Autisms pēc 18. Saruna ar Dr. med. Lieni Sīli. II daļa
Nesen tikāmies ar Dr. med. Lieni Sīli, psihiatri, Nacionālā psihiskās veselības centra (NPVC) zinātniskā institūta vadītāju, lai aprunātos par autiskā spektra traucējumiem pilngadīgām personām. Kā notiek pāreja no bērnu psihiatriskās aprūpes dienestiem uz pieaugušo? Vai ir iespējams saglabāt diagnozi pēc 18 gadu vecuma? Vai pieaugušajam var diagnosticēt autiskā spektra traucējumus?
Sarunas pirmo daļu lasiet šeit.
Latvijas Autisma apvienība: Vai ir tādi gadījumi, kad cilvēks nav nekur parādījies līdz 18 gadu vecumam, bet tomēr tas autiskais spektrs ir, traucē dzīvot un cilvēks tikai pēc 18 gadu vecuma vēršas pie speciālista?
Dr. med. Liene Sīle: Gadījumi ir. Pagājušajā gadā pat konsīlijā skatījāmies, lai 46 gadus vecam vīrietim pirmo reizi dzīvē noteiktu autiskā spektra traucējumu diagnozi un varētu viņu aizsūtīt uz VDEĀVK komisiju. Mēs to iniciējām, jo redzējām, ka viņam vajag atbalstu. Viņš bija nācis ārstēt trauksmi un nebija iedomājies par autiskā spektra traucējumiem. Jaunieši ļoti aktīvi tos paši diagnosticē, paši meklē palīdzību, viss notiek, brīžiem ir pat apbēdinājuma asaras, ka tomēr nav autiskā spektra, bet ir personības traucējumi – tāda izplatīta lieta mūsu sabiedrībā, kur trūkst atbalsta un kur mums vajag pievērsties. Pieaugušie atnāk, bet, saprotiet, atnāk tie, kam traucējumu “vieglāks gals”, jo bērniņi ar smagiem vai vidēji smagiem autiskā spektra traucējumiem neizslīdēs cauri nekam. Ja ir vieglāki funkcionēšanas traucējumi, tu izaudz un tad netiec galā ar pieaugušo uzdevumiem, sāc buksēt. Nu, ko mēs sagaidām – mēs sagaidām darbu, karjeru. Mēs sagaidām attiecības. Mēs sagaidām patstāvību, kļūšanu par vecākiem un tā tālāk. Vienā brīdī tu saproti, ka neesi konkurētspējīgs ar pārējo populācijas daļu. Un tad pie mums jāvēršas. Un, ja tie nav jaunieši, kas sociāli ļoti aktīvi visam seko līdzi, tad mēs esam tie, kas paziņo, ka, ziniet, jums ir autiskā spektra traucējumi, un tad mēs aprakstām pilnīgi visu dzīvi un to pierādām. Bet slēpt neslēpjam no pacientiem.
Latvijas Autisma apvienība: Ja gadījumā diagnoze nav noteikta savlaicīgi, būtu svarīgi saprast, kur vērsties un kāds ir šis algoritms. Cik saprotu, Latvijā nav arī adaptēti skrīninga un diagnostikas instrumenti.
Dr. med. Liene Sīle: Bērniem ir, pieaugušajiem nav.
Latvijas Autisma apvienība: Jā, pieaugušajiem nav, tāpēc jautājums ir par to, kur vērsties, ja ir aizdomas, ka pašam ir autiskā spektra traucējumi. Gadās dzirdēt atsauksmes par pieaugušo psihiatriem, kas autiskā spektra traucējumos neorientējas vai tos neatpazīst.
Dr. med. Liene Sīle: Jums ir pilnīga taisnība. Mums nav ADOS-2 [Autism Diagnostic Observation Schedule – Second Edition, autisma diagnostikas “zelta standarts” – aut.] ekvivalenta pieaugušajiem vai tā adaptācijas. Mēs viņu šobrīd varam lietot, bet neesam populācijā validējuši. Jebkurā gadījumā mūsu psihologi to lieto, un arī šomēnes psihologi ir pieteikušies iet mācīties, kā diagnostikā atpazīt autiskā spektra traucējumus pieaugušajiem. Šīs izglītības aktivitātes darbavieta atbalsta, un darba laikā cilvēki iet un mācās. Man uzreiz jāpiebilst, ka tā ir psihologa pašiniciatīva, mēs nevaram darbiniekiem uzspiest nodarboties ar vienu vai otru traucējumu, jo ir ļoti daudz traucējumu. Autiskais spektrs ir viens no, bet tas vilnis ir jau aizgājis, vārti ir atvērušies, psihologi paši interesējas, un tiešām diagnostikas metodes pilnveidojas, kā arī pie viņiem sūtām pacientus.
