Latvijas Autisma apvienība – ģimenei draudzīga darbavieta!
Ar prieku paziņojam, ka Latvijas Autisma apvienība ir ieguvusi statusu "Ģimenei draudzīga darbavieta"!
Mēs ticam – vide, kurā valda iekļaušana, sapratne un līdzcietība, sākas no mums pašiem. Tāpēc šis novērtējums mums ir īpaši nozīmīgs – tas apstiprina, ka arī mūsu iekšējā kultūra atspoguļo tās pašas vērtības, ko ik dienu aizstāvam savā darbā ar ģimenēm, kurās ir bērni, jaunieši un pieaugušie ar autismu.
Mēs atbalstām savus darbiniekus svarīgos dzīves brīžos, nodrošinām iespējas līdzsvarot darbu un ģimenes dzīvi un mērķtiecīgi veidojam vidi, kurā ikviens jūtas atbalstīts. Tas ir īpaši tiem mūsu vecākiem, kuriem ir jābūt blakus saviem bērniem gan izglītības iestādēs, gan terapijās – arī darba laikā gandrīz katru dienu.
Paldies Sabiedrības integrācijas fondam par šo novērtējumu un atbalstu! Mēs turpināsim augt, mācīties un radīt arvien iekļaujošāku vidi gan saviem darbiniekiem, gan visai sabiedrībai!
Notikusi otrā "Talantu stāstu" nodarbība
Pagājušajā nedēļā mūsu Autisma apvienībā notika īpaša nodarbība vecākiem, kuras mērķis bija iedrošināt viņus uzsākt savus mazos biznesus. Mēs runājām par digitālo mārketingu un uzņēmējdarbību interneta vidē, taču visvairāk laika veltījām idejai izveidot interneta veikalu ar bērnu mākslas darbiem!
Latvijas Autisma apvienība īsteno projektu "Autismam draudzīgs"
No 2025. gada 1. janvāra līdz 2026. gada 31. oktobrim ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbastu, kas piešķirts no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem, Latvijas Autisma apvienība īsteno projektu ““Autismam draudzīgs” – ceļš uz sabiedrību, kurā cilvēki ar autismu ir pilnībā integrēti, respektēti un viņu vajadzības tiek ņemtas vērā visās dzīves jomās”, kura mērķis ir veicināt autismam draudzīgas sabiedrības veidošanos. Šī iniciatīva ietver virkni strukturētu pasākumu, kas paredzēti, lai veicinātu iekļaušanu, palielinātu informētību un sniegtu praktisku atbalstu personām ar autismu, viņu ģimenēm, atbalsta personām un speciālistiem.
Projekta mērķi ir veicināt sabiedrības informētību par autismu, radīt atbalsta resursus personām ar autismu un viņu tuviniekiem, kā arī speciālistiem, piedāvājot apmācības, tiešsaistes seminārus un praktiskas rokasgrāmatas. Projekta ietvaros LAA turpinās sadarbību ar skolām, muzejiem, bibliotēkām un veselības aprūpes iestādēm, lai palīdzētu veidot pieejamu vidi. Visbeidzot – plānojam stiprināt savus resursus, pilnveidojot tīmekļa vietni, lai atvieglotu piekļuvi svarīgai informācijai, un izveidojot strukturētu brīvprātīgo koordinēšanas sistēmu.
Vairāk informācijas par projektu šeit.
Kā autisms var izpausties meitenēm un sievietēm
Šajā Starptautiskajā sieviešu dienā vēlamies izrādīt uzmanību un atbalstu meitenēm un sievietēm ar autismu, tāpēc iepazīstināsim ar to, kā meitenes un sievietes ar autismu var atšķirties no zēniem un vīriešiem ar autismu. Šīs atšķirības bieži apgrūtina pareizas diagnozes saņemšanu, kā dēļ diagnoze tiek noteikta novēloti vai netiek noteikta vispār.
Autisma diagnoze jau kopš pirmsākumiem bijusi tendēta uz zēniem/vīriešiem. Ne Leo Kaners, ne Hanss Aspergers, kurus var uzskatīt par diagnozes pamatlicējiem, savos pētījumos meitenēm nepievērsa lielu uzmanību. Saskaņā ar pašreizējām aplēsēm uz katru meiteni ar autismu ir 3-4 zēni ar autismu. Vēsturiski šī attiecība tika uzskatīta par vēl lielāku – līdz pat 15:1 gadījumos, kad runa par autismu bez intelektuāliem un funkcionālās valodas traucējumiem (t.s. Aspergera sindromu). Tas skaidrojams ar tolaik šaurāko izpratni par autisma spektru, tā dažādajām izpausmēm un indivīdu ar autismu dažādajām pielāgošanās stratēģijām. Šobrīd, izpratnei attīstoties, arvien vairāk meiteņu un sieviešu, kurām nav būtisku intelektuālās attīstības un funkcionālās valodas traucējumu, saņem autisma diagnozi, tomēr vecāki, pedagogi un speciālisti raksturīgās iezīmes uzreiz neatpazīst un 2021. gadā Lielbritānijā autisma diagnoze meitenēm tika noteikta vidēji 2-3 gadus vēlāk nekā zēniem (Latvijā šāds pētījums nav veikts).
