudinātu.

Bērni nespēja ēst, ja es virtuvē biju griezusi sīpolus un ēdienreizes laikā joprojām bija jūtama to smarža. Ja uz galdabiedra šķīvja atradās kaut kas “nepareizs”, piemēram, olīvas, bērni nespēja ēst arī no saviem šķīvjiem. Ļaunākajos brīžos kād s no bērniem ēda dzīvojamā istabā, lai nebūtu jāskatās, kas otram šķīvī, un lai netraucētu nevēlamas smakas. Katram produktam uz šķīvja bija jābūt atsevišķi. Mērce nekādā gadījumā nedrīkstēja pieskarties kartupeļiem, un salātu sastāvdaļas nedrīkstēja būt sajauktas. Gurķi, salātus un vīnogas likām katru atsevišķi mazos trauciņos, lai tie nekādā gadījumā nepieskartos cits citam vai mērcei.

Mēs iemācījāmies zīmju valodu, lai bērns varētu pats sazināties arī tad, kad trūka vārdu. Tas bērnu atbrīvoja no dusmu lēkmēm par to, ka viņu nesaprot. Kad bijām sazinājušies ar zīmēm kādu gadu, bērns jau runāja bez apstājas. Gandrīz vai grūtāk bija iemācīties, ka par katru sīkumu nav jārunā skaļi, bet var arī domāt klusītēm pie sevis.

Saistībā ar ģērbšanos, dušošanos un tualetes lietām mums palīdzēja attēli. Arī bērna dienaskārtība gan mājās, gan bērnudārzā bija atainota attēlos. Bērnam bija svarīgi, ka viņš pats drīkstēja bildīti ar paveikto darbu apgriezt uz otru pusi. Tas palīdzēja izprast laika ritējumu, darbību secību un ļāva secināt, kas notiks tālāk.

Attēlos, ko izmantojām ar jaunāko bērnu, vajadzēja sīki atainot katru darbību. Turklāt pieaugušajam bija jābūt blakām un jāvada process. Mums bija jāmāca bērnam domāt pašam, nevarējām tikai nolikt bildītes redzamā vietā un konstatēt, ka no tām nav nekāda labuma. Mēs, vecāki, gribējām, lai bērns nerīkotos tikai pēc pavēlēm, bet gan domātu pats un darbotos neatkarīgi.

Piemēram, ģērbšanās reizē pieaugušais (P) jautāja: “Kas redzams nākamajā bildē? Bērns (B) sameklēja bildīti un atbildēja: “Zeķe.” P: “Paņem zeķi.” Bērns paņēma zeķīti. P: “Malacis. Kur tā jāvelk?” B: “Kājā.” P: “Tieši tā. Velc kājā.” Un bērns uzvilka zeķi. Tieši tāpat gāja ar otru zeķi un visiem pārējiem apģērba gabaliem. Pēc katra attēla pieaugušais teica: “Šī bildīte ir paveikta, apgriez to otrādi. Kas redzams nākamajā bildē?” Vārdu sakot, bezgalīgi gara noņemšanās no dienas dienā, tomēr šāds rīcības modelis atmaksājās.

Tieši tāpat mēs rīkojāmies saistībā ar kārtošanu. Likām nost vienu mantiņu pēc otras. Bērns neapjauta kopumu, un paša istabas grīdas atbrīvošana no mantiņām bija neiespējama. Rīkojums iet un sakārtot istabu izraisīja tikai nebeidzamu lēkāšanu šurpu turpu, vai arī bērns nometās uz ceļiem istabas vidū un griezās apkārt kā vilciņš. Katrai mantiņai bija sava kaste un vieta, lai lietu uztvere kļūtu skaidrāka. Spēles – spēļu plauktā, lego kluči – lego kastē. Tieši tāpat arī pārējās spēļmantas bija sagrupētas un katrai grupai bija sava noteikta kaste. Istaba tika kārtota pieaugušā vadībā mantiņu pēc mantiņas. P: “Noliec lego kasti uz grīdas un ieliec tajā visus lego klučus. Pēc tam noliec kasti atpakaļ skapī. Paņem dinozauru kasti. Kas  tajā nāk iekšā?” Un tā tas turpinājās. Mantiņas, kas beigās vēl atlika uz grīdas, tika nokoptas pa vienai. P: “Paņem vienu lietu. Kas tas ir?” B: “Pildspalva.” P: “Labi. Kur to liek?” B: “Penālī.” P: “Tad ieliec pildspalvu penālī.”

