Autisms pēc 18. Saruna ar Dr. med. Lieni Sīli. I daļa
Nesen tikāmies ar Dr. med. Lieni Sīli, psihiatri, Nacionālā psihiskās veselības centra (NPVC) zinātniskā institūta vadītāju, lai aprunātos par autiskā spektra traucējumiem pilngadīgām personām. Kā notiek pāreja no bērnu psihiatriskās aprūpes dienestiem uz pieaugušo? Vai ir iespējams saglabāt diagnozi pēc 18 gadu vecuma? Vai pieaugušajam var diagnosticēt autiskā spektra traucējumus?
Latvijas Autisma apvienība: Nacionālais psihiskās veselības centrs ir izstrādājis programmu pārejai no bērnu psihiatriskās aprūpes dienestiem uz pieaugušo. Vai jūs varētu, lūdzu, izstāstīt, kā tas notiek un vai pacienti un vecāki ir apmierināti?
Dr. med. Liene Sīle: Bērnu pāreja uz pieaugušo [psihiskās veselības aprūpi – aut.] sākās kā mūsu institūtā izstrādāts metodiskais standarts, ko mums ieteica Pasaules Veselības organizācijas eksperti, lai nav tāds sajukums. Latvijā pārejas daudzās slimnīcās notiek dabiski. Mums ir piecas psihiatriskās slimnīcas, četrās tas notiek dabiski, jo tur daļai bērnu psihiatru ir arī pieaugušo psihiatra sertifikāts vai vienā ambulatorajā nodaļā blakus ir bērnu nodaļa un trīs kabinetus tālāk ir pieaugušo psihiatrs, bet Rīgā ir unikāla situācija. Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS) ārstē līdz 18 gadu vecumam, pēc 18 gadiem viņi ārstēšanu pārtrauc, un tad esam mēs, Nacionālais psihiskās veselības centrs, kuram ir līgums ar Nacionālo veselības dienestu (NVD) par personu ārstēšanu pēc 18 gadu vecuma. Mums tas likās apgrūtinoši pacientam, it sevišķi, ja saikne ar bērnu psihiatru jau ir radusies un ģimenei ir izveidojusies piesaiste. Bieži vien dzirdējām par grūtībām pārejas organizēšanā. Izdomājām to zinātniski papētīt, veidojām zinātniski pētniecisko darbu, un man tomēr jānomierina Latvijas tauta, ka lielākoties pāreja notiek arī bez īpašas sistēmas. Ģimenes nav tik bezpalīdzīgas, un arī bērnu psihiatri par to savlaicīgi brīdina. Patiesībā tikai neliela pacientu daļa, pārsvarā ar psihotiskiem traucējumiem un ar vielu lietošanas problēmām, ir tie, kuri nevar patstāvīgi sekot pārejai līdzi un to noorganizēt.
Bet kvalitātei jābūt, un sadarbībā ar BKUS mēs izstrādājām standartu, kurš nosaka, kādā veidā abām slimnīcām savā starpā jākomunicē, kā arī to, ka jāievieš koordinatori, kuri ģimeni kopā ar bērnu sagatavo tam, ka ārstēšanās pēc 18 gadu vecuma notiks NPVC.
Pie mums NPVC pirmreizējas vizītes gaidīšanas laiks ir trīs, varbūt četri mēneši, un zinām, ka Eiropā tas variē līdz pat divarpus gadiem. Eiropā mēs skaitāmies augšgalā no pieejamības viedokļa, tomēr sabiedrībai psihiatra pieejamība liekas mazliet par maz… parasti adatiņas ir augšā. Tāpēc esam vienojušies, ka koordinatoram jāuzrauga starpība starp pieraksta ilgumu un pacienta vecumu, un šobrīd ārstēšana tiem, kas ir iekļauti pārejas programmā, nepārtrūkst pat uz diviem mēnešiem. Pagaidām veicas ļoti labi.