Latvijas Autisma apvienība turpina veidot ilgtspējīgu atbalstu ģimenēm, kurās aug bērni ar AST, nostiprinot gadījumu vadītāja profesiju
Tāpat kā citur pasaulē, arī Latvijā, uzlabojoties autiskā spektra traucējumu (AST) savlaicīgai atpazīšanai un diagnostikas pieejamībai, pēdēju gadu laikā šī diagnoze noteikta arvien vairāk bērniem. Autiskā spektra traucējumi nav slimība, ko varētu izārstēt ar medikamentiem, bet gan sindroms mūža garumā, un agrīna intervence, individuāli pielāgota rehabilitācija un sistemātisks atbalsts var ievērojami uzlabot cilvēku ar AST dzīves kvalitāti un viņu iespējas pilnvērtīgi integrēties sabiedrībā. Daudzas ģimenes izjūt apjukumu un neziņu un saskaras ar grūtībām orientēties sarežģītajā un sadrumstalotajā atbalsta sistēmā, kurā dažādi pakalpojumi nav pietiekami koordinēti un pieejami, – vecākiem bieži vien nākas pašiem meklēt informāciju un speciālistus, kas palielina viņu emocionālo slogu un izdegšanu.
No 2024. gada 1. oktobra līdz 2025. gada 30. septembrim Latvijas Autisma apvienība ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu īsteno projekta “Atbalsta sistēmas pilnveide ģimenēm, kurās aug bērns/jaunietis ar autiskā spektra traucējumiem, ieviešot gadījumu vadītāju kā atbalstu ģimenes sistēmai” otro posmu. Projekta mērķi ir izveidot sistemātisku un efektīvu gadījumu vadītāja pakalpojumu, kas tiktu iekļauts sociālā atbalsta sistēmā, lai nodrošinātu koordinētu atbalstu ģimenēm ar bērniem un jauniešiem ar AST, un nostiprināt gadījumu vadītāja profesiju.
Jauns psihosociālās rehabilitācijas pakalpojums bērniem ar AST un viņu tuviniekiem
No 2025. gada janvāra Latvijas Autisma apvienība (LAA) nodrošina no valsts budžeta finansēto psihosociālās rehabilitācijas pakalpojumu bērniem ar autiskā spektra traucējumiem un viņu ģimenes locekļiem.
Pakalpojuma mērķa grupa ir bērni ar autismu no 2 līdz 18 gadu vecumam (neieskaitot), kuriem VDEĀVK ir noteikusi invaliditāti, un viņu ģimenes locekļi (likumiskie pārstāvji, audžuvecāki, brāļi, māsas, vecvecāki u.c.).
Kopumā PR pakalpojuma īstenošanā katru gadu plānots iesaistīt vismaz 150 bērnus ar autismu un viņu ģimenes locekļus no visiem Latvijas reģioniem.
Vairāk informācijas šeit.
3. decembris – Starptautiskā personu ar invaliditāti diena
Šodien ir Starptautiskā personu ar invaliditāti diena, kas veltīta izpratnes veicināšanai par jautājumiem, kas skar invaliditāti. Šīs dienas mērķis ir veicināt iekļaušanu un iespēju vienlīdzību. Eiropā ir vairāk nekā 100 miljoni cilvēku ar invaliditāti (Eurostat, 2024), no kuriem apmēram 7 miljoni cilvēku ar autiskā spektra traucējumiem (Autism-Europe, 2024). Turpināsim darbu, lai veidotu nākotni, kurā katram cilvēkam ir iespēja pilnībā izmantot savu potenciālu! Īpaši vēlamies akcentēt to, ka arī cilvēkiem ar t.s. “neredzamajām invaliditātēm” ir jābūt redzamiem, pārstāvētiem un atbalstītiem. Arī autiskā spektra traucējumi bieži ir neredzami, proti, cilvēki ar autismu vizuāli izskatās tāpat kā visi pārējie, līdz ar to autismam raksturīgās informācijas uztveres, komunikācijas vai uzvedības īpatnības bieži tiek pārprastas, tulkotas kā uzvedības traucējumi, kaprīzes, pat apreibinošu vielu ietekme, savukārt vajadzības var tikt nesaprastas vai ignorētas un noliegtas. Lai uzlabotu izpratni par “neredzamajām invaliditātēm”, nepieciešams par tām runāt un dalīties pieredzes stāstos. Tieši individuālās un citādi neredzamās pieredzes akcentēt vēlas Autism-Europe šīgada kampaņā #AutismNotInvisible, uzsverot, ka cilvēkiem ar autismu, viņus pārstāvošajām organizācijām un viņu atbalsta tīkliem jābūt redzamiem visās jomās un jautājumos, kas uz viņiem attiecas.
Atskats uz konferenci "Labā prakse autisma jomā 2024"
Otrdien, 12. novembrī, norisinājās ikgadējā
Latvijas Autisma apvienības organizētā konference “Labā prakse
Autisma jomā”. Konferencē piedalījās nozares profesionāļi no
Latvijas un ārvalstīm, citu jomu profesionāļi, atbalsta grupu
vadītāji, bērnu ar autismu vecāki, pedagogi un citas ieinteresētās
personas, lai apmainītos pieredzē, diskutētu par aktuālajiem
jautājumiem, kas skar personu ar autismu un viņu tuvinieku
labklājību, un meklētu kopīgus risinājumus.