Kā pie mums notiek šī diagnostika? Psihiatrijā diagnoze ir klīniska. Ir arī vizuālās izmeklēšanas metodes, bet autisma gadījumā to nav – tā nebūs magnētiskā rezonanse, kas ir svarīga, piemēram, pie demences, tāpat arī laboratoriskie izmeklējumi šeit nebūs izšķiroši. Klīnika, komunikācijas spējas, attīstība, pašreizējās sūdzības lēnām veido šo klīnisko ainu, bet vēlreiz atkārtošu, ka autiskais spektrs ir ļoti plašs. Pat diagnostiski mums ir tipisks un atipisks autisms. Tos tipiskos gadījumus mūsdienās arī rezidentūras ietvaros trenē atpazīt. Ir atsevišķs kurss, jaunie ārsti zina, viņus īsti palaist garām nevar. Tie atipiskie autisma gadījumi… nu, autisms un šizofrēnija – tas tāds drosmīgs pieteikums. Es drīzāk teiktu, ka autisms un personības traucējumi reizēm pieaugušajiem norit paralēli.
Latvijas Autisma apvienība: Savlaicīgi nediagnosticēts autisms var arī būt par cēloni personības traucējumiem.
Dr. med. Liene Sīle: Jā, un tad ir bezadaptīvi uzvedības modeļi, pilnīgi jums piekrītu. Bet, atbildot uz jautājumu, zināšanas paplašinās, arī klīniskā prakse paplašinās, un, ja mēs varētu visi fokusēties uz vienu problēmu, droši vien būtu vienkāršāk, bet mums paplašinās zināšanas un klīniskā prakse ne tikai autismā, bet arī, piemēram, terapeitiski rezistentā depresijā. Alcheimera demence Latvijā arvien tiek pārāk maz diagnosticēta, mēs ar to arī strādājam, cenšamies atpazīt, mēģinām psihotiskus traucējumus jau prodromā noteikt, personības traucējumi arī mums šobrīd ir aktuāli. Būtu jau forši visus psihiatrus tagad sūtīt autisma skolā, bet mēs to resursu ziņā nevaram īstenot.
Latvijas Autisma apvienība: Mums bieži apvienībā jautā – kuri ir tie psihiatri, pie kuriem vērsties? Gan cilvēkam ar aizdomām par autismu, gan ar jau diagnosticētu autismu, gan arī vecākam, kuram ir pilngadīgs bērns ar autismu. Speciālistu zināšanu līmenis ir ļoti atšķirīgs.
Dr. med. Liene Sīle: Pirmām kārtām, autisma diagnostika bērnībā ir ļoti uzlabojusies, tostarp arī pateicoties Latvijas Autisma apvienībai. Runājot par bērniem, cits jautājums ir par gaidīšanas laiku, bet to es īsti nevar komentēt. Par pieaugušajiem runājot – kā zināt, ka tev ir autiskā spektra traucējumi? Nu nebūs tā, ka tu kā pieaugušais šo vari palaist garām. Galvenais, ko es teiktu – nebaidīties un vērsties pie psihiskās veselības aprūpes speciālistiem. Mēs, ja vajadzēs, izdiferencēsim [diagnozi – aut.], bet nevajag dzīvot diskomfortā, neizprotamā trauksmē, kurai nepalīdz neviens no antidepresantiem. Tos atpazīt mēs varam, ja mēs klīniski pazīstam pacientu.
Latvijas Autisma apvienība: Ir ļoti interesanta lieta. Autisma diagnostikas kritēriji ir uzvedības apraksts, un tas droši vien ir tāpēc, ka diagnozi pārsvarā nosaka bērnībā, turklāt daļa bērnu ir neverbāli, jebkurā gadījumā viņi paši nevar pastāstīt par savām iekšējām pieredzēm. Bet, kad pieaugušais aiziet pie psihiatra un stāsta par savām grūtībām, viņš nestāsta par savu uzvedību. Viņš stāsta, ka viņam ir trauksme, ka netiek galā ar lietām, vai ko tādu.
