Pieredzes stāsts #2

Profils: sieviete, 50 gadi, vidējā izglītība

Kas ir augstākais izglītības līmenis, ko esi ieguvusi?

Oficiāli man ir vidējā izglītība. Neoficiāli ir ļoti daudz apmācību, un esmu četrus gadus universitātē juristos nomācījusies, bet nepabeidzu. Man bija daudz akadēmisko parādu pirms pašām beigām 4. kursā, un es vienkārši nolūzu. Paralēli strādāju divos darbos. Arī fokuss un prioritāšu noteikšana gan lielās lietās, gan mazās man sagādā grūtības — varbūt, ka tā vietā, lai vairāk fokusētos uz to, lai tiešām saņemtos un universitāti pabeigtu, es izšķīdu citās lietās.

Vēl viena izglītība, ko ieguvu pirms vairāk nekā desmit gadiem — es tiku vienā projektā ģimenes mediatoru apmācībās. Tas bija Itālijā, programma bija adaptēta no Florences Universitātes maģistra programmas, un, lai tur uzņemtu cilvēku, obligāta prasība bija grāds sociālajās zinātnēs. Biju absolūti laimīga, zinot, ka man nav tā grāda, bet ka viņi tomēr paņēma mani. Tā ir vēl viena tāda nopietnā izglītība, un tad ir bezgala daudz visādu kursu, kur mani darba devēji ir mani sūtījuši un kur es esmu pati pieteikusies.

Man liekas, ka tas ir aizraujošāk par vienu formālu izglītību.

Par pieaugušajiem ar autismu esmu lasījusi, ka viena tipiska pazīme ir, ka var būt viena vai vairākas nepabeigtas izglītības. Es zaudēju interesi, un tad ir grūtības pabeigt. Ar juristiem tiešām tā bija, ka ideālisma pilna tur iestājos — kā es cīnīšos pret neliešiem! —, bet iznāca pavisam citādi.

Ļoti liela grūtība bija iekļaušanās termiņos. Vienmēr likās, ka visiem referātiem un rakstu darbiem ir divas dienas par maz. Un tajā pašā laikā ir dusmas uz sevi par gumijas stiepšanu —  prokrastināciju un tādā garā. Kad kaut ko vajag darīt, es neesmu tāds cilvēks, kas apsēžas un var tajā brīdī izdarīt jebko. Man vajag kādu stimulu vai iedvesmu.

Bet tagad mēs varētu mazliet pasapņot. Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Mans sapņu darbs varētu būt psihoterapeits. Es esmu ļoti daudz strādājusi saskarē ar psihologiem; viena no lietām, ko izmācījos, bija krīzes intervence, un es ilgus gadus nostrādāju krīzes centrā, līdz pēc apmēram divdesmit gadiem biju pilnīgi izdegusi. Tad aizgāju prom. Es vairs nevarēju, arī darba kvalitāte pasliktinājās, un mēs ar darba devēju vienojāmies, ka vismaz uz laiku to pārtraucu. Tagad būs jau kādi seši gadi.

Kāpēc tu vēlētos būt psihoterapeits? Kā tu to iztēlojies?

Mani tiešām interesē citu cilvēku stāsti, un es ticu, ka tas var palīdzēt. Man ir tāda pieredze gan ar krīzes intervenci, gan konsultējot ģimenes tiesībās — pārsvarā sievietes, kas cieš no vardarbības. Tas man ļoti, ļoti patika, tāpēc domāju, ka psihoterapeita darbs būtu pavisam, pavisam sapņu darbs. Lai gan tas, ko tagad daru, man arī patīk, kaut gan nenes baigos ienākumus.

Ko tu šobrīd dari?

Šobrīd strādāju kādā nevalstiskajā organizācijā. Tas ir vienas lielas Eiropas organizācijas Latvijas atzars, tā ir interešu aizstāvības organizācija. Es strādāju tur par ekspertu. Strādāju projektos, man ir jāraksta ziņojumi, atzinumi, priekšlikumi valdībai, Saeimai, institūcijām. Pašlaik kopā ar deviņām citām valstīm ir viens projekts par bezpajumtniecību, tas ir saistīts ar pakalpojumu sniegšanu bezpajumtniekiem un arī ar garīgo veselību tādā ziņā, ka ir izpētīts, ka lielākajai daļai bezpajumtnieku ir garīgās veselības problēmas. Es pieņemu, ka tur ir arī ar autisma spektra traucējumiem gana daudz cilvēku.

Varbūt pastāsti vairāk arī par savu darba pieredzi pagātnē.

Kad vēl mācījos universitātē, tad, lai piepelnītos, sāku caur pazīšanos glābt vienu biznesu, un pēc tam kolēģis mani uzaicināja strādāt valsts aģentūrā. Es tur nostrādāju vienpadsmit gadus. No turienes mani sūtīja uz daudzām apmācībām ārzemēs, kas bija juridiski baigi vērtīgās, es tiešām to novērtēju. Darbs izbeidzās tāpēc, ka aģentūru likvidēja, kad 2008.-2009. gadā bija ekonomiskā krīze, un es paliku tikai krīzes centrā. Pēc tam vienu brīdi strādāju Bērnu uzticības tālrunī, bet tur mani tālāk par pārbaudes laiku nelaida, jo nebija izglītības. Tas ir mans klupšanas akmens. Piemēram, izturēju septiņus mēnešus pašvaldības institūcijā. Es vienmēr norādu, ka man nav izglītības, bet ir tāda un tāda pieredze. Un tad man vienmēr iebāž acīs to, ka nav izglītības. Biju pieteikuma vēstulē norādījusi, ka izglītības man nav, bet pēc tam sanāca tā, ka aizgāju uz slimības lapas, salauzusi roku, un manas lietas pārņēma citi kolēģi un priekšniecība. Izrādījās, ka manās lietās ir pilnīgs bardaks, jo es biju pagalam slikts darbinieks tieši tajā lietu vešanas ziņā. Tad tika norādīts, ka es esot slēpusi, ka man nav izglītības, un tas man tā aizķērās! Biju šausmīgi dusmīga, izvilku pieteikuma vēstules kopiju un vēl ar zaļu tur to pasvītroju.