Princips ir tāds, ka, pirms jaunietis atnāk pie ārsta, koordinators sazvanās un tiekas ar ģimeni, un tas ļoti labi palīdz, lai mazinātu trauksmi. Mums ir veiksmes stāsts – mūsu koordinatore ir dzīves laikā ieguvusi gan māsas, gan psihologa izglītību. Tas ir zelts, vislabākā kombinācija! Koordinators uzaicina pie sevis uz klātienes tikšanos, izskaidro, kādi pakalpojumi centrā ir pieejami. Pie mums ir tikai un vienīgi valsts apmaksāti veselības aprūpes pakalpojumi. Viss, kas Latvijā ir pieejams, šeit ir pieejams visos līmeņos. Ja kādu lietu nav, ir jāsagatavojas tam, ka to vienkārši nav, bet mēs meklējam alternatīvas un izrunājam ģimenes vajadzības. Ja runājam par pāreju bērniem ar hroniskiem psihiskiem traucējumiem, būs ļoti liels sociālais aspekts. Vai mums uzreiz jāpiesaista sociālais darbinieks? Vai mums uzreiz jāpalīdz noformēt vai pagarināt invaliditātes grupu? Koordinators apkopo šīs tehniskās lietas, ģimenes gaidas un vajadzības, kā arī medicīnisko dokumentāciju. Bērnu slimnīca ir malači, viņi iedod līdzi izrakstu, bet tāpat ir pietiekami daudz gadījumu, kad mums jāpieprasa dokumentācija. Mums nav vienotas datubāzes ar Bērnu slimnīcu, par to esam daudz runājuši – ir likumā noteiktā kārtībā jāpieprasa un jāpamato, kādēļ mums šie dokumenti nepieciešami. Un tad, kad ir sakārtota medicīniskā mapīte un noskaidrotas pacienta vajadzības, koordinators pārbauda pierakstu pie psihiatra. Mums ir psihiatri, kam ir arī bērnu psihiatra sertifikāts, kas var sākt konsultēt jauniešus jau no 16 gadu vecuma. Tāpat mums ir psihiatri, kas ar interesi saka: “Jā, es gribu jauniešus!” Pirmajā vizītē pie psihiatra koordinators kopā ar jaunieti un viņa ģimeni izstāsta anamnēzi, visus iepazīstina, un tālāk sāk veidoties ārstēšanas process.
Pirmo mēnešu laikā – maijs, jūnijs, jūlijs, augusts –, lai tā ilustrētu, BKUS nodeva mums līdz desmit jauniem pieaugušajiem. Un tad septembrī bērnu skaits bija tuvu pie sešdesmit! Tātad cilvēki atnāca no atvaļinājuma. (Smejas) Mūsu pilotprojekts bija ļoti veiksmīgs, bet šobrīd projekts ir pilnībā iestrādājies un aizgājis, un no šī gada janvāra tas ir valsts apmaksāts pakalpojums, ko mēs sniedzam. Tā arī paliks, tas nekur nepazudīs. Drīz tie būs jau simts jauni pieaugušie. Projekta ietvaros mēs daudz sadarbojāmies ar Veselības ministriju, un es ļoti cenšos uzsvērt, ka Latvijā jāievieš jēdziens “jaunietis”. Nav robežšķirtnes 18 gadu vecumā, kad vienā dienā neironi uzpumpurojas un nobriest. Tā tas nenotiek, jauniešu vecums ir līdz 25 gadiem.
Latvijas Autisma apvienība: Vai jums jau ir gadījies kāds pacients ar autiskā spektra traucējumiem?
Dr. med. Liene Sīle: Pilnīgi noteikti, bet par smaguma pakāpi es nepateikšu, jo autiskais spektrs ir ļoti variabls, ir pilnīgi atšķirīgas vajadzības. Ir pacienti ar autiskā spektra traucējumiem, kuriem tiešām līdzi nāk visa ģimene un ir vairāk jārisina sociālie jautājumi, un ir pacienti, kuriem simts gadus nav vajadzīgs tāds koordinators, viņi paši perfekti visu zina. Bet, protams, nav izzuduši cilvēki ar autiskā spektra traucējumiem.