Konferences mērķis bija dalīties labās prakses piemēros autisma
jomā, stiprināt sadarbību starp dažādiem nozares profesionāļiem,
citu jomu pārstāvjiem un personām ar autismu/viņu tuviniekiem, kā
arī sniegt atbalstu ģimenēm, kurās aug bērni ar autismu.
Zināma konferences "Labā prakse autisma jomā 2024" programma
2024. gada 12. novembrī 10.00-16.00 Latvijas Nacionālajā bibliotēkā notiks konference "Labā prakse autisma jomā". Tā tiks translēta arī tiešsaistē. Daļa no konferences tēmām būs angļu valodā, un tiks nodrošināts secīgais tulkojums. Konference ir bez maksas.
Latvijā tiek izstrādāts un izmēģināts jauns atbalsta modelis – "Gadījumu vadītājs" ģimenēm, kurās ir bērni, jaunieši vai pieaugušie ar autismu
Biedrība “Latvijas Autisma apvienība” realizējusi izmēģinājuma projektu "Gadījumu vadītājs" – jaunu atbalsta modeli ģimenēm, kurās aug bērni ar autiskā spektra traucējumiem. Projekta ietvaros atbalstu saņēma 32 ģimenes, kurām ikdienā palīdzēja 17 īpaši sagatavoti gadījumu vadītāji. Šis izmēģinājuma modelis tika radīts, lai palīdzētu ģimenēm un arī personām noorientēties sarežģītajos birokrātijas labirintos, tiesību aizsardzībā, saņemot gan informāciju, gan psiholoģisku un juridisku atbalstu sarežģītās situācijās.
Atvērto durvju diena Latvijas Autisma apvienībā
Aicinām visus interesentus piedalīties Erasmus dienu pasākumā Latvijas Autisma apvienībā, kas notiks šīgada 14. oktobrī (pirmdien)! Šī būs lieliska iespēja iepazīties ar dažādiem projektiem un piedalīties interesantās darbnīcās.
15:00-18:00 – RURAAC projekta ietvaros varēsiet iepazīties ar izstrādātajiem vizuālā atbalsta materiāliem dabas mantojuma iepazīšanai un izgatavot savus materiālus! Griezīsim, līmēsim, laminēsim un pielāgosim, lai radītu atbalsta materiālus, kas derēs dažādām situācijām.
15:00-18:00 – Vēl viena iespēja iepazīties ar Latvijas Autisma apvienības īstenoto Erasmus+ programmas projektu HOST, tā rezultātiem un izmēģināt projekta ietvaros izstrādāto galda spēli! Spēle ir radīta, lai sagatavotu cilvēkus ar autismu viesmīlības nozares izaicinājumiem un veicinātu kolektīva saliedētību.
19:30 – Noslēgumā aicinām uz apaļā galda diskusiju par cilvēku ar autismu nodarbinātību. Šī būs lieliska iespēja dalīties pieredzē un diskutēt par darba tirgus pieejamību cilvēkiem ar autismu.
Nāciet un pievienojieties, lai pavadītu radošu un izglītojošu dienu kopā ar mums! Pieteikšanās šeit: https://forms.gle/hdzKYjq63fDzwhE8A
10. oktobris – Pasaules psihiskās veselības diena
Šodien, 10. oktobrī, ir Pasaules psihiskās veselības diena. Autiskā spektra traucējumi paši par sevi nav psihiskās veselības traucējumi, tomēr cilvēkiem ar autismu ļoti bieži ir pavadošas psihiskās veselības grūtības, visbiežāk trauksmes spektra traucējumi un depresija. Turklāt cilvēkiem ar autismu, kuru intelekts ir vidējs vai paaugstināts, ir būtiski paaugstināts pašnāvību risks, salīdzinot ar cilvēkiem bez autisma.
Vecāku atbalsta grupas - resursu darbnīcas sniedz praktiskus risinājumus un cerību
No 2024. gada
1. marta līdz 15. septembrim biedrība “Latvijas Autisma apvienība”
realizēja projektu “Atbalsta grupas – resursu darbnīcas vecākiem,
kuru bērniem ir ekstremāli sarežģīta uzvedība”.
Šajā laikā tika organizētas 11 tikšanās, kas pulcēja vecākus, un, ekspertiem palīdzot, notika kopīgi mēģinājumi rast risinājumus bērnu uzvedības izaicinājumiem dažādos vecuma posmos – sākot no pirmsskolas līdz pat vidusskolai. Projekts pulcēja vairākus speciālistus, kas piedāvāja ne tikai teorētisku, bet arī praktisku palīdzību. Starp viņiem bija bērnu psihiatrs Ņikita Bezborodovs, juridiskā psiholoģe Aija Lilienfelde, kā arī eksperti no Latvijas Autisma apvienības un Nacionālā psihiskās veselības centra (bij. Rīgas Psihiatrijas un narkoloģijas centrs).
Atskats uz paneļdiskusiju par "īpašo bērnu" nākotni
11. septembrī norisinājās paneļdiskusija par "īpašo bērnu" nākotni Latvijā, kurā piedalījās gan ārsti, gan nozares eksperti, gan NVO un valsts pārstāvji. Diskusija notika tiešraidē, pulcējot plašu auditoriju, kuras lielākā daļa bija vecāki bērniem ar funkcionāliem traucējumiem. Diskusijas mērķis bija pārrunāt aktuālos jautājumus, kas saistīti ar atbalstu bērniem ar īpašām vajadzībām un viņu nākotnes iespējām.
