3. decembris – Starptautiskā personu ar invaliditāti diena
Šodien ir Starptautiskā personu ar invaliditāti diena, kas veltīta izpratnes veicināšanai par jautājumiem, kas skar invaliditāti. Šīs dienas mērķis ir veicināt iekļaušanu un iespēju vienlīdzību. Eiropā ir vairāk nekā 100 miljoni cilvēku ar invaliditāti (Eurostat, 2024), no kuriem apmēram 7 miljoni cilvēku ar autiskā spektra traucējumiem (Autism-Europe, 2024). Turpināsim darbu, lai veidotu nākotni, kurā katram cilvēkam ir iespēja pilnībā izmantot savu potenciālu! Īpaši vēlamies akcentēt to, ka arī cilvēkiem ar t.s. “neredzamajām invaliditātēm” ir jābūt redzamiem, pārstāvētiem un atbalstītiem. Arī autiskā spektra traucējumi bieži ir neredzami, proti, cilvēki ar autismu vizuāli izskatās tāpat kā visi pārējie, līdz ar to autismam raksturīgās informācijas uztveres, komunikācijas vai uzvedības īpatnības bieži tiek pārprastas, tulkotas kā uzvedības traucējumi, kaprīzes, pat apreibinošu vielu ietekme, savukārt vajadzības var tikt nesaprastas vai ignorētas un noliegtas. Lai uzlabotu izpratni par “neredzamajām invaliditātēm”, nepieciešams par tām runāt un dalīties pieredzes stāstos. Tieši individuālās un citādi neredzamās pieredzes akcentēt vēlas Autism-Europe šīgada kampaņā #AutismNotInvisible, uzsverot, ka cilvēkiem ar autismu, viņus pārstāvošajām organizācijām un viņu atbalsta tīkliem jābūt redzamiem visās jomās un jautājumos, kas uz viņiem attiecas.
Pagājušajā nedēļā viesojāmies arī starptautiskā konferencē Briselē, kuras pirmā daļa bija veltīta Eiropas Savienības Stratēģijas par personu ar invaliditāti tiesībām 2021-2030 otrajam posmam. Akcentējot moto “Nothing about us without us” (Nekas par mums bez mums – angļu val.), tika uzsvērts, cik svarīgi ir iesaistīt cilvēkus ar invaliditāti lēmumu pieņemšanas procesos un lai jautājumi, kas skar cilvēku ar invaliditāti tiesības, tiktu iekļauti visos projektos, ne tikai projektos, kas tiešā veidā saistīti ar invaliditāti. Tika apspriesta arī dzimumu nevienlīdzība invaliditātes un veselības aprūpes jomā, pastiprinātu uzmanību pievēršot sieviešu ar fizisku invaliditāti pieredzēm, bet ne mazāk nozīmīgas ir sieviešu ar garīga rakstura traucējumiem, tostarp autisma, pieredzes – sievietēm bieži tiek liegta piekļuve diagnozei un ārstniecībai vai psihosociālai rehabilitācijai, traucējumu simptomus skaidrojot ar “pārmērīgu emocionalitāti”, “histēriskumu” u.tml.
Turpinājumā īpaša uzmanība tika veltīta virzībai uz deinstitucionalizāciju un cilvēku ar invaliditāti tiesībām uz neatkarīgu dzīvi. Aptuveni 1,5 miljoni cilvēku ES joprojām dzīvo ilgtermiņa aprūpes iestādēs, bieži vien ar ierobežotu rīcības brīvību un kontroli pār savu dzīvi. Pārsteidzoši, ka par šiem jautājumiem ticis runāts jau ilgstoši, taču 10 Eiropas valstīs, kas sen ratificējušas ANO Konvenciju par personu ar invaliditāti tiesībām, institucionalizēto cilvēku skaits tikai pieaudzis. Šajā jomā ir daudz izaicinājumu: nepietiekams finansējums un esošo institūciju pretošanās pārmaiņām, mājokļa un ikdienas atbalsta trūkums, grūtības pārejas procesā. Lai cilvēki ar invaliditāti, kuriem ikdienā vajadzīgs pastiprināts atbalsts, varētu iekļauties kopienā, nepieciešams pilnībā mainīt paradigmu, iesaistot visus, sākot no amatpersonām, turpinot ar apkārtējo sabiedrību un beidzot ar pašiem cilvēkiem ar invaliditāti.
Vēl konferencē tika izcelta satraucoša statistika – tikai puse cilvēku ar invaliditāti darbspējīgā vecumā ES ir nodarbināti (Eurostat, 2024). Bezdarbs ir īpaši izplatīts sieviešu un jauniešu ar invaliditāti vidū. Kā potenciālie risinājumi iezīmējās iekļaujoša izglītība un profesionālā apmācība, tostarp atbilstoši izglītojot pedagogus, lai viņi varētu mācību procesā atbalstīt skolēnus/studentus ar invaliditāti. Tāpat nepieciešams palielināt iespēju loku atvērtajā darba tirgū, nevis veicināt segregāciju, cilvēkus ar invaliditāti nodarbinot tikai speciāli tam izveidotās darbavietās.
Visbeidzot – sarunās par pilsētu pieejamību tika norādīts uz to, cik būtiska ir ne tikai fiziskā pieejamība, bet arī kognitīvā pieejamība, kas tik nepieciešama cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem, uztveres traucējumiem u.c. Šai kontekstā tika uzsvērta pašvaldību loma izpratnes veicināšanā un iekļaušanas nodrošināšanā. Starp pielāgojumiem, kas pilsētvidēs būtu nepieciešami, bet reti sastopami, tika minētas piktogrammas, teksti vieglajā valodā un mierīgas, paredzamas publiskās iekštelpas un ārtelpas bez intensīviem stimuliem. Izmantojot skaidru un kodolīgu valodu, saglabājot konsekventu dizainu un pielāgojot satura pasniegšanas veidu, ir iespējams izveidot iekļaujošāku vidi. Tas var palīdzēt ne tikai personām ar kognitīva rakstura grūtībām, bet arī plašākam cilvēku lokam.