Stāties pretim izaicinājumiem sportā

Vecākais bērns ir sportiski apdāvināts, taču jaunākajam jau mazotnē skaidri iezīmējās motorikas traucējumi. Viņam, piemēram, sākotnēji bija grūti lietot karoti. Labā un kreisā ķermeņa puse negribēja darboties atsevišķi. Ja labā roka lika karoti pie mutes, kreisā gluži kā spoguļattēls arī tuvojās mutei. Ilgu laiku dakšiņas un naža lietošana radīja lielas grūtības. Roka, kas turēja dakšiņu, kustējās līdzi, ja otra roka pa to laiku grieza ar nazi. Vai nu abas rokas veica griešanas kustības, vai arī gan dakšiņa, gan na zis tika iedurti ēdienā un plēsa to gabalos. Jaunākais bērns zīdaiņa vecumā netika rāpojis, un mēdz uzskatīt, ka rāpošanas posma izlaišana ir saistīta ar šāda veida prasmju apguvi. Par laimi, bērns visbeidzot saņēma ergoterapiju. Vadoties pēc ergoterapeita norādēm, mēs izstrādājām īpašas rāpošanas nodarbības, kas palīdzēja bērnam itin kā izdzīvot rāpošanas 

posmu. Tas mazināja noteiktus aizkavējušos zīdaiņa refleksus, kā arī aktivizēja tās ķermeņa funkcijas, kas nepieciešamas, lai pārvarētu ķermeņa centrālo simetriju. Tādējādi kļuva iespējamas tādas darbības kā naža un dakšiņas lietošana, braukšana ar skūte-

ri, atsperoties ar vienu kāju, un tamlīdzīgas norises, kur labajai un kreisajai pusei jādara atšķirīgas lietas. 

Daudzi uzskata, ka bērnam ar šādiem motorikas traucējumiem nav ne mazāko cerību jau mazotnē iemācīties slēpot vai braukt ar divriteni, un atbīda šo prasmju apguvi uz skolas vecumu vai arī atsakās no tām pilnībā. Rīkojāmies citādi. Uzlikām bērnu uz slēpēm, kolīdz viņš bija iemācījies staigāt. Slēpošana bija tāda kā čāpošana uz slēpēm ar pieaugušo pie sāniem. Sākumā – bez nūjām, turoties pieaugušajam pie rokas. Taču, kad kājas iegāja slēpošanas ritmā, ieviesām arī nūjas. Bērns bija vēl tik mazs, ka neiedomājās protestēt. Slēpošana bija laba vingrināšanās visāda veida motorikai.

Arī slidošanu sākām jau divu gadu vecumā. Vingrinājāmies uz ezera līdzenā ledus, kad to klāja mīksta sniega sega. Tā netraucēja slidošanu, toties mīkstināja kritienus un padarīja virsmu izturīgāku; mazajam bija vieglāk noturēties uz kājām, un slidas tik ļoti nešķiebās. Neskatoties ne uz ko, jaunākais bērns tomēr baidījās slidot. Taču mēs nepadevāmies, ietērpām bērnu pilnā hokejistu aprīkojumā un iedevām nūju atbalstam. Viņš saprata, ka kritieni nav sāpīgi un, atbalstoties uz nūjas, iespējams noturēties kājās. Ar slidošanu veicās, un mums gāja jautri. Galu galā jaunākais bērns vairākus gadus spēlēja hokeja komandā.

Visgrūtākais bija iemācīties braukt ar velosipēdu. Vispirms mums tas neizdevās, taču tad izlēmām vispiemērotākajam divritenim noņemt pedāļus un pārveidot to par līdzsvara riteni. Prasme galu galā tika apgūta, kaut arī palīgritenīšus varējām noņemt tikai trešklasnieka vecumā, kaut arī pēc tam dažkārt gadījās kritieni.

Mūsu mērķis nebija padarīt bērnus par profesionāliem sportistiem. Tomēr uzskatu: ja mēs ar šo prasmju mācīšanu būtu gaidījuši līdz skolas vecumam, jaunākais bērns joprojām neslēpotu, neslidotu un neprastu braukt ar velosipēdu. Tās, protams, nav nekādas obligātās iemaņas, tomēr motoriskās prasmes un kustības vispār palīdz iemācīties arī citas lietas, un domāju, ka Tureta sindroma un UDHS gadījumā tas ir īpaši noderīgi.