Aizvadītas radošas un izglītojošas darbnīcas bērniem un jauniešiem ar autismu un viņu ģimenēm
Aizraujošas aktivitātes, sirsnīgas emocijas un jauni draugi — tā varam raksturot mūsu nesen notikušās darbnīcas, kas norisinājās no 22. jūlija līdz 1. augustam.
Šajās dienās bērniem un jauniešiem bija iespēja piedalīties dažādās radošajās darbnīcās, kas ne tikai palīdzēja attīstīt socializēšanās prasmes, bet arī atklāt jaunus talantus un prasmes.
Aicinām Rīgā deklarētus bērnus ar autismu uz radošajām darbnīcām!
Latvijas Autisma apvienība kopā ar Rīgas valstspilsētas pašvaldības Izglītības, kultūras un sporta departamentu aicina Rīgā deklarētus bērnus un jauniešus piedalīties Radošajās darbnīcās bērniem un jauniešiem ar autismu, viņu brāļiem un māsām!
Darbnīcas norisināsies 22.07.-26.07. un 29.07.-31.07. no plkst. 10.00 līdz 14.00 "Provodņikā", Rīgā, Aptiekas ielā 19.
Cilvēkiem ar autismu jāļauj būt tiem, kas viņi ir. Par maskēšanās slogu
Daudzi cilvēki ar autismu jūtas spiesti kontrolēt un ierobežot savu dabisko uzvedību, jo atipiskie uzvedības modeļi, kas autismam raksturīgi, lielākoties tiek uzskatīti par nepieņemamiem un ir stigmatizēti. Savas dabiskās uzvedības un komunikācijas īpatnību dēļ cilvēki ar autismu bieži tiek diskriminēti, iebiedēti vai izsmieti.
Autisma redzamo pazīmju apzinātu vai neapzinātu ierobežošanu, lai veiksmīgāk iekļautos sabiedrībā, sauc par maskēšanos (masking). Visi cilvēki maskējas – sociālās situācijās slēpj kādu daļu savas personības, lai labāk iederētos starp citiem –, taču autisma kontekstā maskēšanās ir radikālāka un ietver neirotipiskas uzvedības imitēšanu, piemēram, apspiežot pašstimulējošu uzvedību jeb stimošanu (stimming), kas ir viena no stigmatizētākajām autisma izpausmēm, lai gan patiesībā ir svarīga, jo palīdz regulēt nervu sistēmu. Tāpat cilvēki ar autismu var spiest sevi uzturēt acu kontaktu, kaut arī tas liek justies nepatīkami, imitēt sarunbiedru, atturēties no savu interešu apspriešanas un noliegt savas vajadzības, lai atstātu tipisku iespaidu.
Lai gan spēja maskēties zināmā mērā ir privilēģija, jo virspusēji palīdz iekļauties un izvairīties no diskriminācijas, kā arī lielākajai daļai cilvēku ar autismu maskēšanās nemaz nav pa spēkam un līdz ar to viņi saskaras ar lielāku stigmatizāciju un atstumtību, tās sekas var būt dziļas un tālejošas. Pētījumi liecina, ka maskēšanās negatīvi ietekmē psihisko veselību. Cilvēki ar autismu, kuri maskējas, biežāk izjūt nogurumu un mazvērtības sajūtu, slimo ar trauksmi, depresiju, saskaras ar izdegšanu. Nepārtraukti centieni pielāgoties un uzturēt neirotipisku fasādi var izraisīt nopietnas psihiskās veselības grūtības, tostarp identitātes zudumu un domas par pašnāvību.
Viens no maskēšanās paradoksiem ir tas, ka, lai gan tās mērķis ir veicināt sociālo iekļaušanos, tā bieži vien tieši palielina sociālo izolāciju. Bailes tikt uztvertam kā atšķirīgam var traucēt cilvēkam ar autismu veidot patiesu kontaktu ar citiem, liekot justies vientuļam, atsvešinātam un nesaprastam. Turklāt efektīva maskēšanās, kas īpaši raksturīga meitenēm ar autismu un netraucētu intelektu, var aizkavēt autisma diagnozes noteikšanu, liedzot nepieciešamo pašizpratni un atbalsta saņemšanu.
Maskēšanās negatīvi ietekmē arī fizisko labsajūtu un veselību. Saikne starp stresu un fizisko veselību ir labi dokumentēta, un cilvēkiem ar autismu nemitīgā maskēšanās pastiprina veselības traucējumu risku. Hronisks stress, ko izraisa nepārtraukta savu vajadzību apspiešana un uzvedības pārkontrolēšana, var izraisīt virkni fiziskās veselības problēmu, tostarp kuņģa un zarnu trakta problēmas, galvassāpes un imūnsistēmas darbības traucējumus.