Virzoties nākotnē, ir būtiski turpināt aizstāvēt visu personu ar invaliditāti tiesības un intereses, veidojot pasauli, kurā ikviens var maksimāli izmantot savas spējas. Tam nepieciešama ES dalībvalstu savstarpēja sadarbība un mācīšanās gan no kļūdām, gan no labo prakšu piemēriem, bet, pats galvenais, sabiedrības atvērtība, iesaiste un atbalsts!
Atskats uz konferenci "Labā prakse autisma jomā 2024"
Foto: Anete Neitāle
Zināma konferences "Labā prakse autisma jomā 2024" programma
2024. gada 12. novembrī 10.00-16.00 Latvijas Nacionālajā bibliotēkā notiks konference "Labā prakse autisma jomā". Tā tiks translēta arī tiešsaistē. Daļa no konferences tēmām būs angļu valodā, un tiks nodrošināts secīgais tulkojums. Konference ir bez maksas.
Konferences programma
9:00-10:00 Dalībnieku reģistrācija
10:00-10:05 Konferences atklāšana (Līga Bērziņa, Latvijas Autisma apvienības vadītāja)
10:05-10:15 Nākotne pastāv (Labklājības ministrijas pārstāvis)
10:15-10:45 Vecāku spēks un izdzīvošanas mehānismi (Elina Havukainen, Somijas Autisma apvienības vecāku atbalsta grupu vadītāja)
10:45-11:05 Kā mums šogad ir gājis? ("Atbalstīt ceļā" komanda)
11:05-11:25 "Labā prakse Autisma jomā" apbalvošana (Līga Bērziņa, Latvijas Autisma apvienības vadītāja)
11:25-11:30 Kā mums klājas mūsu projektos? (Līga Bērziņa, Latvijas Autisma apvienības vadītāja)
11:30-12:00 (Kafijas pauze)
12:00-12:30 Palīdzība ģimenēm diagnostikas un birokrātijas labirintos (Dr. Simon Wallace, neatkarīgs autisma konsultants)
12:30-12:45 Gadījumu vadītāju pieredzes stāsti (Lauma Lieksne un Līga Vasara Brakmane, gadījumu vadītājas)
12:45-13:05 Kā jūtas vecāki? Stresa, trauksmes un uztvertā sociālā atbalsta pētījums Latvijā
(Līga Vasara Brakmane, psiholoģijas maģistrantūras studente, vecāku atbalsta grupu vadītāja)
13:05-13:25 Kad viss ir ļoti, ļoti sarežģīti... (Ņikita Bezborodovs, bērnu psihiatrs)
13:25-14:10 Kafijas pauze
14:10-14:30 Neredzamais autisms jeb kas tas ir – maskēšanās? (Margarita Vasiļevska, klīniskā psiholoģe, uzvedības analītiķe (BCBA))
14:30-14:50 "Nepilnā pāreja" no bērna uz pieaugušo – klīniskā perspektīva un palīdzības iespējas (Dr. Elmārs Tērauds, psihiatrs, un Dr. med. Liene Sīle, psihiatre)
14:50-15:10 Jaunietis ar autismu - PRC pieredze (Gita Birzniece, PRC Rīgas filiāles vadītāja, klīniskā un veselības psiholoģe)
15:10-15:30 Ceļa vārdi un padomi uz pilngadības sliekšņa (Māris Grāvis, darba integrācijas sociālā uzņēmuma “RB Cafe” dibinātājs un vadītājs)
15:30-15:50 Tēvos ir spēks (Tēvu atbalsta grupas dalībnieki)
15:50-16:00 Konferences noslēgums (Līga Bērziņa, Latvijas Autisma apvienības vadītāja)
Dalībnieki, kuri konferenci apmeklēs klātienē, saņems apliecinājumus par dalību konferencē. Konference tiek rīkota sadarbībā ar Mācību centru "Atbalsts" (izglītības iestādes reģistrācijas Nr.3361802366). Jūsu dati tiks nodoti mācību centram "Atbalsts", kas tos apstrādās un saglabās apliecinājumu izsniegšanas mērķim.
Klātienes pasākumu apmeklētājiem – pasākums tiks filmēts un fotografēts.
Erasmus dienu ietvaros aizvadīta Atvērto durvju diena Latvijas Autisma apvienībā
Pirmdien, 14. oktobrī, arī mēs Latvijas Autisma apvienībā rīkojām Atvērto durvju dienu, lai visus interesentus iepazīstinātu ar realizētajiem Erasmus+ projektiem, to rezultātiem, nozīmību starptautiskā un vietējā mērogā, kā arī tālākajiem plāniem.
Tikšanās ietvaros spēlējām HOST projekta rezultātu – galda spēli, kas īpaši izstrādāta kā interaktīvs mācību materiāls ar mērķi sagatavot cilvēkus ar autismu darbam viesmīlības nozarē.
Iepazīstinājām ar RURAAC projekta rezultātiem un palīdzējām viesiem radīt pašiem savus vizuālā atbalsta materiālus izmantošanai darbā ar cilvēkiem ar autismu.
Noslēgumā pārrunājām Perspective projektu un diskutējām par pieaugušo ar autismu nodarbinātību un pieeju darba tirgum. Diskusijā piedalījās Latvijas Autisma apvienības pārstāvji, pieaugušie ar autismu, kā arī sociālā darbiniece.