Dr. med. Liene Sīle: Mēs jautājam. Psihiatrs ir tas, kurš vada sarunu. Psihiatri ir pilnīgi dažādi, un man ir ļoti žēl, ka tā izglītība nav viendabīgāka un ka ir šie vilšanās brīži. Es pat lūgšu rakstīt un pēc tam man atsūtīt, ja konsultācijas laiks būs par īsu. Psihiatrs ir trenēts uzdot jautājumus, viņš varbūt ir garlaicīgs ar to, ka uzdod jautājumus, uz kuriem viņam vajag zināt atbildes.
Kā es teicu, mums gan psihologi mācās, gan arī, ja psihiatrs izsaka vēlmi kaut kur specializēties, protams, iestāde to atbalsta. Cits jautājums, ka mums ir arī jānodrošina psihiskās veselības aprūpes pakalpojums sabiedrībai. Mēs nevaram noņemt no trases vienu psihiatru un teikt: “Tagad tu strādāsi tikai ar autiskā spektra traucējumiem.” Ja godīgi, arvien vairāk pasaulē iet uz specializāciju. Tagad ir tik daudz, kur specializēties. Šobrīd mēs jau esam pārlēkuši pārdesmit galaktikām, mums ir specializēta agrīnās intervences programma pacientiem ar psihotiskiem traucējumiem, un tas ir zelta standarts. To mēs izdarījām. Tagad skatāmies, kādas ir vajadzības pacientiem ar demencēm, bipolāri afektīviem traucējumiem, personības traucējumiem, ēšanas traucējumiem, dzimumidentitātes traucējumiem. Un tad ir autiskā spektra traucējumi. Vārdu sakot, ir ļoti, ļoti, ļoti daudz nepieciešamu specializāciju; kura ir pirmā, es neņemos jums pateikt. Nē, es varu. Es zinu, es jau pateicu televīzijā – Latvijā tie šobrīd ir pacienti ar demenci. Tur ir ļoti liela bezpalīdzība, un ģimenes ļoti cieš. Es domāju, ka vajag sakārtot šo jautājumu un tad atkal domāt, kurš ir nākamais.
Latvijas Autisma apvienība: Sakiet, vai ir tā, ka, ja pacients nokļūst pie viena ārsta-psihiatra un ārsts saprot, ka specifiskās grūtības nav viņa lauciņš un ir vajadzīga palīdzība, pacientu pārvirzīs pie kolēģa?
Dr. med. Liene Sīle: Jā, mēs pat proaktīvi lūdzam kolēģiem to darīt, un arī mūsu reģistratūras darbinieki jau zina, kurš psihiatrs ko varētu. Uz āru mēs šo informāciju nedodam, jo tas nav cieņpilni un profesionāli pret saviem kolēģiem. Kā teicu, mums ir līgums ar Nacionālo veselības dienestu. Mums ir jāsniedz palīdzība pēc iespējas lielākam skaitam cilvēku. Bet tas, kas ir priekšrocība mums, salīdzinot ar privātpraksēm, – mums tiešām darbā uz vietas, atkarībā no dienas, ir vismaz 10 psihiatri, un tas ļoti aktīvi tiek izmantots.
Latvijas Autisma apvienība: Kā notiek diagnostika pieaugušajiem?