Latvijas Autisma apvienība: Jautājums, kas bieži parādās, ir par autisma diagnozes saglabāšanu pēc 18 gadu vecuma. Vecāki norāda uz to, ka gadās visādas dīvainības un viņu bērnu diagnoze tiek mainīta pret citu. No kurienes tādas situācijas rodas?
Dr. med. Liene Sīle: Tās situācijas ir tik vecas, cik veca ir Starptautiskā Slimību klasifikatora 10. redakcija (SSK-10), pēc kuras veic mūsu sniegto pakalpojumu uzskaiti un tos apmaksā. Kā jau minēju, mēs esam pilnībā valsts struktūra. Tas ir Latvijas ūnikums, ka mums ir pilnībā valsts apmaksāta psihiskās veselības aprūpe, un mēs ļoti cīnāmies, lai šo nepazaudētu. Ļoti tiek skaitīts līdzi tam, kā mēs strādājam. SSK-10 nav mūsu izdomājums, un diemžēl autiskā spektra traucējumi tajā ir pie bērnu un pusaudžu traucējumiem. Diagnoze nevar pazust, nu, viņa vienkārši nevar pazust, jo šie traucējumi neizzūd. Mēs patiesībā pretojamies šim SSK-10 sadalījumam, un arī es saviem pacientiem atstāju autisma diagnozi un simptomātiski skatos, vai vajag kādu klāt. Vai nu cilvēkam ir trauksme, vai nu viņam ir nomāktība, vai viņam ir adaptācijas krīze – kaut vai tāpēc, ka jāpārnāk pie cita psihiatra uz citu slimnīcu –, bet nekādā veidā autiskais spektrs pēc 18 gadu vecuma neizzūd, tā nevar būt.
Latvijas Autisma apvienība: Vēl nesenā pagātnē tomēr esmu dzirdējusi par situācijām, kad BKUS autiskā spektra traucējumu diagnoze ir noteikta, bet pēc tam, jaunietim vēršoties pie pieaugušo psihiatra, diagnoze ir noņemta pavisam. Piemēram, nesen iepazinos ar jaunieti, kuram pusaudža vecumā noteikta diagnoze, skolā piemēroti atbalsta pasākumi mācību procesā, bet tagad papīros ierakstīti tikai afektīvi un trauksmes spektra traucējumi un ar šīm diagnozēm viņš arī ticis nosūtīts uz Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisiju (VDEĀVK), kur viņam invaliditātes statuss nav piešķirts. Kā tā var būt?
Dr. med. Liene Sīle: Kopumā šinī iestādē strādā 80 psihiatri, katrs psihiatrs ir personība un strādā saskaņā ar Ārstniecības likumu, kas ļauj arī pieņemt lēmumus individuāli. Šajā gadījumā izklausās, ka jāraksta mums. Mums ir ļoti laba gadījumu izvērtēšana, ir jāraksta: “Labdien, es, tāds-un-tāds personas kods, konsultējos pie tāda-un-tāda psihiatra, un man tika nomainīta diagnoze.” Tad komisijā pārvērtē gadījumu. Bet medijiem arī jāsaprot, ka tad, kad pacienti dalās pieredzē, tā vienmēr ir vienas puses pieredze. Tāpēc ir komisija, kas situāciju izskata no abām pusēm. Bet vajag to izdarīt – jo vairāk būs reģistrētu gadījumu, jo vairāk būs arī diskusiju. Jo nu neirālās attīstības traucējumi nepazūd dzīves laikā! Labāk gan pieaugušajiem paliek. Nobriešana jau iestājas mums visiem.