Mūsu kampaņas #NotInvisible mērķis ir veicināt izpratni par maskēšanos un to, cik svarīgi ir ļaut cilvēkiem ar autismu būt tiem, kas viņi ir. Nedrīkst būt tā, ka cilvēkiem ar autismu sevi jāpadara par neredzamiem, izliekoties par kādu citu! Izglītojot par autismu, vēlamies radīt vidi, kurā dažādība tiek cienīta, nevis apkarota. Lai veidotu iekļaujošāku sabiedrību, nepieciešamas gan sistēmiskas izmaiņas, gan individuāli centieni. Skolas, darbavietas un publiskās telpas jāveido, ņemot vērā neiroatšķirīgu cilvēku vajadzības, piemēram, nodrošinot jutīgām maņām draudzīgu vidi, vizuālā atbalsta materiālus un citus nepieciešamos pielāgojumus. Individuālā līmenī empātijas, pacietības un atvērtības attīstīšana var palīdzēt radīt drošāku telpu, kurā cilvēki ar autismu varētu justies un uzvesties brīvi un nepiespiesti. Ir svarīgi atzīt viņu pieredzi un respektēt viņu vajadzības, un tas nozīmē izaicināt iesīkstējušo neironormatīvo sabiedrību, kas priekšroku dod konformismam, nevis individualitātei. Veicinot izpratni un iestājoties par dažādības pieņemšanu, aicinām katru pielikt savu roku, lai izveidotu sabiedrību, kurā ikviens var brīvi izpausties kā autentiskais “es”, atbrīvojoties no nomācošā maskēšanās sloga.
Steidzami nepieciešama pieejama veselības aprūpe cilvēkiem ar autismu
Pieejama veselības aprūpe ir pamattiesības, tomēr daudzi cilvēki ar autismu saskaras ar būtiskiem šķēršļiem, vēršoties pēc medicīniskās aprūpes. Veselības aprūpes sistēma bieži vien neņem vērā pacientu ar autismu unikālās vajadzības, sākot no komunikācijas grūtībām līdz izmainītajam maņu jutīgumam. Šī sistēmiskā nevērība ne tikai apdraud viņu fizisko un psihisko veselību, bet arī ir traumatiska un izraisa trauksmi un bailes no turpmākas medicīniskas palīdzības saņemšanas, kas noved pie vāja veselības stāvokļa kopumā.
Šķēršļi, kas kavē piekļuvi veselības aprūpei:
Cilvēkiem ar autismu ir grūtības ar verbālo komunikāciju. Tradicionālā pacienta un ārsta mijiedarbība, kas lielā mērā balstās uz mutvārdu komunikāciju, var būt būtiski apgrūtināta, tomēr ārstniecības iestādēs parasti netiek piedāvātas alternatīvas saziņas metodes, kā arī ārstniecības personas bieži vien neizrāda pacietību un iecietību saziņā ar pacientiem ar autismu.
Sensorie apsvērumi. Veselības aprūpes iestādes var būt satraucošas spilgto dienasgaismas spuldžu, skaļo trokšņu un spēcīgo smaržu dēļ. Šie faktori var radīt milzīgu stresu cilvēkiem ar autismu, apgrūtinot viņu koncentrēšanos uz medicīniskajām vajadzībām.
Paredzamības trūkums. Veselības aprūpes iestādēs bieži vien ir dažādi gaidīšanas laiki, negaidītas procedūras un pēdējā brīža izmaiņas, kas cilvēkiem var autismu var izraisīt ievērojamu trauksmi un stresu.
Personāla informētības un apmācības trūkums. Daudziem veselības aprūpes speciālistiem trūkst zināšanu par to, kas ir autisms un kā apieties ar pacientiem ar autismu. Piemēram, cilvēkiem ar autismu traucētas interocepcijas dēļ var būt izmainīta sāpju sajūta un grūtības novērtēt, kas, kur un cik ļoti sāp, savukārt aleksitīmijas dēļ var būt grūti atpazīt un raksturot savas emocijas. Personāla zināšanu trūkums var būt par cēloni pārpratumiem, nepareizi noteiktām diagnozēm un neatbilstošiem ārstēšanas plāniem, kuros nav ņemtas vērā pacienta vajadzības.
Pacienti ar autismu bieži saskaras ar diskrimināciju, aizspriedumiem un empātijas trūkumu no veselības aprūpes sniedzēju puses. Tas var viņus atturēt no vēršanās pēc nepieciešamās medicīniskās aprūpes un veicināt izolētības un trauksmes sajūtu.
Lai risinātu šīs problēmas, ir nepieciešamas inovatīvas metodes. Jauna shēma, pēc kuras vadīties, lai apmierinātu pacientu ar autismu vajadzības veselības aprūpes iestādēs, ir SPACE.
Sensorie pielāgojumi (Sensory). Lai padarītu vidi pacientiem ar autismu pieejamu, vajadzīgs to iekārtot tā, lai mazinātu maņu pārkairinājumu, piemēram, samazinot apgaismojumu un trokšņus un izveidojot mierīgu uzgaidāmo telpu.
Paredzamība (Predictability). Paredzamu ārstēšanas plānu ieviešana un skaidru paskaidrojumu sniegšana par to, kas sagaidāms tikšanās laikā un turpmāk, palīdzēs mazināt trauksmi un izvairīties no t.s. meltdowns (emociju izvirdumiem, ko rada situācijas, kam cilvēki ar autismu nespēj pielāgoties). Ieteicams izmantot vizuālus grafikus, skaidrus norādījumus un iepriekš paziņot par jebkādām izmaiņām.