Īpašo interešu izmantošana mācību procesā

Lai ko arī mēs kopā ar bērnu darītu, galvenais ir pēc iespējas stiprināt bērna pašapziņu. Tāpat būtu dzīvē jāuzsver tās lietas, kas bērnam liekas interesantas un ko viņš ar aizraušanos labprāt apgūst vēl un vēl. Kad bērns dara to, kas viņam patīk, viņš visu laiku apgūst kaut ko jaunu.

Ar prieka un veiksmes brīžu palīdzību bērns vieglāk spēj iziet ārpus savas komforta zonas un izmēģināt ko jaunu un sarežģītāku. Šādas aizraušanās un interešu jomas mūsu ģimenē ir mainījušās neskaitāmas reizes. Esam izņēmuši cauri futbolu, hokeju, florbolu, formulas, “Bakugan” spēli, vilcieniņus, dinozaurus, “Zvaigžņu karus”, “Eirovīziju”, putnus, sēnes, rāpuļus, kaķveidīgos un burvju trikus. Vēl pirmsskolniekam mācījām dažādu valstu karogus, esam krājuši pavārgrāmatas un mācījuši bērniem vārīt makaronus. Šobrīd jaunākā aizraušanās ir teātris. Bērna aizraušanās mainās, taču katrā no interesējošajām jomām bērns pilnībā iedziļinās un iemācās par to visu iespējamo. Ikviens interešu objekts un posms ir ienesis mūsu ikdienā milzum daudz prieka. Komandu spēles un teātris abiem mūsu bērniem devis ārkārtīgi daudz vērtīga. Gan iespēju izlādēt lieko enerģiju, gan izdevību iemācīties sadarbību grupā. Ļoti svarīgi bijis arī iemantot draugus ar līdzīgām interesēm, ar kuriem kopā nodoties hobijam. Ar individuālu draudzības saišu izveidošanu bērniem gājis daudz grūtāk. Izmantojot interešu sfēras, allaž ir varēts piekļūt bērnam un aprunāties ar viņu, pat ja bijusi nelāga diena un bērns ir viegli aizkaitināms vai iegrimis domās.

Mēs abi ar vīru savā ģimenē esam kultivējuši domu, ka nevar gribēt, lai vide mums bezgalīgi nāktu pretim, arī mums jāpiestrādā, lai lietas virzītos uz priekšu. Kaut arī mēs katrs jau pats par sevi esam labi un derīgi cilvēki, daudzas lietas dzīvē būs vieglākas, ja paši paiesimies tām pretim un iemācīsimies kaut ko jaunu. Neraugoties uz to, ka mācīšanās ietu ilgāk nekā daudziem citiem. Ar katru apgūto iemaņu mana ikdiena kļūst vieglāka.

Dažādas terapijas sniedz svarīgu atbalstu, raisa jaunas idejas un dod rīcības modeļus. Tomēr sava ikdiena ir jāmaina katram pašam. Mans moto īsumā ir tāds: “Tā vietā, lai koncentrētos uz to, ko neproti, jāsaprot, ko vari iemācīties, un tur arī jāiegulda sava enerģija.

<- Sākums

Līdzcilvēku atbalsts palīdz bērniem un jauniešiem ar neiropsihiatrisku diagnozi un viņu vecākiem ikdienā. Mūsu rakstā cilvēki, kas darbojušies Turku pilsētas Autisma un UDHS apvienības “Aisti” līdzcilvēku atbalsta programmās, stāsta par savu pieredzi un līdzcilvēku atbalsta nozīmi.

<- Sākums

Uzņēmums “Medifamilia” kopš 2006. gada nodarbojas ar dažāda vecuma un dažādās dzīves situācijās esošu cilvēku labklājības veicināšanu. Darbojamies risinājumorientēti, vairojot ģimenes locekļu un citu pietuvināto cilvēku resursus. “Medifamilia” rīko arī Sociālās apdrošināšanas aģentūras “Kela” adaptācijas treniņus dažādām sindromu grupām, kā arī pastāvīgus multiprofesionālus individuālos rehabilitācijas kursus dažādām mērķauditorijām. Abos gadījumos tiek rehabilitēti klienti ar neiropsihiatrisku diagnozi (autiskais spektrs, UDHS).