Šīs ir pamata darbavietas, kas man ir bijušas. Saistībā ar autismu varbūt jāpiebilst, ka gan krīzes centrs, gan aģentūra man ļoti nāca pretī ar to, ka man ir grūtības iekļauties un es nu nekādā veidā nevaru strādāt no pusdeviņiem līdz pieciem. Tas ir diezgan traki.

Kā tu raksturotu savu darba pieredzi kopumā?

Kopumā pozitīvi, jo viss, ko esmu iemācījusies, ir bijis vērtīgs un visa pieredze ir bijusi ļoti forša. Tās ir bijušas ļoti dažādas pieredzes. Piemēram, Bērnu uzticības tālrunis man ļoti patika.

Darbam krīzes centrā un Bērnu uzticības tālrunī ir nepieciešama liela psiholoģiskā noturība. Kā tu ar to tiki galā?

Es īstenībā nezinu, kā tiku galā. Pie tālruņa strādājot, bija tā, ka brīdī, kad bija zvans, visa biju tajā iekšā. Man tikai pāris reižu ir bijis tā, ka nevaru atiet pēc darba. Viena tāda reize bija, kad bija pašnāvības zvans un zvanītājs stāstīja, kā viņš ir izdomājis veikt pašnāvību. Viņš teica, ka ir zobārsts un viņam ir prakse tur-un-tur. Ar tiem narkotiskajiem līdzekļiem, kas viņa rīcībā ir, tad viņš savu dzīvi arī beigs. Es nākamajā dienā teicu vīram: “Ejam ar suni pastaigāties tur garām!”, — jo tas bija netālu no manas mājas. “Vai tur nav policija vai kaut kas tamlīdzīgs?” Tas bija tāds gadījums, bet bija obligātas supervīzijas un tās ļoti palīdzēja.

Iedomājos, ka bērniem un jauniešiem ir iespēja rakstīt uzticības tālrunim WhatsApp, bet pieaugušajiem krīzes centram nav. Sanāk, ka cilvēkiem gan ar autismu, gan ar sociālu trauksmi, gan, piemēram, runas vai dzirdes traucējumiem pakalpojums nav pieejams.

Es pati esmu zvanījusi uz krīzes centru vēl tad, kad tur strādāju, jo bija viens atgadījums, kad nezināju, kā nomierināties un ko iesākt. Gadījums bija stipri satraucošs, zvanīju nakts vidū, un bija okei. Tā kā es biju viens no vecākajiem darbiniekiem un vadīju apmācības un supervīzijas, protams, mana balss bija atpazīstama, ko es slēpšos? Pateicu, ka zvanu es, bet man tagad vajag palīdzību. Traucēja vienīgi tas, ka zināju, kā esam apmācīti runāt. Nezinātājs to nezina, tur ir ļoti konkrēta shēma.

Ja ar komunikāciju ir grūtības, tad apmācība sniedz to, ka zini, kā ir jārunā — konkrētiem teikumiem ļoti konkrētā veidā, un tas rāmis ļoti palīdz. Es uz turieni aizgāju, kad mācījos 4. kursa sākumā, man bija 23 gadi. Ja līdz tam būtībā nerunāju ar cilvēkiem, izņemot, ja mani uzrunāja, tad redz, cik es tagad esmu pļāpīga, vai ne? Pēc apmācībām man bija sajūta, ka man ir iedots tāds kā burvju instruments, pēc vārda kabatā vairs nav jāmeklē un ir daudz vieglāk komunicēt.

Agrā jaunībā es arī nemācēju runāt pa telefonu. Man bija grūtības piezvanīt klasesbiedriem, lai paprasītu, kas ir uzdots. Es to vienkārši nemācēju izdarīt. Tolaik mobilo telefonu vēl nebija, bija jāsauc kāds pie telefona. Bet tad es strādāju vienā NVO, man vajadzēja daudz zvanīt un skaidroties. Biju noklausījusies, kā mana priekšniece runā, un es vienkārši darīju pakaļ. Burtiski kopēju viņu, jo citādi es nezinātu. Beigās man teica, ka man ļoti labi sanākot, ka visiem patīkot, kā es runāju.

Kas tev ir galvenā motivācija darbam?

Gandarījums noteikti, atzinība un pašapliecināšanās.

Vai nauda ir kaut kas tāds, kas tevi motivē? Pagaidām cilvēki ir snieguši ļoti dažādas atbildes.

Es būtu priecīga, ja naudas par to, ko es daru, būtu vairāk. Bet tas noteikti nav izšķirošais. Man pašai reizēm liekas, ka man ir tā — ā, nauda, kas tā tāda? Man ir ļoti distancētas attiecības ar naudu. Katrā ziņā es nezinu, par cik milzīgu naudu es varētu iet darīt darbu, kas man nepatīk.

Vai tev darba meklējumos kaut kas ir sagādājis grūtības?

Man ir grūtības sevi piedāvāt, sevi reklamēt. Es domāju, ka darba intervijās man būtu diezgan grūti rast pareizās atbildes uz jautājumiem, ko man prasa, un tad būtu baigais stress — vai es derēšu, vai es nederēšu, vai tas, ko es saku, ir pieņemami vai nē?

Tur droši vien arī varētu noderēt shēma. Nesen runāju ar vienu puisi, kurš stāstīja, ka viņam pirms darba intervijām sociālā darbiniece ir palīdzējusi vairākas reizes izspēlēt šīs situācijas.

Jā, bet man tādas apmācības nav bijušas, tā ka… (Smejas)

Vai tev kāds kādreiz ir palīdzējis meklēt darbu?

Pārsvarā mani kāds ir uzaicinājis. Godīgi sakot, uz darba intervijām esmu bijusi pāris reizes mūžā. Pašvaldības institūcijā es dabūju darbu pēc darba intervijas, kaut gan arī tur mana priekšniece bija cilvēks, ko jau iepriekš pazinu. Bet mani paņēma pēc intervijas.

