Kādus apzīmējumus izvēlēties, runājot par cilvēkiem ar autismu?

Paplašinātu diagnostikas kritēriju un labākas atpazīstamības dēļ pasaulē pieaug autisma diagnožu skaits, un ir būtiski veidot sabiedrību, kas ir informēta un iecietīga pret cilvēkiem ar autismu. Lai to panāktu, ir svarīgi izmantot atbilstošu valodu, runājot par autismu.

Autismam draudzīga personāla atlase

Ierastās personāla atlases metodes ir izstrādātas neiroloģiski tipisku amata kandidātu sasniegšanai, atstājot neiroatšķirīgos cilvēkus nelabvēlīgā pozīcijā. Aptuveni 80% cilvēku ar autismu Eiropā nav nodarbināti (Autism-Europe, 2024).

Daļai  cilvēku ar autismu patiešām ir smagi funkcionēšanas ierobežojumi un nav nepieciešamo darbspēju, tomēr ir skaidrs, ka pašreizējās personāla atlases stratēģijas nesasniedz šo demogrāfisko grupu. Autism-Europe norāda, ka ar bezdarbu nesamērīgi bieži saskaras arī cilvēki ar autismu, kuru izglītības līmenis ir virs vidējā. Tāpat arī ASV statistika liecina, ka 85% (!!!) cilvēku ar autismu, kuriem ir vismaz vidējā izglītība, ir bezdarbnieki, turklāt daudziem no viņiem ir arī augstākā izglītība. Pat tie, kuriem ir doktora grāds, bieži vien ir iestrēguši zemu atalgotos darbos bez karjeras izaugsmes iespējām.

Biežākie šķēršļi:

• Neskaidri darba apraksti. Pētījumi liecina, ka darba sludinājumos izmantotie vārdi un valoda ietekmē darbavietas pievilcību dažādām sabiedrībām grupām. Neviennozīmīgs valodas lietojums, pārprotamas frāzes un tēlaini izteikumi var atturēt darba meklētājus ar autismu. Tāpat neskaidri formulētas prasības un pienākumi var mulsināt potenciālos pretendentus. Bieži vien prasībās ir iekļautas arī prasmes, kas patiesībā nav nepieciešamas darba veiksmīgai izpildei (piemēram, “komandas spēlētājs” programmētājam).

• Pieteikšanās process. Nepazīstama vide, neierastas procedūras un nepieciešamība sociāli mijiedarboties ar svešiniekiem satrauc ikvienu, bet cilvēkiem ar autismu šis satraukums var būt milzīgs un nepārvarams.

• Ierastās intervēšanas metodes. Parasti darba intervijās galvenā uzmanība tiek pievērsta sociālajām prasmēm, sevis pasniegšanai un pašpārliecinātībai. Šādi atlases kritēriji ir pavisam neizdevīgi cilvēkiem ar autismu, kuriem ir grūtības ar komunikāciju un sociālo mijiedarbību. Taču šīs grūtības nepavisam nenozīmē, ka viņi nevarētu teicami veikt darba pienākumus!

• Nepiemērota darba intervijas norises vieta. Trokšņaina un traucējoša vide var izraisīt sensoru pārslodzi. Cilvēku ar autismu smadzenēm bieži vien ir grūti efektīvi apstrādāt un integrēt sarežģītus trokšņus, kā rezultātā rodas pārslodze.

Kā redzams, jāmaina esošās personāla atlases metodes, lai izskaustu neobjektivitāti, slēpto diskrimināciju un nepieejamību.

Risinājumi:

• Pārliecinieties, ka darba sludinājums ir skaidrs un viegli saprotams. Aprakstiet, kādu amatu piedāvājat un ko sagaidāt no darbinieka. Sludinājumā nedrīkst būt prasības, kas nav nepieciešamas darba veikšanai!

• Skaidri norādiet, kas rakstāms pieteikuma veidlapā, un tajā atvēliet ailīti, kurā ierakstīt, vai nepieciešami kādi pielāgojumi darba intervijas laikā.