Rehabilitācijas dienās iekļauts vecāku grupas darbs, bērnu grupa, ģimeņu kopīga darbošanās, kā arī rehabilitējamo vai viņu ģimeņu individuālas tikšanās ar rehabilitācijas sniedzējiem. Vecāku grupa dalībniekiem sniedz iespēju profesionāļu vadībā pārrunāt dzīves situācijas, savstarpēji sniedzot līdzcilvēku atbalstu. Visbiežāk centrālās tēmas vecāku grupā ir konkrētu paņēmienu ieviešana mājas, bērnudārza vai skolas ikdienā, bērna pašvērtējuma celšana, vecāku loma un resursi. Rehabilitācijas procesā arī rehabilitējamiem bērniem un jauniešiem, kā arī viņu māsām vai brāļiem tiek sniegta vecumposmam atbilstoša informācija, iemācīti jauni paņēmieni, kā arī sniegta iespēja dalīties ar savu pieredzi un saņemt līdzcilvēku atbalstu. Piedalīšanās atbalsta grupā bērniem un jauniešiem sniedz iespēju piederēt pie līdzvērtīgu cilvēku grupas un pat veidot jaunas draudzības saiknes. Ģimeņu kopīgā darba mērķis ir nodrošināt nesteidzīgas, patīkamas nodarbes visai ģimenei kopā. Individuālajās tikšanās reizēs jau konkrētāk pievēršamies rehabilitējamā vai viņa ģimenes situācijas izvērtēšanai un atbalstam. Multiprofesioālajā individuālās rehabilitācijas kursā individuālo tikšanos proporcija, protams, ir lielāka nekā grupas darbā.

Adaptācijas treniņi un rehabilitācijas kursi sniedz ģimenēm iespēju izrauties no ikdienas, apstāties un pievērsties jautājumiem, kas skar bērnu ar īpašām vajadzībām, un rast ikdienas izaicinājumiem konkrētus risinājumus, kā arī jaunas, iedvesmojošas perspektīvas.

Katra ģimene rehabilitācijas kursā ir atšķirīga, katrs gadījums unikāls. Priecājamies, ka varam kaut īsu brīdi iet kopsolī ar šīm ģimenēm. Grupas un individuālie rehabilitācijas kursi ir “Kela” organizēts pakalpojums, uz ko īpašo bērnu ģimenes var pretendēt ar ārsta nosūtījumu. Papildu informāciju var meklēt Sociālās apdrošināšanas aģentūras “Kela” mājaslapā (www.kela.fi), pie mums “Medifamilia” vai pie citiem atbalsta sniedzējiem. 

• “Bija vērtīgi uzzināt, kā iet citiem vecākiem. Tik labi bija saprast, ka mēs neesam vienīgie. Ar pateicīgu sirdi varam atkal doties savās ikdienas gaitās.” (Kāda autiska zēna vecāki.)
• “Izjutu atvieglojumu, redzot, ka ar pietiekamu atbalstu un nelielā grupiņā arī mans bērns labprāt kontaktējas ar saviem vienaudžiem.” (Kāda zēna ar Aspergera sindromu vecāks.)
• “Šie kursi mums devuši pozitīvu pieredzi un labākas zināšanas par šo tēmu. Labākās idejas un padomus paņemsim līdzi uz mājām.” (Kāda zēna ar UDHS vecāki.)
• “Piedalīšanās šajos kursos bija patīkama un viegla. Es varēju būt, kāda esmu, un pār-runāt ar vadītājiem gan foršās, gan neforšās izjūtas.” (Māsa, 14 g. v.)
• “Vislabākais bija tas, ka ieguvu pirmo īsto draugu!” (Rehabilitējamais, 9. g. v.)

<- Sākums

GARĪGĀS LABKLĀJĪBAS PRASMES IKDIENAS GRŪTĪBU PĀRVARĒŠANAI

Mācoties par kursa “Pirmā palīdzība garīgajai veselībai – 1”83 pasniedzēju, no kāda psihologa dzirdēju vienu no visu laiku uzjautrinošākajiem pastāstiem. Kāds vecāks kungs piktā omā nonācis informatīvā izstādē. Pētījis informatīvos materiālus par garīgo veselību un sodījies, ka viņam savu mūžu nav vajadzējis un arī nevajadzēs nekādu garīgo veselību. Savukārt es varu apgalvot, ka garīgā veselība piemīt visiem un garīgās labklājības prasmes ir nepieciešamas ikvienam. Tāpat arī novēlu gan sev un saviem tuviniekiem, gan visiem pārējiem iespējami stipru garīgo veselību! Jo īpaši es to gribu novēlēt bērniem un pieaugušajiem ar neiropsihiatriskiem traucējumiem, jo viņiem un viņu tuviniekiem dzīvē jāsastopas ar daudziem enerģiju prasošiem šķēršļiem, ko citi cilvēki varbūt nemaz nepamana84. 2018. gadā garīgās labklājības prasmes kursā “Pirmā palīdzība garīgajai veselībai – 1” apguvuši pat 10 tūkstoši85 somu, un interese par šo tēmu ik gadu pieaug.