#ErasmusDays #NeurodiversityAwareness #AACAwareness #InclusivityMatters #HOSTProject #RURAAC #PerspectiveND
Latvijā tiek izstrādāts un izmēģināts jauns atbalsta modelis – "Gadījumu vadītājs" ģimenēm, kurās ir bērni, jaunieši vai pieaugušie ar autismu
Biedrība “Latvijas Autisma apvienība” realizējusi izmēģinājuma projektu "Gadījumu vadītājs" – jaunu atbalsta modeli ģimenēm, kurās aug bērni ar autiskā spektra traucējumiem. Projekta ietvaros atbalstu saņēma 32 ģimenes, kurām ikdienā palīdzēja 17 īpaši sagatavoti gadījumu vadītāji. Šis izmēģinājuma modelis tika radīts, lai palīdzētu ģimenēm un arī personām noorientēties sarežģītajos birokrātijas labirintos, tiesību aizsardzībā, saņemot gan informāciju, gan psiholoģisku un juridisku atbalstu sarežģītās situācijās.
Pirms modeļa ieviešanas tika veikts citu valstu pieredzes pētījums, kurā analizēti labākās prakses piemēri gadījumu vadītāja pieejā. Papildus tam notika intervijas ar nozares speciālistiem Latvijā, tostarp ar Labklājības ministrijas pārstāvjiem, kas palīdzēja izvērtēt pakalpojuma piemērotību un pielāgošanas iespējas Latvijas situācijai.
Lielākā daļa gadījuma vadītāju bija vecāki bērniem un jauniešiem ar autismu. Viņu personīgā pieredze un zināšanas par AST dod būtisku priekšrocību – dziļāku izpratni un zināšanas par ģimeņu vajadzībām. Šie vecāki tika apmācīti par valsts un pašvaldību atbalsta mehānismiem, sadarbības veidošanu ar pirmsskolas un citām izglītības iestādēm, kā arī par emocionālā atbalsta sniegšanu ģimenēm.
"Gadījuma vadītāja viens no priekšnosacījumiem ir praktiskā pieredze šo sarežģīto birokrātisko jautājumu risināšanā, kas palīdz meklēt risinājumus vecāku pieteiktajam gadījumam. Gadījuma vadītājs vecākam ir kā atbalsta persona, kurš primāri sniedz vecākam psiholoģisko atbalstu uzklausot vecāku, tāpēc ļoti būtiski bija gadījuma vadītājiem saņemt apmācības un supervīzijas emocionālā atbalsta sniegšanā un komunikācijā ar vecākiem. Tikai saprotot vecāka emocionālo stāvokli un iekšējo cilvēka resursu var rast vecākam piemērotāko gadījuma risinājuma veidu." Tā par projektu saka gadījumu vadītāja Lauma Lieksne.
Gadījumu vadītājs kalpo kā starpnieks starp ģimeni un dažādiem pakalpojumu sniedzējiem, piemēram, izglītības, veselības aprūpes un sociālās palīdzības jomā. Galvenais mērķis ir palīdzēt vecākiem koordinēt nepieciešamos resursus, lai bērns saņemtu optimālu atbalstu katrā attīstības posmā. Izmēģinājuma projekta laikā vislielākais atbalsts vecākiem bija nepieciešams tieši par iekļaujošās izglītības jautājumiem.
"Daudzas ģimenes ir pieredzējušas situācijas, kad pat valsts un pašvaldību iestāžu pārstāvji nepārzina normatīvo aktu nianses, kā rezultātā vecāki nesaņem atbalstu medicīnas, izglītības, sociālajā un citās jomās, atrodas nepārrauktā stresa un trauksmes stāvoklī. Gadījuma vadītāja loma ir palīdzēt pārvarēt krīzes, lai bērni saņemtu izglītību un nepieciešamo aprūpi, vecāki varētu atgriezties darba tirgū un rūpēties arī par savu veselību,"Līga Bērziņa, Latvijas Autisma apvienības valdes priekšsēdētāja.
Projekts noritēja no 01.10.2023. līdz 30.09.2024., un tā ietvaros tika izvērtēta gadījumu vadītāja loma un sniegtā atbalsta efektivitāte, lai, balstoties uz rezultātiem, sagatavotu pakalpojuma integrēšanu valsts atbalsta sistēmā.
Projektu finansiāli atbalsta
Sabiedrības integrācijas fonds no piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta
līdzekļiem.
#ĢimeneiDraudzīgi #SIFAtbalstaĢimenes
Atvērto durvju diena Latvijas Autisma apvienībā
Aicinām visus interesentus piedalīties Erasmus dienu pasākumā Latvijas Autisma apvienībā, kas notiks šīgada 14. oktobrī (pirmdien)! Šī būs lieliska iespēja iepazīties ar dažādiem projektiem un piedalīties interesantās darbnīcās.
15:00-18:00 – RURAAC projekta ietvaros varēsiet iepazīties ar izstrādātajiem vizuālā atbalsta materiāliem dabas mantojuma iepazīšanai un izgatavot savus materiālus! Griezīsim, līmēsim, laminēsim un pielāgosim, lai radītu atbalsta materiālus, kas derēs dažādām situācijām.
15:00-18:00 – Vēl viena iespēja iepazīties ar Latvijas Autisma apvienības īstenoto Erasmus+ programmas projektu HOST, tā rezultātiem un izmēģināt projekta ietvaros izstrādāto galda spēli! Spēle ir radīta, lai sagatavotu cilvēkus ar autismu viesmīlības nozares izaicinājumiem un veicinātu kolektīva saliedētību.
19:30 – Noslēgumā aicinām uz apaļā galda diskusiju par cilvēku ar autismu nodarbinātību. Šī būs lieliska iespēja dalīties pieredzē un diskutēt par darba tirgus pieejamību cilvēkiem ar autismu.
Nāciet un pievienojieties, lai pavadītu radošu un izglītojošu dienu kopā ar mums! Pieteikšanās šeit: https://forms.gle/hdzKYjq63fDzwhE8A
10. oktobris – Pasaules psihiskās veselības diena
Šodien, 10. oktobrī, ir Pasaules psihiskās veselības diena. Autiskā spektra traucējumi paši par sevi nav psihiskās veselības traucējumi, tomēr cilvēkiem ar autismu ļoti bieži ir pavadošas psihiskās veselības grūtības, visbiežāk trauksmes spektra traucējumi un depresija. Turklāt cilvēkiem ar autismu, kuru intelekts ir vidējs vai paaugstināts, ir būtiski paaugstināts pašnāvību risks, salīdzinot ar cilvēkiem bez autisma.