• Mainiet stratēģiju, izvēloties nevis kandidātus, kuru uzskati un pieeja pilnībā saskan ar organizācijas kultūru, bet gan kandidātus, kas atspoguļo organizācijas vērtības, vienlaikus sniedzot arī kaut ko jaunu un vērtīgu. Kāpēc lai tas nebūtu kandidāts ar autismu?

• Darba intervijā uzdodiet skaidrus jautājumus par kandidāta iepriekšējo darba pieredzi un izglītību. Kā personāla atlases speciālists koncentrējieties uz prasmēm un pieredzi, kas ir tieši saistītas ar konkrēto amatu.

• Izmantojiet uz personu vērstu pieeju. Atklāti aprunājieties, lai izprastu kandidāta stiprās puses, grūtības un vēlmes darbavietā.

• Rīkojiet darba intervijas atsevišķā, klusā telpā bez liekiem traucēkļiem.

• Izmēģiniet netradicionālas intervēšanas metodes, piemēram, sniedziet uzdevumus prasmju novērtēšanai, rīkojiet simulācijas (mūsdienās to var darīt pat virtuālajā realitātē), lieciet izskatīt konkrētus gadījumus un risināt problēmas.

• Nepārtraukti pārskatiet un pielāgojiet personāla atlases kārtību, ņemot vērā kandidātu atsauksmes un ieteikumus.

Ņemot vērā šos ieteikumus, iespējams novērst slēpto diskrimināciju un neobjektivitāti, par ko varbūt neesat pat aizdomājies, un krietni paplašināt potenciālo kandidātu loku.

Papildus ieteikumi, kas noderēs, ja jau zināms, ka uz interviju ieradīsies cilvēks ar autismu:

• Ja iespējams, iepazīstiniet kandidātu ar intervijas jautājumiem pirms intervijas.

• Nesēdiet tieši pretī, cilvēkam ar autismu tas var izraisīt diskomfortu un apgrūtināt komunikāciju.

• Pirms uzdodat jautājumu, paskaidrojiet kontekstu un to, ko meklējat atbildē.

• Ja kandidāts dod priekšroku vizuālai informācijai, apsveriet iespēju nodrošināt vizuālus palīglīdzekļus, lai būtu vieglāk noorientēties.

• Esiet pacietīgs un saprotošs, cilvēkam ar autismu var būt nepieciešams papildu laiks, lai saprastu jautājumus vai noformulētu atbildes. Atcerieties, tas nenozīmē, ka šis cilvēks “pa dzīvi” ir lēns, ka lēni veiktu darba pienākumus vai nesaprot apkārt notiekošo!

Kas ir neirodažādība

Līdzīgi kā bioloģiskā daudzveidība (biodiversity) attiecas uz visu dzīvo radību daudzveidību dabā, tāpat neirodažādība attiecas uz cilvēka smadzeņu funkciju un izziņas daudzveidību. Kā cilvēki mēs esam atšķirīgi cits no cita, un mūsu smadzenes ir unikālas.

Terminu “neirodažādība” (saukta arī par neirodaudzveidību, neirodiversitāti; angļu – neurodiversity) 1990. gadu beigās ieviesa austrāļu socioloģe un autisma tiesību aizstāve Džūdija Singere (Judy Singer). Vēlāk, 2000. gadā, amerikāņu autisma tiesību aktīviste Kasjane Asasumasu (Kassiane Asasumasu) radīja terminu “neiroatšķirīgs” (neurodivergent), lai apzīmētu cilvēku ar atipisku smadzeņu attīstību un/vai darbību. Šeit jāpiezīmē – tas, ja kāds ir neiroatšķirīgs, uzreiz nenozīmē, ka viņam ir autisms. Neiroatšķirības jēdziens tiek lietots ļoti plaši, un lielākajai daļai neiroatšķirīgu cilvēku nav autisma. Dažas citas neiroatšķirības ir uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS), disleksija, dispraksija. Neiroatšķirības var parādīties arī vēlāk dzīvē. Piemēram, tā var būt epilepsija vai galvas traumas rezultātā gūts smadzeņu bojājums, un pavisam plašā nozīmē pie neiroatšķirībām iekļauj arī psihiskus traucējumus, īpaši tad, ja tie ir ar hronisku norises gaitu. Savukārt cilvēkus ar tipisku smadzeņu darbību ierasti dēvē par neirotipiskiem.