Kad cilvēkiem ar autismu un viņu tuviniekiem jautā, kam viņi vēlētos novirzīt autisma pētījumiem piešķirto finansējumu, atbilžu topa (sk. 7. attēlu 317. lpp.) pirmajā vietā atrodas garīgā veselība.86 Kā aptaujās norādījuši cilvēki ar autismu, viņus visvairāk interesējošie pētījuma temati saistīti tieši ar garīgo veselību. Pieaugušie ar neiropsihiatriskiem traucējumiem lieliski prot novērtēt garīgās veselības nozīmīgumu. Tā ir kardināli nepieciešama dažādu ikdienas grūtību pārvarēšanai. Psihisko traucējumu simptomus dažkārt ir grūti atšķirt no simptomiem, kas saistīti ar neiropsihiatrisko diagnozi, piemēram, bērna ar autismu saskarsmes īpatnības87. Daudzi vecāki mēģina saprast, kurā brīdī kompulsīva dienaskārtības ievērošana saistīta ar normālām vecumposma īpatnībām un kad tā pieskaitāma, piemēram, autiskā spektra traucējumiem vai jau iesniedzas obsesīvi kompulsīvo traucējumu sfērā.

Garīgā labklājīb a ir grūti definējama, un mēs par to reti aizdomājamies līdz brīdim, kad pamanām tās trūkumu. Psiholoģijas lektores darbā bieži prasu studentiem, lai tie, sevi necenzējot, pasaka pirmo vārdu, kas nāk prātā, izdzirdot apzīmējumu “garīgā veselība”. Diemžēl lielākajai daļai prātā vispirms iešaujas kāda traucējuma medicīnisks vai ikdienišķs apzīmējums, piemēram, “depresija”, “šizofrēnija”, “obsesīvi kompulsīvs”88 vai “nojūdzies”. Tomēr, šo jēdzienu pamatīgāk iztirzājot, uzmanība pievēršas arī tā pozitīvajām pusēm, uzsvaru liekot uz vārdu “veselība”. Vairāk iedziļinoties garīgās veselības jautājumā, studenti nonāk pie tādiem apzīmējumiem kā “laime”, “līdzsvarota dzīve”, “spēja priecāties un vienlaikus uzņemties atbildību” vai “psiholoģiskā labklājība”89. Tāpēc tad, kad vēlos ātrāk radīt pozitīvu skatījumu uz garīgo veselību, es mēdzu lietot apzīmējumu “garīgā labklājība”. Kaut arī vārds “veselība” pats par sevi cilvēkiem nesaistās ar negatīvām lietām.

Arī darbā ar klientiem garīgās labklājības tēmai es labprāt pieskaros salutoģenētiski90 jeb pievēršot uzmanību dažādiem veselības, šai gadījumā garīgās veselības, faktoriem. Daudziem cilvēkiem radies priekšstats, ka, atnākot pie psihologa, ir jāsāk sūdzēties par visām iespējamām problēmām un jāieslīgst rūpestos par visdažādākajiem traucējumiem, kas varētu piemist pašam vai kādam tuviniekam. Tad nu cilvēki jūtas pārsteigti, daļu tikšanās laika pārspriežot to, kas dzīvē izdodas veiksmīgi, kas rit pietiekami labi un kas nākotnē varētu veicināt cilvēka garīgo labklājību.91 Protams, ir būtiski neatstāt neiztirzātas arī problemātiskās lietas, jo prāts allaž kaut kādā līmenī strādā ar problēmām un tā patērē psihisko enerģiju. Un tomēr dzīvē lieti noder prasme atslēgties no raizēm, piemēram, lai vakaros spētu vieglāk aizmigt vai lai pilnvērtīgi izbaudītu kādu brīnišķīgu mirkli. Dzīvei piederas dažādas izjūtas un pieredze, ne tikai krīzes vien. Vajadzība saglabāt līdzsvaru prasa pamazām uzkrāt garīgās labklājības prasmes92, un, protams, citkārt nepieciešama arī tuvinieku vai profesionāļu palīdzība.93