Dr. med. Liene Sīle: Pirmkārt, pie mums visu laiku nāk cilvēki. Mums ir lielākais pakalpojums. Un mums vēl ir salīdzinoši mazas rindas, bet to dēļ arī vizīšu ilgums ir saīsināts. Jaunietis atnāk, un viņš jau zina visu, kas viņam kaiš. Viņam parasti ir gan uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (UDHS), gan autisms un viss, viss, viss. Pirmreizējas valsts apmaksātas vizītes laiks ir 45 minūtes. Mēs kārtīgi izrunājāmies, iztaujājam par visu, sākot no dzemdībām, kurās pacients piedzimis, līdz tam vecumam, kurā viņš šobrīd ir nonācis. Tā ir dzīves anamnēze, uzvedība, attiecības, vielu lietošana, akadēmiskie sasniegumi. Tad mēs izjautājam par saslimšanām, atveram informatīvās sistēmas un mēģinām tur atrast analīžu rezultātus, un mēs pat lūdzam uz vizīti ņemt līdzi visus izmeklējumus, kas pacientam ir. Ja pacientam liekas, ka viņam ir UDHS, ka viņam ir autiskā spektra traucējumi, tad mēs ņemam SSK-10 klasifikatoru – ar to strādājam diendienā –, un vienu kritēriju pēc otra kritērija uzdodam jautājumus. Ja klīniskā aina sakrīt, tad notiek diagnozes apstiprināšana. Ir pacienti ar neirālās attīstības traucējumiem, kuriem nevajag nekādu diagnozes apstiprināšanu. Diagnozes apstiprināšana nozīmē pieprasīt psihodiagnostiku pie psihologa, un sarežģītākos gadījums, kad ārsts tiešām viens pats nevar izlemt, ir ārstu konsīlijs. Vienkāršā gadījumā, kur tie kritēriji kā pēc grāmatas, dakteris pats izliek diagnozi. Man kā pieaugušo psihiatram principā nav vajadzīga psihodiagnostika, ja es pēc kritērijiem klīniski redzu visu attīstību, bet parādīsies problēmas, ja es būšu pareizi noteikusi diagnozi, aizsūtījusi pacientu uz VDEĀVK un VDEĀVK man pieprasīs psihodiagnostiku. Kā psihiatram man neliekas pareizi, ka tiek pieprasīta psihodiagnostika klīniski neapstrīdamos gadījumos. Mums iekšējā sistēmā ir nosūtījumi, ir izvērstās un mazāk izvērstās psihodiagnostikas, un es rakstu, ka lūdzu izvērtēt uz autiskā spektra traucējumiem, personības traucējumiem, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindromu. Var to nenorādīt, var norādīt. Ja pie psihiatra rindā jāgaida vidēji 3-4 mēneši, tad pie psihologa šis process var aizņemt līdz pusgadam, jo psihodiagnostikas ir ļoti dārgs un lēns pakalpojums. Pacientam ir izvēle – vai nu viņš gaida valsts pakalpojumu, vai viņš var samaksāt pats. Psihologam varbūt nav tik nozīmīgi, kurš viņam samaksā – valsts vai pacients –, bet tas tiešām ir dārgs un lēns izmeklējums. Tad pacients nāk atpakaļ pie manis ar savu psihodiagnostikas izmeklējumu, un tad, ja esmu gribējusi viņu nosūtīt uz VDEĀVK, es to varu izdarīt. Ja man vēl joprojām ir šaubas, tad es saucu ārstu konsīliju. Tas pacientam nemaksā neko, bet patiesībā ir ļoti ekskluzīvs pasākums – parasti tie ir trīs ārsti, kur viens no viņiem ir centra vadītājs. Un tad mēs šo diagnozi precizējam un pasakām, vai tur ir autiskā spektra traucējumi vai nav. Kad runa ir par autiskā spektra traucējumiem, mūsu mērķis ir palielināt cilvēka patstāvību un resursus, un stiprās puses, tāpēc vienmēr prioritāte būs rehabilitācija. Medikamenti būs tikai un vienīgi simptomātiskai ārstēšanai un tikai tad, ja vajadzēs. Ilgtermiņā tas būs smagākos gadījumos pie uzvedības traucējumiem, bet pieaugušajiem šie uzvedības traucējumi jau ir kompensēti un tad tie būs vajadzīgi vienīgi uz paasinājumiem, garastāvokļa epizodēm, trauksmes epizodēm un dzīves krīzēm. Autiskā spektra traucējumiem nav tādas patoģenētiskās ārstēšanas ar medikamentiem, tāpēc vienmēr