Neirodažādības paradigmas (neurodiversity paradigm) pamatnostādne ir, ka cilvēku neiroloģiskā daudzveidība ir dabiska un neviens smadzeņu darbības veids nav savā būtībā pareizs vai nepareizs.

Paradigma nenoliedz, ka atipiska smadzeņu attīstība un/vai darbība var izraisīt funkcionēšanas ierobežojumus un invaliditāti, taču lielā mērā balstās uz invaliditātes sociālo modeli, identificējot sociālās struktūras un prakses, kas šos ierobežojumus rada. Atšķirībā no invaliditātes medicīniskā modeļa, šī pieeja ierosina, ka individuālie ierobežojumi ne vienmēr ir invaliditātes cēlonis – bieži tā ir sabiedrības nespēja nodrošināt atbilstošus pakalpojumus un ņemt vērā cilvēku ar invaliditāti vajadzības. Paradigma aicina arī radikāli mainīt skatījumu un nedomāt par atipisku smadzeņu attīstību vai darbību kā deficītiem un traucējumiem, kurus nepieciešams ārstēt, bet gan aicina pieņemt vienam otra atšķirības, īpaši izceļot katra vērtību un stiprās puses, kā arī veicināt iekļaušanu un nepieciešamo pielāgojumu nodrošināšanu. Šāda pieeja nav pretrunā ar sociālo rehabilitāciju un to, ka neiroatšķirīgiem cilvēkiem jāpalīdz attīstīt viņu prasmes, taču uzsver, ka sabiedrībai ir jārespektē neiroatšķirīgu cilvēku vēlmes un vajadzības, nevis jāuzspiež savējās. Lai vēlmes un vajadzības tiktu respektētas, nepieciešamas atšķirīgas mācību metodes, prasības un gaidas, kā arī rezultāti nav jāmēra pēc tipiskas mērauklas.

Situācijas piemērs: Darbiniekam ar autismu ir grūtības strādāt tipiskā biroja vidē.

Tradicionālā, deficītos bāzētā pieeja uzsver, ka darbiniekam jāpielāgojas esošajai darba kultūrai. Piemēram, jāapgūst sociālās prasmes, lai labāk spētu tikt galā ar sociālām situācijām, jāstrādā noteiktā kārtībā un jāpacieš apkārtējās vides kairinātāji, pat ja tie šķiet neizturami.

Tradicionālie risinājumi:

• Darbinieku mudina piedalīties kopīgās pusdienās un izbraukumos vai pēc darba doties uz bāru, lai veidotu kontaktus ar kolēģiem.

• Darbiniekam liek strādāt tādā pašā vidē kā citiem, pat ja tas veicina sensorās pārslodzes rašanos, izraisa trauksmi, galvassāpes un/vai traucē koncentrēties (darba produktivitāte krītas).

• Ja socializēšanās grūtības ietekmē darba rezultātus, darbiniekam izstrādā plānu darba izpildes uzlabošanai.

Neirodažādību atbalstoša pieeja par prioritāti izvirza darbinieka specifisko grūtību un vajadzību izpratni. Tiek meklēti risinājumi, kas izmanto darbinieka stiprās puses, vienlaikus novēršot traucēkļus un samazinot diskomfortu.

Iespējamie neirodažādību atbalstošie risinājumi:

• Atklāta saruna ar darbinieku par viņa vajadzībām un vēlmēm darbavietā un nepieciešamo pielāgojumu ieviešana. Pielāgojumi var būt, piemēram:

• Elastīgs darba režīms. Iespēja strādāt attālināti vai elastīgs darba laiks samazina nepieciešamību ilgstoši atrasties nepatīkami stimulējošā biroja vidē.

• Klusas darba vietas iekārtošana birojā, kas var palīdzēt koncentrēties uz darba pienākumu izpildi un izvairīties no sensoras pārslodzes.

• Alternatīvas saziņas metodes, piemēram, saziņa rakstveidā.