2016. gadā Somijas Garīgās veselības apvienība “MIELI” nāca klajā ar informāciju, ka trīs no pieciem Somijas iedzīvotājiem atzinuši: pēdējā gada laikā paši savā vai tuvinieku dzīvē saskārušies ar psihiskas dabas problēmām.94 Kā uzskata speciālisti, sabiedrības veselības jomas galvenais uzsvars būtu liekams uz garīgās veselības veicināšanu, kā arī agrīnu garīgās veselības traucējumu atpazīšanu un intervenci. Salīdzinot ar šodienu, tas ļautu pat pieckārtīgi samazināt garīgās veselības aizsardzības izmaksas.95 Garīgās veselības veicināšana 2016.–2018. gadā bija Somijas valdības darbības fokuss numur viens.96 Kurss “Pirmā palīdzība garīgajai veselībai – 1”radās premjera Sipiles vadītās valdības Veselības un labklājības projekta “Garīgā veselība pienākas visiem” ietvaros. Šī fokusprojekta laikā kursa “Pirmā palīdzība garīgajai veselībai” materiāli bez maksas bija pieejami “cilvēkiem psiholoģiski trauslā stāvoklī, kā arī tiem, kas ar viņiem strādā”. Projekta “Netraucēta bērnība” ietvaros bērnu ar neiropsihiatriskiem traucējumiem vecākiem tika sniegta bezmaksas apmācība. Šīm metodēm pieskaitāma arī apmācības pakete jauniešu garīgās labklājības veicināšanai. Praksē pierādījies, ka izglītības un psiholoģiskās izglītošanas darbs (sk. arī rakstu par apvērsto psiholoģisko izglītošanu 296.–304. lpp.) ir iedarbīgs, profilaktisks un veicina garīgo veselību.97

Kā liecina pētījumi, neiropsihiatriskā specifika ļoti bieži ir komorbīda. Tas nozīmē, ka cilvēkam vienlaikus attīstās vairāki neiropsihiatriskie sindromi un tāda, arī tīri psihiatriska problemātika kā depresija vai obsesīvi kompulsīvie traucējumi.98 Tas nozīmē, ka neiropsihiatriskā diagnoze nekādā gadījumā cilvēku nepasargā no garīgās veselības traucējumiem, tāpat kā gripa nepadara cilvēku imūnu pret zarnu trakta darbības traucējumiem. Viena problēma drīzāk pat vairo citu traucējumu iespējamību gan sarežģītos (kad indivīda dzīvē ir klātesoši riska faktori), gan labvēlīgos (kad indivīda dzīvi raksturo kāds sargājošs faktors) apstākļos. Piemēram, alkohola lietošana grūtniecības laikā (riska faktors) var veicināt neiropsihiatrisko traucējumu iespējamību bērnam, tomēr šāda sakarība nav novērojama vienmēr, katrā ziņā tas nav vienīgais faktors, kas rada traucējumus bērnam.99 Savukārt jaunieša ar neiropsihiatriskiem traucējumiem un viņa vecāku ikdienas stresu atvieglojošas atskārsmes (sargājošais faktors) veicina pozitīvās attīstības iespējamību, kaut arī jaunieša dzīvē būtu dažādi ģenētiski vai vides izraisīti riska faktori.100

Nereti cilvēkiem ar neiropsihiatrisku diagnozi dažādu iemeslu dēļ sakrājas daudz riska faktoru, kas var vairot psihisko traucējumu iespējamību.101 Biežāk sastopamie riska faktori ir īpašs jutīgums pret stresu apvienojumā ar šķēršļiem, kurus savā vidē sastop cilvēks ar neiropsihiatriskiem traucējumiem (stresu izraisoša skaniskā vide, sociālās saskarsmes prasības u. tml.). Piemēram, sensoro datu apstrādes īpatnības ikdienišķas lietas var padarīt par ārkārtīgi apgrūtinošām.102 Kā liecina pētīj umi, viens atsevišķs riska faktors parasti ievērojami nevairo problemātiku (piemēram, jaunieša uzvedības problēmu iespējamību), savukārt vairāki riska faktori kopā daudzkārt vairo problēmu klātbūtni. No otras puses, ir skaidrs, ka sargājošie faktori neitralizē riska faktorus. Piemēram, jaunieši, kuru dzīvē ir daudz riska faktoru, taču pastāv arī sargājošie faktori, mazāk cieš no sindromu radītajām problēmām nekā jaunieši, kuru dzīvē ir tikpat daudz riska faktoru, taču trūkst sargājošo faktoru.103 