rehabilitācija ies kā pirmā ārstēšanas izvēle. Mēs esam pateicīgi par to, ka Latvijā mums ir ambulatori pieejams mākslas terapeits, fizioterapeits, psihologs un ergoterapeits. Cik daudz ir piešķirts, tik daudz mēs arī varam. Mums ir līgums ar NVD, tas viss tiek izpildīts un parasti pārpildīts. Otrs līmenis mums ir dienas stacionārs. Dienas stacionāru šobrīd esam atdalījuši divās plūsmās. Vienā no struktūrvienībām ir neirotiskā spektra traucējumi un garastāvokļa traucējumi, un otra plūsma ir pacientiem ar šizofrēniskā spektra traucējumiem. Tas ir loģisks sadalījums. Autiskā spektra traucējumiem nav atsevišķas plūsmas, bet mēs varam nozīmēt tikai individuālās konsultācijas. Šāda rehabilitācija pacienta resursu stiprināšanai ir pieejama. Runājot par smagajiem gadījumiem, kur ir nepieciešama aprūpe, asistenti un tā tālāk, kopš februāra mums ir mobilās komandas, kas brauc pie pacienta uz mājām, – tieši pie pieaugušajiem ar psihiskiem traucējumiem, kurus nevar atvest pie psihiatra. Tas nozīmē, ka pacienta mamma atnāk, izstāsta situāciju – uzturošā terapija vajadzīga, uzvedības traucējumi ir, miega traucējumi ir –, tad mūsu ārstu palīgs kopā brauc pie pacienta uz mājām saskaņota vizītē, ārsta palīgs izvērtē uz vietas un, ja nepieciešams, organizē videokonsultāciju ar psihiatru, ar kuru mamma bija tikusies kabinetā. Tas bija pilotprojekts, kas tagad kļuva par valsts pakalpojumu, lai atvieglotu pacientiem ar smagiem traucējumiem piekļuvi psihiatram. To iesniedzām, jo ir “mūžīgo bērnu” vecāki, kam ir ļoti vajadzīgs atbalsts. Tu nevari to lielo cilvēku paņemt un atvest. Kā arī ir pacienti ar hroniskiem traucējumiem, kuri dažādu iemeslu dēļ pie ārsta nenāk, bet ir nepieciešams nodrošināt viņu psihiskās veselības aprūpi.
Latvijas Autisma apvienība: Noslēdzošais jautājums ir par pāreju uz jauno slimību klasifikatora redakciju (SSK-11). Kā pārmaiņas ietekmēs tieši pacientus ar autisko spektru, ņemot vērā to, ka tajā diagnostikas kritēriji ir citi un ir aprakstīta arī diagnozes noteikšana pieaugušajiem?
Dr. med. Liene Sīle: Ietekmēs pozitīvi. Tomēr, lai arī SSK-10 minēts, ka traucējumi attiecas uz bērna un pusaudžu vecumu, jautājums par pieaugušo diagnozi pirms gada tika atrisināts ar NVD un pieaugušo psihiatri var izlikt šo diagnozi. Līdz tam, kā es jums teicu, lūdzu, ziņojiet par gadījumiem, kad šī diagnoze pēkšņi pazūd. Tā ir mistika. Tādiem precedentiem nevajadzētu būt.
Latvijas Autisma apvienība: Svarīgi arī pakāpeniski sākt veidot statistiku par to, cik cilvēku Latvijā ir ar autiskā spektra traucējumiem. Trūkst statistikas arī par bērniem, un par pieaugušajiem vispār nav statistikas. Līdz ar to ir ļoti grūti pierādīt vai pārliecināt valsti vai pašvaldības par to, ka nepieciešami atbalsta pakalpojumi.
Dr. med. Liene Sīle: Es jums pilnīgi piekrītu par statistikas lietām. Bet nu atkal – Latvija ir tik skaista zeme, te ir tik daudz iespēju – kur gribi, tur vari sākt kaut ko kārtot, var izpausties visur! Es domāju, ka arī tas, ko jūs darāt, motivēs ārstus šo diagnozi nepazaudēt.
Ar Dr. med. Lieni Sīli sarunājās Anna Bindere un gadījumu vadītāja Liene Borherte, sarunu pierakstīja Anna Bindere. Saruna norisinājās projekta "Compass" ietvaros. Projektu finansē Eiropas Savienība, tomēr šeit sniegtā informācija un apgalvojumi atspoguļo autora(-u) viedokli un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Public Foundation Tempus oficiālo viedokli. Ne Eiropas Savienība, ne finansējuma sniedzējs par tiem nevar uzņemties atbildību.