• Darbinieka stipro pušu apzināšana. Iepazīstot darbinieka talantus un stiprās puses, iespējams pielāgot darba uzdevumus, lai tās izmantotu. Tādējādi var veicināt gan darbinieka interesi par darāmo darbu, gan pašpārliecību un produktivitāti.

• Apmācības par neirodažādību darbavietā.

Galvenās atšķirības:

Tradicionālā pieeja ir vērsta uz to, lai mainītu darbinieku, savukārt neirodažādību atbalstošā pieeja cenšas pārveidot vidi, lai to pielāgotu darbinieka vajadzībām. Svarīgi atzīmēt, ka šie ir vienkāršoti piemēri, labākā pieeja var ietvert abu pieeju kombināciju atkarībā no konkrētās situācijas un darbinieka vēlmēm.

Papildu apsvērumi:

• Abās pieejās ļoti svarīga ir atklāta saziņa starp darbinieku un darba vadītāju.

• Lai atrastu visiem piemērotu risinājumu, ir svarīgi saprast darbinieka vajadzības un vēlmes.

• Darba devējam jāņem vērā juridiskās prasības attiecībā uz pielāgojumiem, kas nodrošināmi darbiniekam ar invaliditāti vai funkcionāliem traucējumiem.

• Ja neiroatšķirīgais cilvēks ir ar invaliditāti, saskaņā ar ANO Konvenciju par personu ar invaliditāti tiesībām viņam ir likumiskas tiesības uz saprātīgiem pielāgojumiem darbavietā.

Lai gan neirodažādības paradigma ir ļoti nozīmīgs pavērsiens tajā, kā domājam par neiroloģiskām atšķirībām un invaliditāti, tai ir arī daži problemātiski aspekti:

• Neirodažādības paradigmu ir izstrādājuši pieauguši cilvēki ar autismu, kuru atbalsta vajadzības ikdienā ir nelielas, un paradigma tiek kritizēta par to, ka, iespējams, neņem vērā problēmas, ar kurām saskaras cilvēki, kuriem ir lielākas atbalsta vajadzības. Ne visi neiroatšķirības aspekti ir pozitīvi, un daži stāvokļi var radīt ievērojamas ciešanas. Piemēram, daudziem cilvēkiem ar autismu un/vai intelektuālās attīstības traucējumiem ir nepieciešama 24/7 aprūpe un uzraudzība, lai viņi tiktu galā ar pamatlietām un nenodarītu sev pāri.

• Starp pašiem neiroatšķirīgajiem cilvēkiem paradigma nav vispārēji pieņemta. Daļa dod priekšroku invaliditātes medicīniskajam modelim, nevairās no vārda “traucējumi” un labprāt no savām neiroatšķirībām atbrīvotos pilnībā. Neiroatšķirīgo kopienā šī uzskatu sadursme mēdz radīt šķelšanos un konfliktus.

• Tāpat tiek pārmests, ka paradigmas ietvaros pārāk liels uzsvars tiek likts uz stiprajām pusēm, nevis uz atbalsta nepieciešamību. Pastāv bažas, ka tas var aizēnot vajadzību pēc resursiem un atbalsta tiem, kam ikdienā ir lielas grūtības. Lai gan stipro pušu izcelšana ir svarīga, arī praktiska palīdzība ir ļoti svarīga!

❗️Būtiski atcerēties, ka ikkatra indivīda vajadzības ir atšķirīgas. Mērķis ir atrast līdzsvaru starp stipro pušu izcelšanu un to, lai ikvienam tiktu nodrošināts nepieciešamais atbalsts.

Kopš saviem pirmsākumiem neirodažādības kustība (neurodiversity movement) ir kļuvusi par plaši izplatītu sociālā taisnīguma kustību, kas vērsta uz neiroatšķirīgu cilvēku tiesību aizstāvību un sociālo iekļaušanu. Tās mērķis ir veicināt visu cilvēku pieņemšanu un iekļaušanu, vienlaikus ņemot vērā neiroloģiskās atšķirības. Lai gan galvenokārt tā ir sociālā taisnīguma kustība, tai ir arvien lielāka nozīme tajā, kā pētnieki un sabiedrība raugās uz noteiktiem funkcionēšanas ierobežojumiem un invaliditāti.