Somijas Garīgās veselības biedrības izveidotais kurss “Pirmā palīdzība garīgajai veselībai – 1” noderēs ikvienam, kas vēlas nostiprināt savu vai kāda tuvinieka garīgo veselību un veicināt garīgo labklājību sargājošos faktorus. Projekta “Netraucēta bērnība” ietvaros bērnu ar neiropsihiatriskiem traucējumiem vecākiem tika rīkota īpaši viņiem pielāgota kursa “Pirmā palīdzība garīgajai veselībai – 1” versija, ko vadīju es kopā ar Jonnu Oksanenu. Šīs apmācības pamatmērķis bija tāds pats kā citās līdzīga veida grupās. Bērnu ar neiropsihiatriskiem traucējumiem vecāku garīgo labklājību centāmies veicināt, izpētot viņu spēju tikt galā sarežģītajos ikdienas apstākļos. Šajā kursā mēs visi kopā konstatējām, ka garīgā veselība ir resurss, ko iespējams veicināt arī ar sīkām izvēlēm un kas daudzas lietas dzīvē padara iespējamas. Tā saistīta arī ar spēju darboties vecāka lomā. Ar tādām pašām mazām izvēlēm, piemēram, attiecībā uz sportiskajiem ieradumiem, ikviens var jau profilaktiski veicināt savu garīgo veselību, kā arī vairot sargājošos faktorus tad, kad jau radušies psihiska rakstura traucējumi.104

Apmācības kursā vecāki pārsprieda arī savu bērnu ar neiropsihiatrisku diagnozi garīgās labklājības prasmju un sargājošo faktoru veicināšanas iespējas. Divas dienas ilgais kurss sniedza iespēju kopīgi iztirzāt bērnu ar autiskā spektra traucējumiem saskarsmes prasmju attīstību, jauniešu ar UDHS emocionālo regulāciju un cilvēku ar Tureta sindromu stresa pārvaldīšanas īpatnības. Šajā apmācībā kopīgi meklējām risinājumus situācijām, kurās vecāku pašu resursi strauji izsīkst. Aplūkojām smago tēmu par bērnu, jauniešu vai pieaugušo pašdestruktīvajām tieksmēm. Bērnu un jauniešu pašdestruktīvā uzvedība ir impulsīvāka nekā pieaugušajiem. Bieži vien viņiem trūkst dažādu likstu pārvarēšanai un trauksmes mazināšanai nepieciešamo prasmju un pieredzes. Somijā īstenotās pašnāvību novēršanas kampaņas un jauna pieeja darbā ar pašdestruktīvām tieksmēm devušas pozitīvu iespaidu, ko varam novērot gan statistiski, gan terapiju efektivitātē. Somijas “Linity” intervences modeļa (Īslaicīga intervence pašnāvību mēģinājušajiem) efektivitāti šobrīd pēta Erki Isometse.105

Viens no šokējošākajiem stāstiem bērnu un jauniešu ar neiropsihiatriskiem traucējumiem vecāku grupās bija pieredze, ar ko dalījās vairāku bērnu ar smagiem neiropsihiatriskie m traucējumiem māte. Aprūpējot savus bērnus, viņa bija radusi vainot sevi, meklēt savu vainu bērnu problēmās. Kad viens no bērniem nopietni saslima ar vēzi, par to uzzinājusi, māte skaļi prātoja, ko atkal izdarījusi nepareizi. Onkoloģiskās terapijas profesionālis jutās izbrīnīts un pārliecināja viņu, ka vēzis bērnam nerodas vecāku vainas dēļ. Pirmo reizi visu šo gadu laikā – tikai saskaroties ar nopietnu somatisku slimību – bērnu mammai tika piedāvāta psihologa konsultācija. Beidzot māte juta, ka pret viņu attiecas ar izpratni un iejūtību. Onkoloģiskās krīzes priekšā ar psiholoģiskā atbalsta palīdzību viņa atrada cerīgāku skatpunktu, no kura uzlūkot savu bērnu ar neiropsihiatriskajiem traucējumiem situāciju. Šis ir lielisks piemērs tam, cik svarīga ir garīgās labklājības veicināšana, jo neiropsihiatriskā diagnoze jau pati par sevi dzīvē rada pietiekami daudz sarežģījumu! 