Cēloņi var būt dažādi:
Dzīve pasaulē, kas iekārtota neirotipisku cilvēku ērtībām, var būt ļoti mokoša. Cilvēkiem ar autismu ikdiena pieprasa daudz vairāk resursu un ir daudz satraucošāka. Daudzi norāda, ka pēc “parastu lietu” veikšanas jūtas izsmelti un iztukšoti (tas var izpausties arī kā izaicinoša uzvedība). Augstais stresa līmenis izraisa trauksmi, savukārt hroniskais pārgurums var novest pie izdegšanas un depresijas.
Psiholoģiska atbalsta nepieejamība. Cilvēkiem ar autismu būtu nepieciešams psiholoģisks atbalsts visa mūža garumā, turklāt šim atbalstam jābūt vajadzībām atbilstošam.
Nepieciešamo pielāgojumu trūkums izglītības iestādēs, darbavietās, veselības aprūpes iestādēs un citviet padara šīs vides nepieejamas, liedzot iespējas.
Profesionāla praktiska atbalsta nepieejamība. Cilvēkiem ar autismu var būt nepieciešama palīdzība sociālās situācijās, palīdzība ikdienas plānošanā, mentors, kas palīdz rast efektīvas metodes grūtību pārvarēšanai. Viena no šādām grūtībām ir vadības funkciju traucējumi, kas pat cilvēkam ar ļoti augstu intelektu var būtiski apgrūtināt ikdienas aktivitāšu veikšanu, savu vajadzību apmierināšanu un mērķu sasniegšanu. Atbalsta trūkums var novest pie autiskas izdegšanas. Autisku izdegšanu raksturo ilgstoši izdegšanas simptomi un autisma iezīmju saasināšanās – piemēram, paaugstinās sensorā jutība, saasinās komunikācijas grūtības, dažkārt arī hroniskas sāpes u.c., tādējādi samazinot autonomiju. Spēju atgūšana mēdz prasīt daudz laika.
Grūtības iekļauties starp vienaudžiem un atrast domubiedrus var veicināt vientulības sajūtu un novest pie zema pašvērtējuma un sociālas izolācijas. Pretēji izplatītiem mītiem, lielākā daļa cilvēku ar autismu vēlas socializēties un gūt draugus, daudzi vēlas arī veidot savas ģimenes.
Diagnozes trūkums. Cilvēkiem, kuri nezina, ka viņiem ir autisms, var būt ļoti grūti izprast savas vajadzības un tikt galā ar pieaugošajiem ikdienas izaicinājumiem. Svarīgi ņemt vērā, ka ne vienmēr diagnozi nesaņēmušie ir veiksmīgi adaptējušies ikdienas dzīvei sabiedrībā, kā arī ne vienmēr viņu funkcionēšanas ierobežojumi ir nelieli. Diagnozes, pašizpratnes un nepieciešamā atbalsta trūkums nereti atstāj smagas sekas. Papildus šie cilvēki nereti saskaras ar pārmetumiem un negatīvu attieksmi no citiem.
Traumatiski notikumi. Cilvēki ar autismu var biežāk piedzīvot traumatiskus notikumus, jo grūtības izprast pasauli tipiskā veidā citi var izmantot ļaunprātīgi.
Sabiedrības izpratnes trūkums. Autiskā spektra traucējumi ir apvīti ar mītiem un stereotipiem. Sabiedrībai ievērojami trūkst izpratnes par autismu, un cilvēkiem ar autismu, kuri jau tā jūtas atšķirīgi, tas var vēl vairāk saasināt izolētības sajūtu un radīt sajūtu, ka neviens viņus nesaprot un necenšas saprast.
Mobings un diskriminācija. Sākot no bērna kājas, daudzi cilvēki ar autismu saskaras ar mobingu, eiblismu un diskrimināciju savu komunikācijas un uzvedības īpatnību dēļ.
Ilgstoša “maskēšanās”. Daudzi cilvēki ar autismu, īpaši tie, kuriem nav intelektuālās attīstības traucējumu, jūtas spiesti “maskēt” un slēpt savas atšķirības, cenšoties atdarināt neirotipisku uzvedību. Lai gan virspusēji “maskēšanās” palīdz iekļauties, tā izraisa atsvešinātības sajūtu, savas identitātes zudumu un autisku izdegšanu.
Tuvinieku atbalsta trūkums.
Grūtības paust savas vēlmes un vajadzības.
Lai uzlabotu cilvēku ar autismu psihisko veselību, ir ļoti svarīgi veicināt informētību. Lai veidotu patiesi iekļaujošu sabiedrību, jārada vide, kurā cilvēki ar autismu jūtas pieņemti un atbalstīti. Jārada viegli pieejamai pielāgotai psiholoģiskai un praktiskai palīdzībai, nodrošinot, ka ikviena vajadzības tiek saprastas un apmierinātas. Kopīgiem spēkiem mēs varam attīstīt sabiedrību, kurā valda empātija un sapratne un kurā ikviens – neatkarīgi no neirotipa – var justies droši, ērti un brīvi.
Vecāku atbalsta grupas - resursu darbnīcas sniedz praktiskus risinājumus un cerību
No 2024. gada
1. marta līdz 15. septembrim biedrība “Latvijas Autisma apvienība”
realizēja projektu “Atbalsta grupas – resursu darbnīcas vecākiem,
kuru bērniem ir ekstremāli sarežģīta uzvedība”.