Informētība (Awareness). Būtiski ir nodrošināt, lai veselības aprūpes speciālisti saņemtu visaptverošu apmācību par pacientiem ar autismu specifisku aprūpi, uzsverot empātiju, iejūtību un sapratni, kā arī apmācot praktiskās stratēģijās, kā pielāgoties pacientiem ar autismu.
Komunikācija (Communication). Nepieciešama skaidra, kodolīga uz pacientu vērsta saziņa, kā arī gatavība alternatīvām saziņas metodēm, piemēram, attēlu izmantošanai, rakstīšanai vai digitāliem risinājumiem.
Empātija (Empathy). Svarīgi attīstīt tādu veselības aprūpes kultūru, kas par prioritāti izvirza empātiju un cieņu pret katru pacientu, tostarp cilvēkiem ar autismu. Cieņpilna, empātiska attieksme ietver viņu bažu un pieredzes uzklausīšanu un viņu iesaistīšanu lēmumu pieņemšanā.
Ieviešot un izmantojot SPACE shēmu, iespējams cilvēkiem ar autismu nodrošināt kvalitatīvu veselības aprūpi. Ir nepieciešami kopīgi veselības aprūpes iestāžu, speciālistu un rīcībpolitikas veidotāju centieni, lai izprastu pacientu ar autismu unikālās vajadzības un integrētu šos principus ikdienas praksē.
Mēs varam izveidot iekļaujošāku, līdzjūtīgāku un efektīvāku veselības aprūpes sistēmu, kurā tiek ievērotas visu cilvēku tiesības un vajadzības – neatkarīgi no viņu neirotipa. Ceļš uz pieejamu veselības aprūpi cilvēkiem ar autismu ir skaidrs; tagad ir vajadzīga apņēmība un rīcība, lai šo redzējumu padarītu par realitāti.
Pazuduši sistēmā. Autisma diagnozes noteikšana ir kavēta visā Eiropā
Izpratne par autismu pēdējo gadu laikā ir vērā ņemami uzlabojusies, strauji veicinot pieprasījumu pēc diagnostikas pakalpojumiem, taču tie pārsvarā ir orientēti uz bērniem un rindas ir garas — it īpaši uz valsts apmaksātajiem pakalpojumiem. Laikus saņemta diagnoze un agrīna intervence ir izšķiroši svarīgas, lai bērniem ar autismu palīdzētu apgūt un attīstīt prasmes, savukārt ilgais gaidīšanas laiks aizkavē nepieciešamā atbalsta saņemšanu. Diemžēl daudziem pieaugušajiem Eiropā dažādu iemeslu dēļ autisma diagnoze bērnībā vispār nav noteikta.
Cilvēkiem, kuri nezina, ka viņiem ir autisms, var būt ļoti grūti izprast savas vajadzības un tikt galā ar arvien pieaugošajiem ikdienas izaicinājumiem. Svarīgi ņemt vērā, ka ne vienmēr diagnozi nesaņēmušie ir veiksmīgi adaptējušies ikdienas dzīvei sabiedrībā, kā arī ne vienmēr viņu funkcionēšanas ierobežojumi ir nelieli. Diagnozes, pašizpratnes un nepieciešamā atbalsta trūkums nereti atstāj smagas sekas.
Pateicoties viegli pieejamai informācijai internetā un citos resursos, arvien vairāk cilvēku, kas ilgstoši saskārušies ar dažāda veida grūtībām, saskata autisma iezīmes sevī. Mēs Latvijas Autisma apvienībā regulāri saņemam vēstules no pieaugušajiem, kuriem radušās aizdomas, ka viņiem varētu būt autisms — pie kā vērsties, ko darīt? Palielinoties pieprasījumam pēc diagnostikas pakalpojumiem, Latvijā, Eiropā un visā pasaulē izgaismojas pieaugušo diagnostikā apmācītu speciālistu trūkums. Arī daudzi testi, ko izmanto pieaugušo autisma diagnostikā, nav adaptēti lietošanai vietējās populācijās. Speciālistu un sabiedrības informētības trūkums rada ievērojamus šķēršļus diagnozes noteikšanai pieaugušajiem, īpaši sievietēm, kuras bieži saskaras ar papildu spiedienu atbilst neirotipiskiem standartiem un nereti jau no bērna kājas iemācās imitēt vienaudzes, nomaskējot vispārzināmās autisma pazīmes. Maskēšanās bieži noved pie izdegšanas, nestabilas sevis apziņas, kā arī psihiskās un fiziskās veselības traucējumiem.
Latvijā, kur salīdzinājumā ar dažām citām Eiropas valstīm resursi autisma diagnosticēšanai un atbalstam ir ierobežoti, situācija pagaidām ir sarežģīta. Ne tikai trūkst diagnostikas iespēju pieaugušajiem, bet bieži arī cilvēkiem, kuriem vai kuru bērniem autisma diagnoze noteikta pirms 18 gadu vecuma sasniegšanas, sasniedzot pilngadību, tā pazūd, lai gan autisms nekur nav pazudis. Bez korektas diagnozes var būt grūti saņemt nepieciešamos pielāgojumus izglītības vai nodarbinātības jomās, kā arī piekļūt piemērotiem atbalsta pakalpojumiem un specializētām terapijām, jo īpaši ņemot vērā to, ka “pieprasījums rada piedāvājumu”, proti, jo vairāk pieaugušo ar autisma diagnozi, jo skaidrāk iezīmējas nepieciešamība pēc īpaši viņiem piemērota atbalsta, kas nebūs gluži tāds pats kā cilvēkiem ar cita veida traucējumiem. Lai arī cilvēki ar autismu ir ļoti dažādi, viņi bieži saskaras ar līdzīgām grūtībām. Pašlaik Latvijā, it īpaši reģionos, atbalsta mehānismu trūkst gan tiem pieaugušajiem, kam autisma izraisītie funkcionēšanas ierobežojumi ir smagi, gan tiem, kam mēreni vai viegli izteikti.