Literatūra:

• Billings, Jenny & Hashem, Ferhana 2010. Salutogenesis and the Promotion of Positive Mental Health in Older People.  Zinātniskās literatūras apskats Eiropas Savienības kongresam par tēmu “Senioru garīgā veselība un labklājība” (Mental Health and Wellbeing in Older People – Making it Happen).
• Burd, Larry; Li, Qing; Kerbeshian, Jacob; Klug, Marilyn & Freeman, Roger 2009. Tourette Syndrome and Comorbid Pervasive Developmental Disorders. Akadēmiskais žurnāls Journal of Child Neurology 2009;
• 24:170.–175.
• Cusack, James 2018. Your Questions: Shaping Future Autism Research. Referāts forumā AutVave 05.10.2018. Papildu informācija par šo pētījumu rodama vietnē www.autistica.org.uk.
• Frith, Uta 2004. Autism – Mind and Brain. Ņujorka, Oxford University Press.
• Frith, Uta 2006. Tamperes Psiholoģijas kongresa referātu kopsavilkumi un pamatreferāts.
• Jessor, Richard; Van Den Bos, Jill; Vanderryn, Judith & Costa, Frances 1995. Protective Factors in Adolescent Problem Behavior: Moderator Effects and Developmental Change. Žurnāls Developmental Psychology, 31, 923.–933.
• Juva, Kati; Hublin, Christer; Kalska, Hely; Korkeila, Jyrki; Sainio, Markku; Tani, Pekka & Vataja, Risto (red.) 2011. ADHD, FASD, Tourette-luvut. Kliininen neuropsykiatria. 206.–215., 225.–230. lpp.
• Kukkonen, Marena 2018. Itsemurhien ehkäisystä. Tālākizglītības materiāls MtEa pasniedzēju tīklošanas dienā 26.11.2018.
• Laajasalo, Taina & Pirkola, Sami 2012. Ennen kuin on liian myöhäistä. Ehkäisevän mielenterveystyön toimivia käytäntöjä palvelujärjestelmän kehittäjille. Somijas Veselības un labklājības institūts.
• Leppämäki, Sami 2011. Liikunta ja masennus. Izdevumā Heiskanen, Tarja; Huttunen, Matti; Tuulari, Jyrki
• (red.) Masennus. 207.–214. lpp. Duodecim, Helsinki.
• Leppämäki, Sami 2007. Liikunta depression ennaltaehkäisyssä ja lievittämisessä.
• Lumijärvi, Tiina 2018. Uudet näkökulmat Mielenterveyden ensiapu-koulutusten ohjauksessa. Tālākizglītības materiāls MtEa pasniedzēju tīklošanas dienā 26.11.2018.
• Mielenterveyden ensiapu®1 (“Pirmā palīdzība garīgajai veselībai – 1”) sk., piemēram, vietnē www.mielenterveys-seura.fi (lasīts 23.11.2018.).
• Mielenterveys kuuluu kaikille 2017–2018 (“Garīgā veselība pienākas visiem 2017–2018”), garīgās veselības fokus-projekts vietnē https://mieli.fi/fi/kehitt%C3%A4mistoiminta/mielenterveysosaaminen/mielenterveyden-ensia-pu/mielenterveyden-ensiavun (lasīts 28.11.2018.).
• Mielenterveystalo.fi interneta pieejamā vietne, www.mieli.fi – informācija par diagnozēm (lasīts 21.11.2018.). Partanen, Kalle 2010. Voimaa autismin kirjon kuntoutukseen. Jyväskylä, PS-kustannus.
• Reiman-Möttönen, Päivi 2014. Autismikirjon häiriöt: Diagnostiikka ja hoito, hoidon organisointi, potilaiden osallistuminen. Izvērtēšanas ziņojums 2/2014, Somijas Veselības un labklājības institūts.
• Rämä, Irene: Sosiaalinen kommunikaatio, vuorovaikutus ja tyttöjen oireilun tunnistaminen autismin kirjolla. Referāts forumā AutVave 05.10.2018.
• Somijas Labklājības un veselības ministrija, valdības fokusprojekts Mielenterveys kuuluu kaikille 2017–2018 (“Garīgā veselība pienākas visiem 2017–2018”) vietnē https://stm.fi/hankkeet/terveys-ja-hyvinvointi (lasīts 23.11.2018.).
• Torppa, Tiina 2018. Jokainen tarvitsee mielenterveystaitoja. Somijas Labklājības un veselības ministrijas jaunu-mi 11.05.2018. Vietnē https://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/jokainen-tarvitsee-mielenterveystaitoja. Uusitalo-Malmivaara, Lotta 2014. Positiivisen psykologian voima. Jyväskylä, PS-kustannus.
• Wahlbeck, Kristian; Hannukkala, Marjo; Parkkonen, Johannes; Valkonen, Jukka & Solantaus, Tytti 2017. Mie-lenterveyden edistäminen kansanterveystyön ytimessä. Duodecim 2017; 133:985.–992. lpp.
• WHO (Pasaules Veselības organizācija) 2018, Mental health: a State of Well-Being. Vietnē http://www.who.int/features/factfiles/mental_health/en/ (lasīts 28.11.2018.).