Un vai no taviem darba devējiem kāds ir zinājis par to, ka tev ir autiskā spektra traucējumi?

Pārsvarā nē. Arī krīzes centrā nē. Tā darba beigu posmā sāku apzināties, ka man varētu būt autisms, man radās kaut kādas aizdomas. Tagad esmu to pateikusi savai priekšniecei, bet viņa to īsti neuztver. Nu, viņa pieņem, ka ir. Kad es to teicu, viņa atbildēja: “Jā, tu jau esi tāda bišķi dīvaina, bet caurmērā viss ir kārtībā.”

Viņa to teica labvēlīgi?

Diezgan neitrāli. “Nu, tu bišķi tāda jocīga esi.” Tas arī saistībā ar to, ka man ir tie iedvesmas uzplūdi un atplūdi un es nevaru mehāniski piedzemdēt kādu dokumentu. Man tiešām vajag kādu stimulu. Tagad ir tā, ka projektā par bezpajumtniecību, ko es minēju, strādājam divatā ar kolēģi. Es rakstu dokumentus, viņa sēž man blakus. Es rakstu un apspriežos, un tas mani disciplinē un pietur, palīdz noturēt fokusu, jo bez viņas es nevarētu. Divatā mēs tiekam galā, pat laikus iesniedzam visu.

Tas ir rāmis — darīt lietas kopā.

Arī tad, kad krīzes centrā rakstījām pirmos projektus, sēdējām ar kolēģi pie datora divatā, kopā gudrojām un rakstījām. Man ir grūti strādāt tādā “Es tev kaut ko aizsūtīšu, tu tur papildini!” formātā. Varu arī tā, bet labāk tiešām veicas, kad kāds ir blakus.

Kāds būtu tavs skaidrojums, kāpēc tā ir?

Tāpēc, ka es aizklīstu, man ir grūti fokusu noturēt, grūti koncentrēties. Pirms pāris dienām izlasīju vienu materiālu par prokrastināciju — tas ir, ka tu vari vilkt garumā, līdz ir depresija un slikti, un trauksme, un nemiers. Un otra galējība ir, kad esi hiperfokusēts un vari trīs dienu laikā uzrakstīt bakalaura darbu vai ko tādu. Arī man tā ir gadījies. Šoziem es vienu pasūtījuma darbu taisīju, neatejot no datora. Kādas 26 stundas rāvu, paralēli dzerot daudz kafijas. Tas man toreiz izdevās. Bet pēc tam nāk baigie atplūdi, tā kā bēgums, un tad ir jāgaida, kamēr pāries un es atkal varēšu ķerties pie darbiem.

Ļoti bieži pieaugušajiem, kuriem bērnībā autismu nediagnosticēja, tā vietā vēlāk kļūdaini diagnosticē bipolāros traucējumus. Pēkšņi uznāk šis hiperfokuss, un tas līdzinās hipomaniakālam stāvoklim. Tāda ir ļoti daudzu sieviešu pieredze. Vai kāds no taviem šībrīža kolēģiem zina, ka tev ir autiskā spektra traucējumi?

Jā, kolēģe, ar kuru es strādāju kopā.

Tad, kad tu par to kādam stāsti, kā tu to stāsti?

Pa draugam. Ja man pārmet, kas man ir par grūtībām. Tie ir bijuši tie konkrētie divi gadījumi ar kolēģi un priekšnieci.

Kad man sāka rasties aizdomas [par autismu] un, meklējot informāciju, arvien vairāk un vairāk šķita, ka tas ir par mani, bija arī reakcija: “Ko tu te vari izgudrot par sevi?” Reizēm gan es kādam minēju, ka man līdz 23 gadu vecumam bijušas ļoti nopietnas komunikācijas grūtības, ka nekad nerunāju un ar draudzību veidošanu arī bija grūtības.

Dažreiz cilvēkiem liekas: “Nu ko tu stāsti, kādas tev komunikācijas grūtības!?” Bet ir, un pati es to izjūtu. Piemēram, darbā. Bieži ir sanāksmes, tostarp arī ārzemēs, un kafijas pauzes un small talk ir kaut kas mega grūts. Es tev rakstīju, ka man ir draudzene Somijā — psihiatre un psihoterapeite. Mēs satikāmies konferencē Helsinkos. Tas bija kādā divtūkstošajā gadā, ļoti sen. Milzīgs cilvēku bars milzīgā konferenču centrā, un es kafijas pauzē vientulīgi stāvēju maliņā un dzēru kafiju. Tā sieviete man pienāca klāt, un mēs sākām runāties. Pirms dažiem gadiem, kad par autismu ieminējos un viņa man sūtīja testus, viņa teica, ka viņai jau likās kaut kas tāds. Bet tā ir izvērtusies par baigi foršo, jauko draudzību.

Kas ir tās grūtības, ar ko tu saskaries darbavietā?

Visgrūtākie ir termiņi un vispār piespiesties kaut ko darīt. Piemēram, tagad man ir jāraksta finanšu atskaite par projektu braucieniem, un es jau sen esmu nokavējusi visus iespējamos termiņus. Jau mēnešiem nevaru pieķerties, jo nezinu, no kura gala, un vispār atskaites man sagādā lielākās grūtības.

Varbūt tu varētu atrast kādu, ar ko to darīt kopā?

Reizēm ir grūti lūgt palīdzību. Kolēģe, ar kuru kopā sēžam pie datora un rakstām ziņojumus, to saprot un pieņem. Vienalga, zinot vai nezinot, ka man ir autisms, viņa pieņem, ka tā tas ir. Bet citi var nesaprast. “Nu kā, tu taču visu pati tik labi izdomā un pati dari, kas par lietu, ko tu bremzē?” Un tad es nezinu, kā lai paskaidroju, kāpēc nevaru iekļauties termiņos vai kāpēc reizēm uznāk tas, ko es saucu par uzdevuma paralīzi (task paralysis).

Viens veids, kā to paskaidrot, varētu būt, pasakot, ka tev ir autisms, bet es pieņemu, ka to nevēlies visiem teikt.