Latvijas Autisma apvienība: Ļoti daudz ko nosaka tas, kāds ir saņemtais atbalsts. Varbūt esat dzirdējusi par autisku izdegšanu. Gana daudz cilvēku ar autismu, īpaši bez intelektuāliem un valodas traucējumiem, kas ilgstoši ir mēģinājuši izpildīt visas tipiskās dzīves prasības, ar to pieaugušā vecumā saskaras, regresē un zaudē savas iepriekšējās spējas. Cēlonis ir tieši ilgstoša sevis pārforsēšana atbalsta trūkuma dēļ. Saskaņā ar Eiropas parlamenta Rezolūciju par personu ar autismu tiesību saskaņošanu, kas tika pieņemta 2023. gada oktobrī, Eiropas Savienības dalībvalstis ir aicinātas visiem cilvēkiem ar autismu, neatkarīgi no viņu intelektuālās funkcionēšanas līmeņa, noteikt invaliditātes statusu – protams, ja šie cilvēki to vēlas –, lai viņi varētu saņemt nepieciešamo atbalstu. Arī šis ir viens no iemesliem, kāpēc, manuprāt, ir tik ļoti svarīgi tas, lai būtu saglabāta diagnoze arī pieaugušā vecumā. Ņemot vērā novērotos sarežģījumus ar diagnozes “pierakstīšanu” pieaugušajiem, šajā kontekstā es vēlos pajautāt, vai iesniegumā, kas tiek sagatavots nosūtīšanai uz VDEĀVK, pieaugušajam drīkst norādīt autiskā spektra traucējumu diagnozi? Tas attiecas gan uz jauniem pieaugušajiem, kas pārnākuši no Bērnu slimnīcas, gan arī pieaugušajiem, kuri ir nupat saņēmuši diagnozi.
Dr. med. Liene Sīle: Tas ir iespējams – nevis to var, bet mēs to darām! Tā ir normāla prakse. Diagnožu sadaļā vienmēr to raksta, jo ir obligāti jāaizpilda sadaļa “anamnēze”, kurā jāapraksta viss dzīvē notikušais. Mēs visu, visu uzskaitām, un tas patiesībā psihiatram ir ļoti liels darbs, tā kā brīvprātīgais papildu darbiņš. Mums ir jāuzraksta iesniegums, un, jo smalkāk situāciju apraksta, jo vieglāk pēc tam ir lēmuma pieņēmējam. Mēs nevienam neatsakām, jebkurš var palūgt nosūtījumu uz VDEĀVK, tas ir arī mūsu iekšējais noteikums, un iesniegumā es neizlaižu tādu detaļu kā autiskā spektra traucējumi. Tikai, lūdzu, atcerieties, ka psihiatrs nepieņem lēmumu, tā ir pavisam cita iestāde. Lēmumu mēs nevaram ietekmēt. Bet es saku, ir atsevišķi gadījumi, kas radījuši rūgtu pieredzi, tāpēc lūdzu rakstīt valdes priekšsēdētājai, risināt, un jūs saņemsiet atbildi. To sauc par “service recovery”, un tā ir pasaulē pieņemta prakse – risināt individuālus pārpratumus iestādes ietvaros. Katrā profesijā ir paaudžu maiņas un izglītības maiņas, un psihiatrija ļoti, ļoti ātri attīstās, kolēģiem jūs būsiet inducējuši ātrāku izglītošanos. Lūdzu, rakstiet!
Sarunas turpinājums šeit.
Ar Dr. med. Lieni Sīli sarunājās Anna Bindere un gadījumu vadītāja Liene Borherte, sarunu pierakstīja Anna Bindere. Saruna norisinājās projekta "Compass" ietvaros. Projektu finansē Eiropas Savienība, tomēr šeit sniegtā informācija un apgalvojumi atspoguļo autora(-u) viedokli un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Public Foundation Tempus oficiālo viedokli. Ne Eiropas Savienība, ne finansējuma sniedzējs par tiem nevar uzņemties atbildību.