Pazuduši sistēmā. Autisma diagnozes noteikšana ir kavēta visā Eiropā
Izpratne par autismu pēdējo gadu laikā ir vērā ņemami uzlabojusies, strauji veicinot pieprasījumu pēc diagnostikas pakalpojumiem, taču tie pārsvarā ir orientēti uz bērniem un rindas ir garas — it īpaši uz valsts apmaksātajiem pakalpojumiem. Laikus saņemta diagnoze un agrīna intervence ir izšķiroši svarīgas, lai bērniem ar autismu palīdzētu apgūt un attīstīt prasmes, savukārt ilgais gaidīšanas laiks aizkavē nepieciešamā atbalsta saņemšanu. Diemžēl daudziem pieaugušajiem Eiropā dažādu iemeslu dēļ autisma diagnoze bērnībā vispār nav noteikta.
Cilvēkiem, kuri nezina, ka viņiem ir autisms, var būt ļoti grūti izprast savas vajadzības un tikt galā ar arvien pieaugošajiem ikdienas izaicinājumiem. Svarīgi ņemt vērā, ka ne vienmēr diagnozi nesaņēmušie ir veiksmīgi adaptējušies ikdienas dzīvei sabiedrībā, kā arī ne vienmēr viņu funkcionēšanas ierobežojumi ir nelieli. Diagnozes, pašizpratnes un nepieciešamā atbalsta trūkums nereti atstāj smagas sekas.
Pateicoties viegli pieejamai informācijai internetā un citos resursos, arvien vairāk cilvēku, kas ilgstoši saskārušies ar dažāda veida grūtībām, saskata autisma iezīmes sevī. Mēs Latvijas Autisma apvienībā regulāri saņemam vēstules no pieaugušajiem, kuriem radušās aizdomas, ka viņiem varētu būt autisms — pie kā vērsties, ko darīt? Palielinoties pieprasījumam pēc diagnostikas pakalpojumiem, Latvijā, Eiropā un visā pasaulē izgaismojas pieaugušo diagnostikā apmācītu speciālistu trūkums. Arī daudzi testi, ko izmanto pieaugušo autisma diagnostikā, nav adaptēti lietošanai vietējās populācijās. Speciālistu un sabiedrības informētības trūkums rada ievērojamus šķēršļus diagnozes noteikšanai pieaugušajiem, īpaši sievietēm, kuras bieži saskaras ar papildu spiedienu atbilst neirotipiskiem standartiem un nereti jau no bērna kājas iemācās imitēt vienaudzes, nomaskējot vispārzināmās autisma pazīmes. Maskēšanās bieži noved pie izdegšanas, nestabilas sevis apziņas, kā arī psihiskās un fiziskās veselības traucējumiem.
Latvijā, kur salīdzinājumā ar dažām citām Eiropas valstīm resursi autisma diagnosticēšanai un atbalstam ir ierobežoti, situācija pagaidām ir sarežģīta. Ne tikai trūkst diagnostikas iespēju pieaugušajiem, bet bieži arī cilvēkiem, kuriem vai kuru bērniem autisma diagnoze noteikta pirms 18 gadu vecuma sasniegšanas, sasniedzot pilngadību, tā pazūd, lai gan autisms nekur nav pazudis. Bez korektas diagnozes var būt grūti saņemt nepieciešamos pielāgojumus izglītības vai nodarbinātības jomās, kā arī piekļūt piemērotiem atbalsta pakalpojumiem un specializētām terapijām, jo īpaši ņemot vērā to, ka “pieprasījums rada piedāvājumu”, proti, jo vairāk pieaugušo ar autisma diagnozi, jo skaidrāk iezīmējas nepieciešamība pēc īpaši viņiem piemērota atbalsta, kas nebūs gluži tāds pats kā cilvēkiem ar cita veida traucējumiem. Lai arī cilvēki ar autismu ir ļoti dažādi, viņi bieži saskaras ar līdzīgām grūtībām. Pašlaik Latvijā, it īpaši reģionos, atbalsta mehānismu trūkst gan tiem pieaugušajiem, kam autisma izraisītie funkcionēšanas ierobežojumi ir smagi, gan tiem, kam mēreni vai viegli izteikti.
Vēsturisko un sistēmisko šķēršļu, kas kavē autisma diagnosticēšanu gan bērniem, gan pieaugušajiem, apzināšana un novēršana ir būtiska, lai nodrošinātu, ka cilvēki ar autismu visa mūža garumā saņem atbalstu un pielāgojumus, kas viņiem nepieciešami. Centieni uzlabot diagnostikas pakalpojumu pieejamību, palielināt veselības aprūpes speciālistu informētību un veicināt sabiedrības izpratni par autismu ir būtiski soļi ceļā uz šī mērķa sasniegšanu. Prioritizējot savlaicīgu, agrīnu diagnostiku un intervenci, taču vienlaikus pievēršoties arī to pieaugušo vajadzībām, kuriem autisma diagnoze bērnībā nav noteikta vai ir noteiktas neatbilstošas diagnozes, mēs varam radīt iekļaujošāku un atbalstošāku vidi cilvēkiem ar autismu visa mūža garumā. Ir nepieciešama daudzpusīga pieeja, kas ietver veselības aprūpes speciālistu informētības palielināšanu par autisma dažādām izpausmēm, kā arī atbalsts pašvaldību, valsts un Eiropas mērogā.
Tāpat ļoti svarīgi ir centieni destigmatizēt autismu un veicināt tā pieņemšanu un izpratni sabiedrībā. Nojaucot stereotipus un palielinot informētību, pieaugušie ar autismu, tostarp sievietes, var justies iedrošināti meklēt diagnozi un atbalstu, nebaidoties no nosodījuma vai neizpratnes, un iepazīt sevi un savas vajadzības, kā arī rast piederību plašākai kopienai.
Pašlaik strādājam pie psihiskās veselības aprūpes speciālistu izpratnes palielināšanas par autismu pieaugušajos, kā arī aicinām pieaugušos ar autismu vai kam ir aizdomas par autismu pievienoties atbalsta grupai Facebook. Reizi mēnesī tiek rīkota arī atbalsta grupas tikšanās klātienē (Latvijas Autisma apvienības telpās Rīgas centrā) un tiešsaistē — “Zoom” platformā.