Saproti, man tas nekas tāds baigi slēpjams nav, bet esmu saskārusies ar “Ko tu tur izgudro, ko tu karini sev birkas un liec sev diagnozi?”. Protams, vieglāk būtu, ja cilvēki to, ko es saku, pieņemtu.

Šķiet, liela problēma ir tāda, ka nepietiek pateikt, ka ir autisms. Ir jāpaskaidro, ko tas nozīmē un ko tas nozīmē tieši tavā gadījumā. Cilvēkiem nav ne jausmas, ko tas nozīmē.

Nu jā, ja pasaku, ka autisma spektrs, tad liekas, ka es sēžu stūrī un dauzu galvu pret sienu. Bet tā nebūt nav.

Kāds atbalsts tev varētu noderēt darbavietā?

Tieši tāds, kā man tagad ir no kolēģes — strādāt kopā, darīt kopā, nevis sapulcē vienoties par darāmo. Kādreiz vadīju darba grupu. Visu norunājām, bet dokumentu kārtošana, rakstīšana un noformēšana palika uz mani. Tad es sāku bremzēt un kavēt termiņus, un neko nedarīt. Kaut kāda palīdzība blakus, tā man noderētu. Un, protams, noderētu arī tas, ja darba devējs būtu informēts par to, kas ir autisma spektrs.

Vēl es tā saprotu, ka noder tas, ja nav noteikta darbalaika no pusdeviņiem līdz pieciem.

Jā, obligāti jāvar izvēlēties darbalaiku. Tagad man tā ir, izņemot, ja ir sapulces, bet nu tas ir okei, tik tālu es varu aizbraukt. Es varu saņemties 1-2 dienas, vairāk nē. Elastīgs darbalaiks noteikti ir vajadzīgs.

Ko noderīgu tu varētu ieteikt citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu?

No vienas puses, būtu svarīgi runāt par to un informēt darba devēju, bet risks atkal ir tāds, ka tas tiks uztverts nepareizi — ka tā ir slimība vai nenormālība. Informētība būtu gandrīz vai vissvarīgākais aspekts.

Es gribēju tev izteikt komplimentu — tu ļoti labi runā, konkrēti izsaki savu domu.

Paldies, bet tas ir iemācīts.

Vai ir vēl kas, ko tu gribētu piebilst sakarā ar visu, ko mēs runājām?

Atcerējos vienu epizodi. Dažkārt darbā pārprotu norādījumus un saprotu tikai tad, ja saka skaidri. Toreiz bija tā, ka pie manis kabinetā ienāca psiholoģe, ko biju iepazinusi konferencē iepriekš, pirms gadiem desmit. Viņa man teica, ka es kādreiz varētu ienākt pie viņas parunāties. Es to uztvēru kā draudzīgu žestu, bet biju tā iegrimusi savās lietās, ka tikai tad, kad man tieši pateica, lai eju ar viņu runāt, es aizgāju. Pēc tam priekšnieces ziņojumā bija norāde, ka es esot ignorējusi piedāvāto psiholoģisko palīdzību.... Ja viņa būtu teikusi, ka tas ir vajadzīgs, lai labāk varētu veikt darba pienākumus, tad es kaut tai pašā dienā būtu aizgājusi, bet te — papļāpāt à la kafiju padzert. Secinājums: man kā cilvēkam ar autismu ir svarīgi precīzi norādījumi, nevis kaut kas riņķī apkārt. Un tas nav kā Valsts darba inspekcijas bukletā par autismu, proti, ka "izej cauri dokumentiem" tiks saprasts burtiski. Visādas alegorijas esmu iemācījusies.

Sarunājās un sarunu pierakstīja Anna Bindere. Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Maldīšanās labirintā. Pieaugušo ar autismu pieredze ar nodarbinātību

*Tā kā Latvijā oficiāla, papīros ierakstīta autisma diagnoze pagaidām pieaugušajiem nav pieejama, lielākajai daļai aptaujāto diagnoze ir noteikta ārzemēs vai speciālists to noteicis neoficiāli. Daži aptaujātie paši identificējas kā cilvēki ar autismu, kamēr oficiāli viņiem ir noteiktas citas diagnozes — iespējams, nepilnīgas vai kļūdainas (piemēram, šizotipiski traucējumi vai šizofrēnija). Lielākajai daļai aptaujāto nav piešķirts arī invaliditātes statuss, kas būtiski apgrūtina nepieciešamā atbalsta saņemšanu.

Galvenās atziņas:

• Pieaugušie ar autismu vēlas strādāt, bet viņiem ir grūti atrast piemērotu darbu — it īpaši, ja ir lielākas atbalsta vajadzības ikdienā, trūkst nepieciešamo pielāgojumu un darbavietās ir iepriekš gūta negatīva pieredze;

• Nodarbinātība var būt ļoti sarežģīta, jo trūkst būtiski nepieciešamo pielāgojumu. Lielākā daļa aptaujāto ir ilgstoši mēģinājuši strādāt tipiskā veidā — pilnas slodzes darbā bez īpašām adaptācijām —, un daudzi pēc tam ir saskārušies ar profesionālu izdegšanu, autisku izdegšanu un psihiskās veselības traucējumiem (ģeneralizētu trauksmi, panikas lēkmēm, depresiju), kā arī hronisku maņu pārkairinājumu, pārgurumu, emociju izvirdumiem (meltdowns) un grūtībām tikt galā ar ikdienas lietām pirms un pēc darba, kas radījis sarežģījumus citās dzīves jomās;

• Darba iespējas ir šaurākas nekā cilvēkiem bez autisma, jo darbam un darbavietai jābūt piemērotai → mazāk izvēles iespēju;

• Daudzi ir "maldījušies pa labirintu", cenšoties atrast veidu, kā viņi vispār varētu strādāt: vairākkārt mainījuši darbavietas, bieži vien pilnībā mainot karjeras virzienu, mēģinājuši pielāgot visu to, ko var pielāgot, strādājuši no mājām, strādājuši kā frīlanseri, kā arī saskārušies ar ilgiem bezdarba periodiem izdegšanas dēļ;