Šajā laikā tika organizētas 11 tikšanās, kas pulcēja vecākus, un, ekspertiem palīdzot, notika kopīgi mēģinājumi rast risinājumus bērnu uzvedības izaicinājumiem dažādos vecuma posmos – sākot no pirmsskolas līdz pat vidusskolai. Projekts pulcēja vairākus speciālistus, kas piedāvāja ne tikai teorētisku, bet arī praktisku palīdzību. Starp viņiem bija bērnu psihiatrs Ņikita Bezborodovs, juridiskā psiholoģe Aija Lilienfelde, kā arī eksperti no Latvijas Autisma apvienības un Nacionālā psihiskās veselības centra (bij. Rīgas Psihiatrijas un narkoloģijas centrs).
Atskats uz paneļdiskusiju par "īpašo bērnu" nākotni
11. septembrī norisinājās paneļdiskusija par "īpašo bērnu" nākotni Latvijā, kurā piedalījās gan ārsti, gan nozares eksperti, gan NVO un valsts pārstāvji. Diskusija notika tiešraidē, pulcējot plašu auditoriju, kuras lielākā daļa bija vecāki bērniem ar funkcionāliem traucējumiem. Diskusijas mērķis bija pārrunāt aktuālos jautājumus, kas saistīti ar atbalstu bērniem ar īpašām vajadzībām un viņu nākotnes iespējām.
Aizvadītas radošas un izglītojošas darbnīcas bērniem un jauniešiem ar autismu un viņu ģimenēm
Aizraujošas aktivitātes, sirsnīgas emocijas un jauni draugi — tā varam raksturot mūsu nesen notikušās darbnīcas, kas norisinājās no 22. jūlija līdz 1. augustam.
Šajās dienās bērniem un jauniešiem bija iespēja piedalīties dažādās radošajās darbnīcās, kas ne tikai palīdzēja attīstīt socializēšanās prasmes, bet arī atklāt jaunus talantus un prasmes.
Aicinām Rīgā deklarētus bērnus ar autismu uz radošajām darbnīcām!
Latvijas Autisma apvienība kopā ar Rīgas valstspilsētas pašvaldības Izglītības, kultūras un sporta departamentu aicina Rīgā deklarētus bērnus un jauniešus piedalīties Radošajās darbnīcās bērniem un jauniešiem ar autismu, viņu brāļiem un māsām!
Darbnīcas norisināsies 22.07.-26.07. un 29.07.-31.07. no plkst. 10.00 līdz 14.00 "Provodņikā", Rīgā, Aptiekas ielā 19.
Cilvēkiem ar autismu jāļauj būt tiem, kas viņi ir. Par maskēšanās slogu
Daudzi cilvēki ar autismu jūtas spiesti kontrolēt un ierobežot savu dabisko uzvedību, jo atipiskie uzvedības modeļi, kas autismam raksturīgi, lielākoties tiek uzskatīti par nepieņemamiem un ir stigmatizēti. Savas dabiskās uzvedības un komunikācijas īpatnību dēļ cilvēki ar autismu bieži tiek diskriminēti, iebiedēti vai izsmieti.
Autisma redzamo pazīmju apzinātu vai neapzinātu ierobežošanu, lai veiksmīgāk iekļautos sabiedrībā, sauc par maskēšanos (masking). Visi cilvēki maskējas – sociālās situācijās slēpj kādu daļu savas personības, lai labāk iederētos starp citiem –, taču autisma kontekstā maskēšanās ir radikālāka un ietver neirotipiskas uzvedības imitēšanu, piemēram, apspiežot pašstimulējošu uzvedību jeb stimošanu (stimming), kas ir viena no stigmatizētākajām autisma izpausmēm, lai gan patiesībā ir svarīga, jo palīdz regulēt nervu sistēmu. Tāpat cilvēki ar autismu var spiest sevi uzturēt acu kontaktu, kaut arī tas liek justies nepatīkami, imitēt sarunbiedru, atturēties no savu interešu apspriešanas un noliegt savas vajadzības, lai atstātu tipisku iespaidu.
Lai gan spēja maskēties zināmā mērā ir privilēģija, jo virspusēji palīdz iekļauties un izvairīties no diskriminācijas, kā arī lielākajai daļai cilvēku ar autismu maskēšanās nemaz nav pa spēkam un līdz ar to viņi saskaras ar lielāku stigmatizāciju un atstumtību, tās sekas var būt dziļas un tālejošas. Pētījumi liecina, ka maskēšanās negatīvi ietekmē psihisko veselību. Cilvēki ar autismu, kuri maskējas, biežāk izjūt nogurumu un mazvērtības sajūtu, slimo ar trauksmi, depresiju, saskaras ar izdegšanu. Nepārtraukti centieni pielāgoties un uzturēt neirotipisku fasādi var izraisīt nopietnas psihiskās veselības grūtības, tostarp identitātes zudumu un domas par pašnāvību.
Viens no maskēšanās paradoksiem ir tas, ka, lai gan tās mērķis ir veicināt sociālo iekļaušanos, tā bieži vien tieši palielina sociālo izolāciju. Bailes tikt uztvertam kā atšķirīgam var traucēt cilvēkam ar autismu veidot patiesu kontaktu ar citiem, liekot justies vientuļam, atsvešinātam un nesaprastam. Turklāt efektīva maskēšanās, kas īpaši raksturīga meitenēm ar autismu un netraucētu intelektu, var aizkavēt autisma diagnozes noteikšanu, liedzot nepieciešamo pašizpratni un atbalsta saņemšanu.
Maskēšanās negatīvi ietekmē arī fizisko labsajūtu un veselību. Saikne starp stresu un fizisko veselību ir labi dokumentēta, un cilvēkiem ar autismu nemitīgā maskēšanās pastiprina veselības traucējumu risku. Hronisks stress, ko izraisa nepārtraukta savu vajadzību apspiešana un uzvedības pārkontrolēšana, var izraisīt virkni fiziskās veselības problēmu, tostarp kuņģa un zarnu trakta problēmas, galvassāpes un imūnsistēmas darbības traucējumus.