Raksts tapis Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros. Projektu finansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai un vienīgi autora(-u) viedokļi, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Komisijas viedokli. Ne Eiropas Savienība, ne Eiropas Komisija par tiem nevar uzņemties atbildību. Projekta numurs: 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500.

Maldīšanās labirintā. Pieaugušo ar autismu pieredze ar nodarbinātību

Projekta "Perspective" ietvaros intervējām 15 pieaugušos (vecumā no 20 līdz 52 gadiem) ar autiskā spektra traucējumiem* bez intelektuālās attīstības traucējumiem un funkcionālās valodas traucējumiem (t.i., ar Aspergera sindromu) par viņu darba pieredzi, vajadzībām darbavietā un nākotnes vēlmēm attiecībā uz nodarbinātību.

*Tā kā Latvijā oficiāla, papīros ierakstīta autisma diagnoze pagaidām pieaugušajiem lielākoties nav pieejama, lielākajai daļai aptaujāto diagnoze ir noteikta ārzemēs vai speciālists to noteicis neoficiāli. Daži aptaujātie paši identificējas kā cilvēki ar autismu, kamēr oficiāli viņiem ir noteiktas citas diagnozes — iespējams, nepilnīgas vai kļūdainas (piemēram, šizotipiski traucējumi vai šizofrēnija). Lielākajai daļai aptaujāto nav piešķirts arī invaliditātes statuss, kas būtiski apgrūtina nepieciešamā atbalsta saņemšanu.

Galvenās atziņas:

• Pieaugušie ar autismu vēlas strādāt, bet viņiem ir grūti atrast piemērotu darbu — it īpaši, ja ir lielākas atbalsta vajadzības ikdienā, trūkst nepieciešamo pielāgojumu un darbavietās ir iepriekš gūta negatīva pieredze;

• Nodarbinātība var būt ļoti sarežģīta, jo trūkst būtiski nepieciešamo pielāgojumu. Lielākā daļa aptaujāto ir ilgstoši mēģinājuši strādāt tipiskā veidā — pilnas slodzes darbā bez īpašām adaptācijām —, un daudzi pēc tam ir saskārušies ar profesionālu izdegšanu, autisku izdegšanu un psihiskās veselības traucējumiem (ģeneralizētu trauksmi, panikas lēkmēm, depresiju), kā arī hronisku maņu pārkairinājumu, pārgurumu, emociju izvirdumiem (meltdowns) un grūtībām tikt galā ar ikdienas lietām pirms un pēc darba, kas radījis sarežģījumus citās dzīves jomās;

• Darba iespējas ir šaurākas nekā cilvēkiem bez autisma, jo darbam un darbavietai jābūt piemērotai → mazāk izvēles iespēju;

• Daudzi ir "maldījušies pa labirintu", cenšoties atrast veidu, kā viņi vispār varētu strādāt: vairākkārt mainījuši darbavietas, bieži vien pilnībā mainot karjeras virzienu, mēģinājuši pielāgot visu to, ko var pielāgot, strādājuši no mājām, strādājuši kā frīlanseri, kā arī saskārušies ar ilgiem bezdarba periodiem izdegšanas dēļ;

• Lielākā daļa cilvēku izvēlas darba devējam neatklāt savu diagnozi. Daži vēlētos atklāt savu diagnozi un lūgt pielāgojumus, bet baidās to darīt, jo nezina, kā to izdarīt, un/vai baidās saskarties ar diskrimināciju. Traucē arī tas, ka Latvijā nav oficiālas autisma diagnozes pieaugušajam. Citi uzskata, ka viņiem nav nepieciešams īpaši pastiprināts atbalsts darbavietā, tāpēc neredz nepieciešamību atklāt diagnozi, tā vietā viņi vienkārši atklāj dažas savas vajadzības;

• Cilvēkiem ar zemākām atbalsta vajadzībām tik un tā būtu lietderīgi pielāgojumi darbavietā, lai izvairītos no lieka stresa un izdegšanas;

• Darba devējiem trūkst izpratnes par to, kas ir autisms un ko tas sevī ietver, līdz ar to nepietiek ar diagnozes atklāšanu, ir arī jāskaidro, ko tā nozīmē;

• Cilvēki ar autismu veiksmīgi strādā un iekļaujas darba tirgū, kad atrod sev piemērotu darbavietu un darba ritmu, kā arī saņem nepieciešamo atbalstu.