• Lielākā daļa cilvēku izvēlas darba devējam neatklāt savu diagnozi. Daži vēlētos atklāt savu diagnozi un lūgt pielāgojumus, bet baidās to darīt, jo nezina, kā to izdarīt, un/vai baidās saskarties ar diskrimināciju. Traucē arī tas, ka Latvijā nav oficiālas autisma diagnozes pieaugušajam. Citi uzskata, ka viņiem nav nepieciešams īpaši pastiprināts atbalsts darbavietā, tāpēc neredz nepieciešamību atklāt diagnozi, tā vietā viņi vienkārši atklāj dažas savas vajadzības;

• Cilvēkiem ar zemākām atbalsta vajadzībām tik un tā būtu lietderīgi pielāgojumi darbavietā, lai izvairītos no lieka stresa un izdegšanas;

• Darba devējiem trūkst izpratnes par to, kas ir autisms un ko tas sevī ietver, līdz ar to nepietiek ar diagnozes atklāšanu, ir arī jāskaidro, ko tā nozīmē;

• Cilvēki ar autismu veiksmīgi strādā un iekļaujas darba tirgū, kad atrod sev piemērotu darbavietu un darba ritmu, kā arī saņem nepieciešamo atbalstu.

Lielākie izaicinājumi:

• Daudziem ir bijušas grūtības iegūt vidējo vai augstāko izglītību, nesaņemot atbalstu izglītības iestādē → bieži vien ir grūti iegūt labu darbu bez formālas izglītības;

• Darba intervijas ir izaicinošas sociālo un komunikācijas grūtību dēļ: jāzvana svešiniekiem, jāiepazīstas ar viņiem, labi jārunā, labi jāreprezentē un jāreklamē sevi. Intervijas laikā potenciālie darba devēji bieži pievērš uzmanību tieši kandidāta sociālajām prasmēm un ārējam sniegumam, nevis prasmēm, kas reāli nepieciešamas darba veikšanā;

• Ir grūti aizstāvēt savas vajadzības darbavietā, citi tās nesaprot (“Kā tas ir — trūkst uzmanības? Nu, vienkārši sakoncentrējies!”), bail atklāt diagnozi. Pat ja diagnozi atklāj, darba devējiem un kolēģiem bieži tā neko neizsaka, dažreiz viņi tai netic;

• Darba devēji var atteikt nepieciešamos pielāgojumus;

• Strādāt tipiskā darba vidē bez pielāgojumiem ir neilgtspējīgi (rada milzīgu stresu, ātri noved pie izdegšanas), grūti vai pavisam neiespējami;

• Grūti iekļauties kolektīvā, īpaši kā jaunam darbiniekam, kad nav skaidrs, kādi ir noteikumi un kas tiek sagaidīts;

• Grūti iekļauties tipiskā darba ritmā;

• Daudzas darba vides nav jutīgām maņām draudzīgas.

Vadošās vajadzības:

• Informēta, saprotoša un atbalstoša sabiedrība, darba devēji, vadītāji un kolēģi;

• Piekļuve oficiālai diagnozei un invaliditātes statusam (ja tas nepieciešams un vēlams), neatkarīgi no intelektuālās funkcionēšanas līmeņa;

• Atbalsts darbavietā, saprātīgi pielāgojumi: skaidri un precīzi norādījumi un gaidas, elastīgs un/vai saīsināts darbalaiks, strukturēta un mierīga darba vide (organizēta un paredzama, bez neizturamiem maņu kairinātājiem). Nupat sagatavojām vadlīnijas darba devējiem "Ja darbiniekam ir autiskā spektra traucējumi;

• Iekļaujoša izglītība, pielāgojumi izglītības iestādēs — zināšanu un prasmju apguvei, lai sagatavotos darba tirgum;

• Sociālais atbalsts (piemēram, profesionālās piemērotības noteikšana, karjeras konsultācijas, darbā iekārtošanas programmas, atbalsta persona saistībā ar nodarbinātību un/vai darbavietā, invaliditātes statuss juridiskai aizsardzībai darbavietā).

Ko aptaujātie iesaka citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu:

Izprotiet un apzinieties savas vajadzības un spējas, nepiesakieties darbiem, kas neatbilst jūsu spējām, mēģiniet atrast darbu sev interesējošā jomā, vēlams, tādā vietā, kur varat atklāt savu diagnozi vai vajadzības (stigmas dēļ diemžēl diagnozes neatklāšana var būt drošāka), mācieties aizstāvēt sevi, ziņojiet par mobingu un diskrimināciju, ja ar to saskaraties, meklējiet palīdzību no valsts vai nevalstiskajām organizācijām!

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500

Pieredzes stāsts #1

Profils: vīrietis, 31 gads, augstākā izglītība

Kas būtu tavs sapņu darbs un kāpēc?

Mans sapņu darbs būtu tāds, kurā es varētu radīt daudz visādu ideju un cilvēkus interesētu tās uzklausīt. Man būtu labvēlīgi noskaņots darba kolektīvs ar augstu emocionālo inteliģenci un draudzīgumu, kuru interesētu mans skatījums uz lietām. Es varētu strādāt mierīgos apstākļos, meklējot informāciju un liekot to kopā, radoši kaut ko veidojot bez spiediena, ka tam ir jābūt gatavam tūliņ un tagad, bet gan ar lielāku mērķi nākotnē. Iedomājos, ka tāds darbs varētu būt, piemēram, teātrī veidot izrādes — ir viss kolektīvs, kas tevī klausās un dara, ko tam liec, un tu esi galvenais. Vai arī varētu rakstīt kaut ko, bet es vēlētos, lai man ir stipendija. Es varētu rakstīt, un man nebūtu obligāti nekas jārada, noteiktā laikā jāpabeidz, bet man būtu samaksāts tā, lai man nebūtu jāuztraucas un es varētu darīt to, ko es varu vislabāk vai kas mani visvairāk interesē — bez spiediena, ka tas ir jāizdara tagad un ka citādi uz mani dusmosies.