Mūsu kampaņas #NotInvisible mērķis ir veicināt izpratni par maskēšanos un to, cik svarīgi ir ļaut cilvēkiem ar autismu būt tiem, kas viņi ir. Nedrīkst būt tā, ka cilvēkiem ar autismu sevi jāpadara par neredzamiem, izliekoties par kādu citu! Izglītojot par autismu, vēlamies radīt vidi, kurā dažādība tiek cienīta, nevis apkarota. Lai veidotu iekļaujošāku sabiedrību, nepieciešamas gan sistēmiskas izmaiņas, gan individuāli centieni. Skolas, darbavietas un publiskās telpas jāveido, ņemot vērā neiroatšķirīgu cilvēku vajadzības, piemēram, nodrošinot jutīgām maņām draudzīgu vidi, vizuālā atbalsta materiālus un citus nepieciešamos pielāgojumus. Individuālā līmenī empātijas, pacietības un atvērtības attīstīšana var palīdzēt radīt drošāku telpu, kurā cilvēki ar autismu varētu justies un uzvesties brīvi un nepiespiesti. Ir svarīgi atzīt viņu pieredzi un respektēt viņu vajadzības, un tas nozīmē izaicināt iesīkstējušo neironormatīvo sabiedrību, kas priekšroku dod konformismam, nevis individualitātei. Veicinot izpratni un iestājoties par dažādības pieņemšanu, aicinām katru pielikt savu roku, lai izveidotu sabiedrību, kurā ikviens var brīvi izpausties kā autentiskais “es”, atbrīvojoties no nomācošā maskēšanās sloga.
Steidzami nepieciešama pieejama veselības aprūpe cilvēkiem ar autismu
Pieejama veselības aprūpe ir pamattiesības, tomēr daudzi cilvēki ar autismu saskaras ar būtiskiem šķēršļiem, vēršoties pēc medicīniskās aprūpes. Veselības aprūpes sistēma bieži vien neņem vērā pacientu ar autismu unikālās vajadzības, sākot no komunikācijas grūtībām līdz izmainītajam maņu jutīgumam. Šī sistēmiskā nevērība ne tikai apdraud viņu fizisko un psihisko veselību, bet arī ir traumatiska un izraisa trauksmi un bailes no turpmākas medicīniskas palīdzības saņemšanas, kas noved pie vāja veselības stāvokļa kopumā.
Šķēršļi, kas kavē piekļuvi veselības aprūpei:
Cilvēkiem ar autismu ir grūtības ar verbālo komunikāciju. Tradicionālā pacienta un ārsta mijiedarbība, kas lielā mērā balstās uz mutvārdu komunikāciju, var būt būtiski apgrūtināta, tomēr ārstniecības iestādēs parasti netiek piedāvātas alternatīvas saziņas metodes, kā arī ārstniecības personas bieži vien neizrāda pacietību un iecietību saziņā ar pacientiem ar autismu.
Sensorie apsvērumi. Veselības aprūpes iestādes var būt satraucošas spilgto dienasgaismas spuldžu, skaļo trokšņu un spēcīgo smaržu dēļ. Šie faktori var radīt milzīgu stresu cilvēkiem ar autismu, apgrūtinot viņu koncentrēšanos uz medicīniskajām vajadzībām.
Paredzamības trūkums. Veselības aprūpes iestādēs bieži vien ir dažādi gaidīšanas laiki, negaidītas procedūras un pēdējā brīža izmaiņas, kas cilvēkiem var autismu var izraisīt ievērojamu trauksmi un stresu.
Personāla informētības un apmācības trūkums. Daudziem veselības aprūpes speciālistiem trūkst zināšanu par to, kas ir autisms un kā apieties ar pacientiem ar autismu. Piemēram, cilvēkiem ar autismu traucētas interocepcijas dēļ var būt izmainīta sāpju sajūta un grūtības novērtēt, kas, kur un cik ļoti sāp, savukārt aleksitīmijas dēļ var būt grūti atpazīt un raksturot savas emocijas. Personāla zināšanu trūkums var būt par cēloni pārpratumiem, nepareizi noteiktām diagnozēm un neatbilstošiem ārstēšanas plāniem, kuros nav ņemtas vērā pacienta vajadzības.
Pacienti ar autismu bieži saskaras ar diskrimināciju, aizspriedumiem un empātijas trūkumu no veselības aprūpes sniedzēju puses. Tas var viņus atturēt no vēršanās pēc nepieciešamās medicīniskās aprūpes un veicināt izolētības un trauksmes sajūtu.
Lai risinātu šīs problēmas, ir nepieciešamas inovatīvas metodes. Jauna shēma, pēc kuras vadīties, lai apmierinātu pacientu ar autismu vajadzības veselības aprūpes iestādēs, ir SPACE.
Sensorie pielāgojumi (Sensory). Lai padarītu vidi pacientiem ar autismu pieejamu, vajadzīgs to iekārtot tā, lai mazinātu maņu pārkairinājumu, piemēram, samazinot apgaismojumu un trokšņus un izveidojot mierīgu uzgaidāmo telpu.
Paredzamība (Predictability). Paredzamu ārstēšanas plānu ieviešana un skaidru paskaidrojumu sniegšana par to, kas sagaidāms tikšanās laikā un turpmāk, palīdzēs mazināt trauksmi un izvairīties no t.s. meltdowns (emociju izvirdumiem, ko rada situācijas, kam cilvēki ar autismu nespēj pielāgoties). Ieteicams izmantot vizuālus grafikus, skaidrus norādījumus un iepriekš paziņot par jebkādām izmaiņām.
Informētība (Awareness). Būtiski ir nodrošināt, lai veselības aprūpes speciālisti saņemtu visaptverošu apmācību par pacientiem ar autismu specifisku aprūpi, uzsverot empātiju, iejūtību un sapratni, kā arī apmācot praktiskās stratēģijās, kā pielāgoties pacientiem ar autismu.