Lielākie izaicinājumi:

• Daudziem ir bijušas grūtības iegūt vidējo vai augstāko izglītību, nesaņemot atbalstu izglītības iestādē → bieži vien ir grūti iegūt labu darbu bez formālas izglītības;

• Darba intervijas ir izaicinošas sociālo un komunikācijas grūtību dēļ: jāzvana svešiniekiem, jāiepazīstas ar viņiem, labi jārunā, labi jāreprezentē un jāreklamē sevi. Intervijas laikā potenciālie darba devēji bieži pievērš uzmanību tieši kandidāta sociālajām prasmēm un ārējam sniegumam, nevis prasmēm, kas reāli nepieciešamas darba veikšanā;

• Ir grūti aizstāvēt savas vajadzības darbavietā, citi tās nesaprot (“Kā tas ir — trūkst uzmanības? Nu, vienkārši sakoncentrējies!”), bail atklāt diagnozi. Pat ja diagnozi atklāj, darba devējiem un kolēģiem bieži tā neko neizsaka, dažreiz viņi tai netic;

• Darba devēji var atteikt nepieciešamos pielāgojumus;

• Strādāt tipiskā darba vidē bez pielāgojumiem ir neilgtspējīgi (rada milzīgu stresu, ātri noved pie izdegšanas), grūti vai pavisam neiespējami;

• Grūti iekļauties kolektīvā, īpaši kā jaunam darbiniekam, kad nav skaidrs, kādi ir noteikumi un kas tiek sagaidīts;

• Grūti iekļauties tipiskā darba ritmā;

• Daudzas darba vides nav jutīgām maņām draudzīgas.

• Informēta, saprotoša un atbalstoša sabiedrība, darba devēji, vadītāji un kolēģi;

• Piekļuve oficiālai diagnozei un invaliditātes statusam (ja tas nepieciešams un vēlams), neatkarīgi no intelektuālās funkcionēšanas līmeņa;

• Atbalsts darbavietā, saprātīgi pielāgojumi: skaidri un precīzi norādījumi un gaidas, elastīgs un/vai saīsināts darbalaiks, strukturēta un mierīga darba vide (organizēta un paredzama, bez neizturamiem maņu kairinātājiem). Nupat sagatavojām vadlīnijas darba devējiem "Ja darbiniekam ir autiskā spektra traucējumi;

• Iekļaujoša izglītība, pielāgojumi izglītības iestādēs — zināšanu un prasmju apguvei, lai sagatavotos darba tirgum;

• Sociālais atbalsts (piemēram, profesionālās piemērotības noteikšana, karjeras konsultācijas, darbā iekārtošanas programmas, atbalsta persona saistībā ar nodarbinātību un/vai darbavietā, invaliditātes statuss juridiskai aizsardzībai darbavietā).

Ko aptaujātie iesaka citiem pieaugušajiem ar autismu, kas meklē darbu:

Izprotiet un apzinieties savas vajadzības un spējas, nepiesakieties darbiem, kas neatbilst jūsu spējām, mēģiniet atrast darbu sev interesējošā jomā, vēlams, tādā vietā, kur varat atklāt savu diagnozi vai vajadzības (stigmas dēļ diemžēl diagnozes neatklāšana var būt drošāka), mācieties aizstāvēt sevi, ziņojiet par mobingu un diskrimināciju, ja ar to saskaraties, meklējiet palīdzību no valsts vai nevalstiskajām organizācijām!

Projekts tiek īstenots Erasmus+ projekta "Perspective" ietvaros, un to finansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai un vienīgi autora(-u) viedokļi, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Komisijas viedokli. Ne Eiropas Savienība, ne Eiropas Komisija par tiem nevar uzņemties atbildību. Projekta numurs: 2023-1-SE01-KA220-VET-000156500.