Tavuprāt, kāpēc tev ir nepieciešami šādi apstākļi? Minēšu pretstatu: ir daudz cilvēku, kuriem patīk dinamisks darbs.

Interesants man ir bijis arī dinamisks darbs. Esmu bijis gan velokurjers, gan autokurjers. Forši bija tas, ka darba laikā biju viens un neviens mani tiešā veidā nečekoja. Kaut kādā ziņā man patika šo darbu dinamiskums, tomēr man ir grūti izturēt tāda veida nenoteiktību, jo nav paļaušanās uz sevi, ka gadījumā, ja kaut kas pēkšņi notiks un man uz to būs jāreaģē, spēšu reaģēt adekvāti. Tāpēc es teicu, ka gribētu, lai nav spiediena, ka tūliņ kaut kam ir jābūt gatavam. Es īsti nevaru paļauties, ka man tiešām tas izdosies. Darbā nevarēju zināt, vai tūliņ nepiezvanīs kāds un neteiks, ka jābrauc pēc sūtījuma, kas varbūt man nebūtu pa spēkam vai kam man vairs nebūtu laika. Šādas lietas man rada stresu, ja strādāju dinamiskā darbā. Es nezinu, kāds būs nākamais pavērsiens, un, nezinot, kāds būs šis pavērsiens, satraucos, vai spēšu ar to vispār tikt galā.

Vai ir kāds temats, kas tevi īpaši interesē?

Man noteikti nav plašu interešu, bet es nevaru nosaukt konkrētas šauras intereses. Nu, viena interese ir sapņi, bet šobrīd es par tiem interesējos mazāk un mazāk tos pierakstu. Mani ik pa laikam interesē dažādi temati; parasti tie ir saistīti ar cietumu, narkotikām, policijas darbību. Tās ir tēmas, par kurām skatos jūtūbā video. Varbūt mani vairāk interesē kaut kāda īpaša veida darbošanās, kas nav tieši tēma, jo es neteiktu, ka mani interesē dzeja vai filozofija, bet mani interesē tāda veida attieksme pret tekstu, kāda ir klātesoša, lasot vai rakstot gan filozofiska, gan poētiska satura tekstus. Tomēr es neteiktu, ka tā ir tēma. Tas ir formāli, nevis saturiski.

Kas vēl… Man ir bijusi liela interese ļoti daudz lasīt, tas bija senāk, pēc vidusskolas, taču īstenībā tā lasīšana nebija aiz intereses. Es tiešām visu laiku lasīju, taču nevis aiz intereses par to, ko es lasu, bet gan apsēstībā ar sevis padarīšanu par izglītotu cilvēku vai cilvēku, kurš ir izlasījis tās grāmatas, kuras vērts izlasīt. Vēl es klausos lekcijas, bet tā nav šaura interese. Tas varbūt ir īpatnējs veids, kādā uztveru informāciju.

Kāda ir tava līdzšinējā darba pieredze?

Pusaudža gados mazliet strādāju celtniecībā, bet patiešām nedaudz, vēlāk esmu bijis velokurjers, autokurjers, apkopējs, trauku mazgātājs bārā, bārmenis, garderobists teātrī, audzinātājs bērnudārzā, kopš tā laika dramaturgs un dzejnieks, dažādu publikāciju un tulkojumu autors, redaktors literatūras izdevumā, projektu rakstītājs/vadītājs, kultūras attīstības biedrības valdes loceklis, kritiķis, vadījis intervijas. Nesen vadīju nodarbības skolēniem par radošumu (dzeju, literatūru), plānoju to darīt vēl nākotnē.

Un kā tu raksturotu savu darba pieredzi?

Es teiktu, ka visu manu darba dzīvi raksturo saraustītība, bailes piederēt. Bailes, ka mana darbavieta nozog manu brīvību. Gan strādājot teātrī, gan bārā, gan tagad, rakstot kaut ko. Tā ir spriedze, kas pastāv starp mani un darba devējiem — vismaz manī iekšā —, jo man ir grūti ar viņiem justies okei un es vienmēr jūtos vainīgs vai apdraudēts, it kā varētu būt kaut ko izdarījis nepareizi, sapratis nepareizi. Es baidos sevi paust, izrādīt iniciatīvu un ļoti izvairos no identificēšanās ar kolektīvu kā grupu, kurai es varētu piederēt. Šāda sajūta ir bijusi klātesoša visos darbos, arī agrāk skolā. Šobrīd, rakstot rakstus interneta žurnālam, es par to nelepojos. Es par to kautrējos.

Otra lieta: zinu, ka cilvēki bieži darbavietās meklē pastāvīgumu un stabilitāti, bet es gribu tieši pretēji. Negribu un baidos noturēties darbavietā pārāk ilgi, gribu darbavietas mainīt pēc iespējas biežāk. Kad uzsāk kaut ko, kas vēl nav nekad darīts, tas ir interesanti. Tas ir piedzīvojums, kas attīsta jaunas iemaņas, bet vēlāk rutinētā veidā strādāt nav interesanti. Ir interesanti aiziet uz bāru un paskatīties, kā lietas darbojas no bāra letes puses, ir interesanti aiziet uz teātri, paskatīties, kāda ir dzīve teātra garderobistam, bet nav interesanti tur ilgstoši uzturēties un strādāt. Tāpat ir interesanti un forši uzrakstīt dzejoļus, par kuriem cilvēki saka: “O jā, forši, talantīgs dzejnieks!”, bet nav interesanti turpināt piedalīties šajā kultūras parādībā, abstraktajā dzejas rakstītāju kolektīvā, un censties tajā iekārtot savu vietu.

Kas tevi vispār gan sākotnēji, gan arī šobrīd motivē atrast un saglabāt darbu?