Komunikācija (Communication). Nepieciešama skaidra, kodolīga uz pacientu vērsta saziņa, kā arī gatavība alternatīvām saziņas metodēm, piemēram, attēlu izmantošanai, rakstīšanai vai digitāliem risinājumiem.
Empātija (Empathy). Svarīgi attīstīt tādu veselības aprūpes kultūru, kas par prioritāti izvirza empātiju un cieņu pret katru pacientu, tostarp cilvēkiem ar autismu. Cieņpilna, empātiska attieksme ietver viņu bažu un pieredzes uzklausīšanu un viņu iesaistīšanu lēmumu pieņemšanā.
Ieviešot un izmantojot SPACE shēmu, iespējams cilvēkiem ar autismu nodrošināt kvalitatīvu veselības aprūpi. Ir nepieciešami kopīgi veselības aprūpes iestāžu, speciālistu un rīcībpolitikas veidotāju centieni, lai izprastu pacientu ar autismu unikālās vajadzības un integrētu šos principus ikdienas praksē.
Mēs varam izveidot iekļaujošāku, līdzjūtīgāku un efektīvāku veselības aprūpes sistēmu, kurā tiek ievērotas visu cilvēku tiesības un vajadzības – neatkarīgi no viņu neirotipa. Ceļš uz pieejamu veselības aprūpi cilvēkiem ar autismu ir skaidrs; tagad ir vajadzīga apņēmība un rīcība, lai šo redzējumu padarītu par realitāti.
Pazuduši sistēmā. Autisma diagnozes noteikšana ir kavēta visā Eiropā
Izpratne par autismu pēdējo gadu laikā ir vērā ņemami uzlabojusies, strauji veicinot pieprasījumu pēc diagnostikas pakalpojumiem, taču tie pārsvarā ir orientēti uz bērniem un rindas ir garas — it īpaši uz valsts apmaksātajiem pakalpojumiem. Laikus saņemta diagnoze un agrīna intervence ir izšķiroši svarīgas, lai bērniem ar autismu palīdzētu apgūt un attīstīt prasmes, savukārt ilgais gaidīšanas laiks aizkavē nepieciešamā atbalsta saņemšanu. Diemžēl daudziem pieaugušajiem Eiropā dažādu iemeslu dēļ autisma diagnoze bērnībā vispār nav noteikta.
Cilvēkiem, kuri nezina, ka viņiem ir autisms, var būt ļoti grūti izprast savas vajadzības un tikt galā ar arvien pieaugošajiem ikdienas izaicinājumiem. Svarīgi ņemt vērā, ka ne vienmēr diagnozi nesaņēmušie ir veiksmīgi adaptējušies ikdienas dzīvei sabiedrībā, kā arī ne vienmēr viņu funkcionēšanas ierobežojumi ir nelieli. Diagnozes, pašizpratnes un nepieciešamā atbalsta trūkums nereti atstāj smagas sekas.
Pateicoties viegli pieejamai informācijai internetā un citos resursos, arvien vairāk cilvēku, kas ilgstoši saskārušies ar dažāda veida grūtībām, saskata autisma iezīmes sevī. Mēs Latvijas Autisma apvienībā regulāri saņemam vēstules no pieaugušajiem, kuriem radušās aizdomas, ka viņiem varētu būt autisms — pie kā vērsties, ko darīt? Palielinoties pieprasījumam pēc diagnostikas pakalpojumiem, Latvijā, Eiropā un visā pasaulē izgaismojas pieaugušo diagnostikā apmācītu speciālistu trūkums. Arī daudzi testi, ko izmanto pieaugušo autisma diagnostikā, nav adaptēti lietošanai vietējās populācijās. Speciālistu un sabiedrības informētības trūkums rada ievērojamus šķēršļus diagnozes noteikšanai pieaugušajiem, īpaši sievietēm, kuras bieži saskaras ar papildu spiedienu atbilst neirotipiskiem standartiem un nereti jau no bērna kājas iemācās imitēt vienaudzes, nomaskējot vispārzināmās autisma pazīmes. Maskēšanās bieži noved pie izdegšanas, nestabilas sevis apziņas, kā arī psihiskās un fiziskās veselības traucējumiem.
Latvijā, kur salīdzinājumā ar dažām citām Eiropas valstīm resursi autisma diagnosticēšanai un atbalstam ir ierobežoti, situācija pagaidām ir sarežģīta. Ne tikai trūkst diagnostikas iespēju pieaugušajiem, bet bieži arī cilvēkiem, kuriem vai kuru bērniem autisma diagnoze noteikta pirms 18 gadu vecuma sasniegšanas, sasniedzot pilngadību, tā pazūd, lai gan autisms nekur nav pazudis. Bez korektas diagnozes var būt grūti saņemt nepieciešamos pielāgojumus izglītības vai nodarbinātības jomās, kā arī piekļūt piemērotiem atbalsta pakalpojumiem un specializētām terapijām, jo īpaši ņemot vērā to, ka “pieprasījums rada piedāvājumu”, proti, jo vairāk pieaugušo ar autisma diagnozi, jo skaidrāk iezīmējas nepieciešamība pēc īpaši viņiem piemērota atbalsta, kas nebūs gluži tāds pats kā cilvēkiem ar cita veida traucējumiem. Lai arī cilvēki ar autismu ir ļoti dažādi, viņi bieži saskaras ar līdzīgām grūtībām. Pašlaik Latvijā, it īpaši reģionos, atbalsta mehānismu trūkst gan tiem pieaugušajiem, kam autisma izraisītie funkcionēšanas ierobežojumi ir smagi, gan tiem, kam mēreni vai viegli izteikti.