Vēsturisko un sistēmisko šķēršļu, kas kavē autisma diagnosticēšanu gan bērniem, gan pieaugušajiem, apzināšana un novēršana ir būtiska, lai nodrošinātu, ka cilvēki ar autismu visa mūža garumā saņem atbalstu un pielāgojumus, kas viņiem nepieciešami. Centieni uzlabot diagnostikas pakalpojumu pieejamību, palielināt veselības aprūpes speciālistu informētību un veicināt sabiedrības izpratni par autismu ir būtiski soļi ceļā uz šī mērķa sasniegšanu. Prioritizējot savlaicīgu, agrīnu diagnostiku un intervenci, taču vienlaikus pievēršoties arī to pieaugušo vajadzībām, kuriem autisma diagnoze bērnībā nav noteikta vai ir noteiktas neatbilstošas diagnozes, mēs varam radīt iekļaujošāku un atbalstošāku vidi cilvēkiem ar autismu visa mūža garumā. Ir nepieciešama daudzpusīga pieeja, kas ietver veselības aprūpes speciālistu informētības palielināšanu par autisma dažādām izpausmēm, kā arī atbalsts pašvaldību, valsts un Eiropas mērogā.
Tāpat ļoti svarīgi ir centieni destigmatizēt autismu un veicināt tā pieņemšanu un izpratni sabiedrībā. Nojaucot stereotipus un palielinot informētību, pieaugušie ar autismu, tostarp sievietes, var justies iedrošināti meklēt diagnozi un atbalstu, nebaidoties no nosodījuma vai neizpratnes, un iepazīt sevi un savas vajadzības, kā arī rast piederību plašākai kopienai.
Pašlaik strādājam pie psihiskās veselības aprūpes speciālistu izpratnes palielināšanas par autismu pieaugušajos, kā arī aicinām pieaugušos ar autismu vai kam ir aizdomas par autismu pievienoties atbalsta grupai Facebook. Reizi mēnesī tiek rīkota arī atbalsta grupas tikšanās klātienē (Latvijas Autisma apvienības telpās Rīgas centrā) un tiešsaistē — “Zoom” platformā.
Cilvēkiem ar autismu ir tiesības uz neatkarīgu dzīvi
Atbalsta trūkuma dēļ cilvēki ar autismu bieži dzīvo izolēti un/vai ir ļoti atkarīgi no ģimenes. Lai gan, saņemot atbalstu, daudzi varētu dzīvot paši, bieži vien viņi ir spiesti dzīvot lielās sociālās aprūpes iestādēs, kurās viņu pamattiesības ir liegtas.
Pieaugšana un pāreja no strukturētas izglītības iestādes uz patstāvīgu pieaugušo dzīvi nudien var būt sarežģīta. Atbalsta pakalpojumiem jānodrošina netraucēta pāreja starp dažādiem dzīves posmiem un vidēm. Lai to efektīvi veiktu, nepieciešama visaptveroša plānošana, koordinācija un individuāli pielāgots atbalsts, kas palīdz nodrošināt katra unikālās vajadzības, spēcina viņa stiprās puses un palīdz pārvarēt šķēršļus. Diemžēl ne tikai Latvijā, bet visā Eiropā kritiski trūkst sabiedrībā balstītu sociālā atbalsta pakalpojumu un neatkarīgas dzīves risinājumu pieaugušajiem ar autismu, it īpaši novecojot. Tas ir jāmaina! “Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aizstāv cilvēku ar autismu tiesības uz neatkarīgu dzīvi, pašiem izvēloties savus dzīves apstākļus.
Kad runa ir par patstāvīgu dzīvi, autisms rada unikālu izaicinājumu un iespēju kopumu. Neatkarīga, patstāvīga dzīve, protams, katram cilvēkam ar autismu izskatīsies citādi, jo katrs cilvēks ar autismu ir neatkārtojams un viņa vajadzības — unikālas —, tomēr ir kopīgas vajadzības un šķēršļi, ar kuriem daudzi saskaras šajā ceļā:
Negatīva attieksme, nepareizi, novecojuši un stereotipiski priekšstati par autismu var radīt šķēršļus sociālās integrācijas, izglītības un nodarbinātības jomās un dzīvesvietas meklējumos, ierobežojot patstāvīgas dzīves iespējas.
Atbalsta pakalpojumu, tostarp veselības aprūpes, dažādu terapiju, dienas centru un atbalsta dzīvesvietas meklējumos, kā arī sociālo dzīvokļu un grupu māju nepietiekama pieejamība un pilnīga nepieejamība var kavēt iespēju dzīvot patstāvīgi.
Daudzas vides un publiskie pakalpojumi ir cilvēkiem ar autismu nepieejami (jutīgām maņām nedraudzīgi, haotiski, strauji mainīgi, pārāk sociāli pieprasoši utt.), apgrūtinot viņu iesaistīšanos ikdienas aktivitātēs un patstāvīgu dzīvesveidu.