Manuprāt, tā ir negatīva motivācija. Alternatīva motivācija. Apziņa, ka tad, ja es nedarīšu to, ko man ir iespēja darīt, būs jādara kaut kas vēl sliktāks un grūtāks, ko negribu vēl vairāk. Turklāt kaut kas, par ko maksā naudu, ir jādara, citādi man nebūs naudas, citi ar mani nedraudzēsies, man nebūs iespējas nodrošināt savu dzīvi. Man būs jādzīvo ar vecākiem, un es pat nezinu, kas vēl… Nu, tas īsti nešķiet variants, līdz ar to ir kaut kas jādara, lai dabūtu naudu un varētu dzīvot. Tā būtu negatīvā motivācija.

Pozitīvā motivācija: es domāju, ka man ir ambīcijas. Man nav motivācijas darīt darbu, ja man nav ambīciju attiecībā uz šo darbu. Piemēram, pēdējo recenziju, ko uzrakstīju, gribēju pabeigt trīs dienās, jo tas būtu sasniegums man pašam, tāpēc es viņu varēju uzrakstīt. Toreiz izdevās, bet pēc tam gribēju rakstīt vēl vienu recenziju, ko neizdevās uzrakstīt vispār, un es pazaudēju ļoti daudz laika. Vēl man piedāvāja veidot teātra izrādi. Es piekritu rakstīt dramaturģiju, jo tas ir izaicinājums — tas ir lielais teātris, un man ir interesanti tieši šī izaicinājuma aspektā. Man nav interesanti darīt to, ko es jau esmu izdarījis. Es nekad neesmu piedalījies tāda izmēra pasākumā, man būtu interesanti to pamēģināt. Gribētos darīt kaut ko, ko es vēl nevaru iedomāties sevi darām, citādi man trūkst motivācijas. Man ir grūti uzturēt motivāciju.

Vai tev kāds ir palīdzējis darba meklēšanā? Ja jā, tad kas?

Jā, noteikti. Katru reizi darbu esmu atradis ar kāda cilvēka palīdzību, ja tā padomā. Pirmos darbus atradu caur vecākiem vai radiniekiem, dažus vēlākos caur draugiem, pirmā publikācija [interneta žurnālā] notika pēc paziņas uzaicinājuma, un tad draudzene mani iesaistīja vēl citos projektos. Arī ģimene turpina mani iesaistīt dažādos projektos.

Kā, tavuprāt, viss varētu būt izvērties līdz šim brīdim, ja tu nebūtu saņēmis atbalstu darba meklējumos? Kas varētu sagādāt grūtības?

Man liekas bailīga doma, ka varētu vajadzēt ņemt savu CV un staigāt uz kafejnīcām satikt potenciālos darba devējus, dot viņiem to CV un lūgt, lai viņi man piezvana. Tas būtu riktīgi traki. Un pieteikties darbā, kurā nav neviena pazīstama cilvēka, kurš varētu atbalstīt, arī liekas bailīgi. Ir grūti, kad man ir mazāk naudas un jādomā, kur strādāt, lai to nopelnītu. Nupat saņēmu piedāvājumu kļūt par žurnāla redaktoru. Mani uztrauc jautājums par to, uz cik ilgu laiku tas būs un vai tas man vispār ir pa spēkam, neskatoties uz to, ka viņi paši nāk un mani uzrunā un ka tā ir ļoti laba izdevība karjeras izaugsmei. Man ir ļoti nopietnas bažas par to, vai esmu psiholoģiski gatavs to apņemties, iekļauties kolektīvā un sadarboties ar cilvēkiem. Un tas ir aktuāls jautājums, kas saistīts ar grūtībām brīdī, kurā es meklēju darbu, jo, pat ja es darbu aktīvi nemeklēju pats, tad šobrīd es satraucos par to, vai pieņemt šo darbu, vai nepieņemt šo darbu.

Vai tu esi kādreiz stāstījis darba devējam vai kolēģiem par savām grūtībām? Ja jā, kā tu par to pastāstīji? Kā viņi to uztvēra?

Nē, neviens nav zinājis, ka man ir grūtības izdarīt lietas tipiskā veidā. Es vienmēr esmu centies atstāt pēc iespējas tipiskāku iespaidu par savām spējām izdarīt uzdoto un no sevis spiest to, lai tomēr visu izdarītu. Bet nesen tomēr atļāvos savam darba devējam paust to, ka man ir grūtības ar izpildāmā uzdevuma veikšanu. Šajā gadījumā trīs mēnešus nevarēju uzrakstīt vienu rakstu un par savām grūtībām ar darbu izpildi pateicu daudz vairāk, nekā es jeburu citu reizi būtu atļāvies teikt. Mani pārsteidza tas, cik darba devējs bija saprotošs, pretimnākošs un iejūtīgs.

Vai ir bijuši citi gadījumi, kad tu neesi spējis iekļauties un kaut ko izdarīt? Un kā tad darba devējs ir to uztvēris?

Ir bijušas tādas reizes, kad es vienkārši runāju par to, ka varētu uzrakstīt rakstu, bet beigās viņu neuzrakstu, nepaskaidrojot neko. Nu, ko gan darba devējs tādā situācijā varēja izdarīt? Gaidīja, gaidīja, līdz beigās tas vienkārši izčākstēja. To es varu iedomāties.

Vēl es trīs mēnešus strādāju par bērnudārza audzinātāju. Man bija grūti iekļauties audzinātāju kolektīvā, nebija skaidrs, kādi ir noteikumi, kas man ir jādara, ko es varu atļauties. Tas bija ļoti, ļoti, ļoti grūti. Nebija neviena, kurš mani izvestu visam cauri, to paskaidrotu un atbalstītu. Man ļoti pietrūka kāda, kurš palīdzētu sajusties ērti pozīcijā, kurā uzsāku šo darbu.

Kāds atbalsts vēl tev būtu noderējis tavās darbavietās?

Bērnudārzā man noteikti būtu palīdzējis tas, ja kāds mani nedaudz ievadītu tajā vidē un ar mani komunicētu veidā, kas liktu man sajusties droši par to, ka varu būt tāds, kāds es esmu. Man būtu noderējuši skaidrāki nosacījumi par robežām, kuru ietvaros izvēlēties, kādas nodarbības veidot, kā ar bērniem komunicēt un kā pavadīt to laiku.

Strādājot teātrī, man gribējās... staigāt apkārt? Un, iespējams, klausīties austiņās kaut ko, lai būtu vieglāk pavadīt laiku, kamēr vēl nav ieradušies citi cilvēki. Man patika strādāt posteņos, kuros es varēju justies brīvāk un būt viens.

Bārā arī man labāk būtu paticis turpināt strādāt par trauku mazgātāju. Tur es biju viens, bet par to maksāja mazāk un tas nebija tik prestižs darbs. Visi labprātāk strādā bārā, tikmēr es labprātāk strādātu traukos, bet tikai tad, ja par to maksātu tikpat daudz.

Pašlaik Latvijā oficiāla autisma diagnoze pieaugušajam nav pieejama. Ja tev būtu oficiāli noteikta diagnoze, vai tu to atklātu, mēģinot paust savas vajadzības?

Jā, man tā noderētu, un es to atklātu, runājot par darba lietām. Šajā gadījumā, piemēram, kad esmu uzaicināts kļūt par žurnāla redaktoru. Ja man būtu diagnoze, es droši vien uzreiz teiktu: “Jā, okei, davai, darām to, bet man ir autisms un tas nozīmē, ka manai darba organizācija ir noteikta specifika. Vienkārši tā, lai mēs to zinām. Es paceļu to gaisā, ka ir tāda lieta.” Man liekas, ka tas palīdzētu, kamēr nebūtu jāsaskaras ar kritizējošu vai diskriminējošu attieksmi. Bet šajā nozarē un burbulī dažādība ir kaut kas, pret ko cilvēki vēlas būt iejūtīgi un uzmanīgi, tāpēc es domāju, ka viņi būtu gatavi iedziļināties un ņemt to vērā.

Ar kādām grūtībām tu saskaries, veicot darba pienākumus, kas ir nevis kolektīvā kā darba ņēmējam, bet individuālajos projektos, ko tu veic, strādājot no mājām?

Man ir pašam jānosaka darba kvalitāte, un to ir ļoti grūti izdarīt. Ļoti noderētu, ja būtu kāds, kurš pateiktu: “Ļoti labi, tu tiec ar šito galā, tas ir super! Tas ir tieši tas, kas mums ir vajadzīgs, sūti tik šurp!” Ir ļoti grūti pašam noteikt, kādam tam galaproduktam ir jābūt.

Tu minēji, ka sevi spied, lai iekļautos termiņos un izdarītu to, ko no tevis prasa. Kā izskatās tā spiešana, kāpēc tev sevi ir jāspiež?

Spiešana izpaužas kā stress, un es jūtos slikti. Es izjūtu spiedienu pabeigt to, ko no manis sagaida, un izdarīt to tādā kvalitātē, kādā esmu iedomājies. Tas sagādā stresu un reizē arī pretošanos. Jūtu stresu un pretošanos tā, ka tas padara darbu neiespējamu.

Tāpat bija arī ar skolu. Lai stresu izslēgtu, esmu vienkārši izvēlējies aiziet no studijām, piemēram. Ir bijušas reizes, kad man ir izdevies mobilizēties un paveikt lietas, bet ļoti bieži spiediena radītā pretestība ir tik liela, ka ar lielāko prieku izvēlos pārtraukt darbu. Vismaz uz nenoteiktu laiku.

Vai ir vēl kaut kas svarīgs, ko tu vēlētos piebilst saistībā ar visu to, par ko mēs šodien runājām?

Es varbūt gribētu vēlreiz uzsvērt to, ka man ir grūtības ar iekļaušanos un es baidos no piederības sajūtas lielākam kolektīvam, kā arī baidos uzņemties laikā pārāk ilgstošas atbildības. Baidos, ka tās mani padarīs nebrīvu, ka es gribēšu darīt kaut ko citu, bet būšu uzņēmies atbildību un tādā veidā sevi iedzinis kaut kādā situācijā.

Vai tu varētu teikt, ka šie ir iemesli, kuru dēļ esi izvēlējies tieši šādu nodarbinātības veidu — proti, strādāt vairāk vai mazāk pašam savā tempā un vairāk vai mazāk no savām mājām?

Ļoti lielā mērā jā. Tas nenozīmē, ka šāda veida darbs atrisina visas problēmas, jo ir jāatbild cilvēkiem, kuri ir mana darba pasūtītāji, un tamlīdzīgi. Joprojām es jūtos verdziski un parādā, un stresā, un demand avoidance ziņā slikti. Bet šādi ir daudz labāk nekā tad, ja man katru dienu būtu kaut kur jāiet. Es neizvēlos pozitīvā veidā (“O jā, šāds darba modelis man derēs vislabāk!”), bet gan negatīvā veidā (“Nē, šāds darba modelis man neder. Nē, šāds darba modelis man arī neder.”), un paliek freelance. Jāpiebilst gan, ka ar freelance darbu man nav sociālo garantiju. Man nav arī iekrājumu, kas to trūkumu spētu kompensēt. Lai arī attiecībā uz naudas tērēšanu mani nu nekādā ziņā nevarētu uzskatīt par neapdomīgu, tomēr bieži man naudas pietrūkst un ir jālūdz apkārtējo palīdzība vai jāizmanto ātrās kreditēšanas iestāžu piedāvātie pakalpojumi, lai apmaksātu rēķinus utt.

Ko noderīgu tu varētu ieteikt citiem pieaugušajiem ar autismu, kuri meklē darbu?

Es ieteiktu apzināties savas vajadzības, cik vien labi to var, un pastāvēt par tām — gan izvērtējot to, kādus darba piedāvājumus izskatīt, gan iesaistoties sarunā ar potenciālajiem darba devējiem. Pat ja jūs nevēlaties runāt par neiroatšķirībām un atklāt savas diagnozes, tad, apzinoties savas vajadzības un nepieciešamības, censties tās artikulēt un par tām vienoties ar savu potenciālo darba devēju un skatīties, kur to būtu iespējams izdarīt labāk un vienkāršāk. Tas būtu svarīgākais.

Sarunājās un sarunu pierakstīja Anna Bindere. Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500