Cilvēkiem ar autismu bieži ir vadības funkciju traucējumi. Vadības funkcijas ir, piemēram, uzmanības virzīšana, aktivitāšu uzsākšana vai pārtraukšana, impulsu kontrole, emociju regulācija, ikdienas organizēšana, laika plānošana un problēmu risināšana, un to traucējumi var radīt būtiskus šķēršļus patstāvīgai dzīvei.
Cilvēkiem ar autismu nepieciešams mērķtiecīgs, nepārtraukts atbalsts un saprātīgi pielāgojumi mūža garumā, lai viņi sasniegtu labu dzīves kvalitāti. Veicinot atbalstošu un iekļaujošu vidi, mēs varam cilvēkiem ar autismu dot iespēju dzīvot jēgpilnu un neatkarīgu dzīvi savā kopienā, savā pilsētā un līdzdalīties sociālajos procesos.
Sniedzot atbalstu cilvēkiem ar autismu, īpaši svarīgi ir šādi četri principi:
personalizēta pieeja atbilstoši individuālajām vajadzībām;
noteiktas struktūras nodrošināšana (jo īpaši paredzamības un stabilitātes);
atbalstam jābūt intensīvam;
atbalstam jābūt nepārtrauktam, sistemātiskam un dažnedažādās vidēs.
Kas varētu palīdzēt?
Lai varētu dzīvot patstāvīgi, cilvēkiem ar autismu bieži vien nepieciešama mērķtiecīga prasmju attīstīšana tādās jomās kā komunikācija, sociālā mijiedarbība, pašaprūpe un problēmu risināšana.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir milzīga nozīme, lai atbalstītu cilvēku ar autismu neatkarīgu dzīvi, sniedzot pielāgotu, visaptverošu atbalstu un resursus ierastajā vidē. Tā kā šie pakalpojumi atrodas kopienā, tie ir vieglāk pieejami personām ar autismu un viņu ģimenēm.
Būtiska ir piekļuve specializētiem pakalpojumiem, piemēram, ergoterapijai, logopēdijai, socializēšanās grupām, psiholoģiskam vai psihoterapeitiskam atbalstam, fizioterapijai, atbalsta personas pakalpojumiem, asistenta pakalpojumiem, profesionālajai apmācībai un karjeras konsultācijām, lai veicinātu esošo prasmju nostiprināšanu, jaunu prasmju apguvi un patstāvību.
Tikpat būtiska ir spēcīgu atbalsta tīklu izveide, tostarp ģimenes, draugu, kouču/mentoru un speciālistu.
Tehnoloģiju attīstība piedāvā daudzus rīkus un resursus, kas var palīdzēt ikdienas uzdevumu veikšanā, komunikācijā un sociālajā mijiedarbībā. Cilvēkiem ar autismu jābūt pieejai šiem rīkiem un, ja nepieciešams, jāsaņem apmācības to lietošanā.
Pielāgojumi izglītības, profesionālajā un ikdienas vidē (piemēram, pielāgojumi, lai samazinātu maņu pārkairinājumu, un noteiktas rutīnas nodrošināšana) var padarīt šīs vides pieejamas cilvēkiem ar autismu.
Mūžizglītības iespējas, tostarp pieaugušo izglītības programmas, profesionālā apmācība un darbnīcas, ļauj apgūt jaunas prasmes un zināšanas, nodoties interesēm, rast domubiedrus un adaptēties mainīgā vidē, tādējādi veicinot neatkarību.
Cilvēku ar autismu unikālās stiprās puses un talanti, piemēram, vērība pret detaļām, radošums un neatlaidība, var atvērt durvis uz dažādām nodarbinātības un patstāvīgas dzīves iespējām.
Iesaistīšanās sabiedriskās aktivitātēs, dalība interešu grupās, prakse vai brīvprātīgais darbs var sniegt iespēju attīstīt sociālās prasmes, veidot attiecības un sociālas piederības sajūtu.
Visbeidzot, lai cilvēki ar autismu varētu dzīvot patstāvīgu dzīvi, nepieciešams veicināt finansiālu stabilitāti un neatkarību, palīdzot apgūt amatu, iegūt darbu, integrēties darbavietā, kā arī nodrošinot pabalstus un atbalsta programmas.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir izšķiroša nozīme, aizstāvot cilvēku ar autismu tiesības un veicinot iekļautību sabiedrībā, kā arī izpratni par viņu stiprajām pusēm, vajadzībām un potenciālu.
“Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aicina amatpersonas, ietekmīgas personas un pakalpojumu sniedzējus rīkoties izlēmīgi un rīkoties nekavējoties, lai autisma atpazīstamība un pieņemšana nebūtu tikai tukši vārdi, bet taustāma realitāte. Mēs aicinām Eiropas Komisiju atbalstīt autisma jomai piemērotas vadlīnijas topošajās "Pamatnostādnēs izciliem sociālajiem pakalpojumiem personām ar invaliditāti" (Framework for Social Services of Excellence for Persons with Disabilities). Cilvēki ar autismu ir pelnījuši vienlīdzīgu piekļuvi atbalsta sistēmām, kas veicina viņu labklājību, izaugsmi un integrāciju sabiedrībā!