Vēsturisko un sistēmisko šķēršļu, kas kavē autisma diagnosticēšanu gan bērniem, gan pieaugušajiem, apzināšana un novēršana ir būtiska, lai nodrošinātu, ka cilvēki ar autismu visa mūža garumā saņem atbalstu un pielāgojumus, kas viņiem nepieciešami. Centieni uzlabot diagnostikas pakalpojumu pieejamību, palielināt veselības aprūpes speciālistu informētību un veicināt sabiedrības izpratni par autismu ir būtiski soļi ceļā uz šī mērķa sasniegšanu. Prioritizējot savlaicīgu, agrīnu diagnostiku un intervenci, taču vienlaikus pievēršoties arī to pieaugušo vajadzībām, kuriem autisma diagnoze bērnībā nav noteikta vai ir noteiktas neatbilstošas diagnozes, mēs varam radīt iekļaujošāku un atbalstošāku vidi cilvēkiem ar autismu visa mūža garumā. Ir nepieciešama daudzpusīga pieeja, kas ietver veselības aprūpes speciālistu informētības palielināšanu par autisma dažādām izpausmēm, kā arī atbalsts pašvaldību, valsts un Eiropas mērogā.
Tāpat ļoti svarīgi ir centieni destigmatizēt autismu un veicināt tā pieņemšanu un izpratni sabiedrībā. Nojaucot stereotipus un palielinot informētību, pieaugušie ar autismu, tostarp sievietes, var justies iedrošināti meklēt diagnozi un atbalstu, nebaidoties no nosodījuma vai neizpratnes, un iepazīt sevi un savas vajadzības, kā arī rast piederību plašākai kopienai.
Pašlaik strādājam pie psihiskās veselības aprūpes speciālistu izpratnes palielināšanas par autismu pieaugušajos, kā arī aicinām pieaugušos ar autismu vai kam ir aizdomas par autismu pievienoties atbalsta grupai Facebook. Reizi mēnesī tiek rīkota arī atbalsta grupas tikšanās klātienē (Latvijas Autisma apvienības telpās Rīgas centrā) un tiešsaistē — “Zoom” platformā.
Cilvēkiem ar autismu ir tiesības uz neatkarīgu dzīvi
Atbalsta trūkuma dēļ cilvēki ar autismu bieži dzīvo izolēti un/vai ir ļoti atkarīgi no ģimenes. Lai gan, saņemot atbalstu, daudzi varētu dzīvot paši, bieži vien viņi ir spiesti dzīvot lielās sociālās aprūpes iestādēs, kurās viņu pamattiesības ir liegtas.
Pieaugšana un pāreja no strukturētas izglītības iestādes uz patstāvīgu pieaugušo dzīvi nudien var būt sarežģīta. Atbalsta pakalpojumiem jānodrošina netraucēta pāreja starp dažādiem dzīves posmiem un vidēm. Lai to efektīvi veiktu, nepieciešama visaptveroša plānošana, koordinācija un individuāli pielāgots atbalsts, kas palīdz nodrošināt katra unikālās vajadzības, spēcina viņa stiprās puses un palīdz pārvarēt šķēršļus. Diemžēl ne tikai Latvijā, bet visā Eiropā kritiski trūkst sabiedrībā balstītu sociālā atbalsta pakalpojumu un neatkarīgas dzīves risinājumu pieaugušajiem ar autismu, it īpaši novecojot. Tas ir jāmaina! “Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aizstāv cilvēku ar autismu tiesības uz neatkarīgu dzīvi, pašiem izvēloties savus dzīves apstākļus.
Kad runa ir par patstāvīgu dzīvi, autisms rada unikālu izaicinājumu un iespēju kopumu. Neatkarīga, patstāvīga dzīve, protams, katram cilvēkam ar autismu izskatīsies citādi, jo katrs cilvēks ar autismu ir neatkārtojams un viņa vajadzības — unikālas —, tomēr ir kopīgas vajadzības un šķēršļi, ar kuriem daudzi saskaras šajā ceļā:
Negatīva attieksme, nepareizi, novecojuši un stereotipiski priekšstati par autismu var radīt šķēršļus sociālās integrācijas, izglītības un nodarbinātības jomās un dzīvesvietas meklējumos, ierobežojot patstāvīgas dzīves iespējas.
Atbalsta pakalpojumu, tostarp veselības aprūpes, dažādu terapiju, dienas centru un atbalsta dzīvesvietas meklējumos, kā arī sociālo dzīvokļu un grupu māju nepietiekama pieejamība un pilnīga nepieejamība var kavēt iespēju dzīvot patstāvīgi.
Daudzas vides un publiskie pakalpojumi ir cilvēkiem ar autismu nepieejami (jutīgām maņām nedraudzīgi, haotiski, strauji mainīgi, pārāk sociāli pieprasoši utt.), apgrūtinot viņu iesaistīšanos ikdienas aktivitātēs un patstāvīgu dzīvesveidu.
Cilvēkiem ar autismu bieži ir vadības funkciju traucējumi. Vadības funkcijas ir, piemēram, uzmanības virzīšana, aktivitāšu uzsākšana vai pārtraukšana, impulsu kontrole, emociju regulācija, ikdienas organizēšana, laika plānošana un problēmu risināšana, un to traucējumi var radīt būtiskus šķēršļus patstāvīgai dzīvei.
Cilvēkiem ar autismu nepieciešams mērķtiecīgs, nepārtraukts atbalsts un saprātīgi pielāgojumi mūža garumā, lai viņi sasniegtu labu dzīves kvalitāti. Veicinot atbalstošu un iekļaujošu vidi, mēs varam cilvēkiem ar autismu dot iespēju dzīvot jēgpilnu un neatkarīgu dzīvi savā kopienā, savā pilsētā un līdzdalīties sociālajos procesos.
Sniedzot atbalstu cilvēkiem ar autismu, īpaši svarīgi ir šādi četri principi:
personalizēta pieeja atbilstoši individuālajām vajadzībām;
noteiktas struktūras nodrošināšana (jo īpaši paredzamības un stabilitātes);
atbalstam jābūt intensīvam;
atbalstam jābūt nepārtrauktam, sistemātiskam un dažnedažādās vidēs.
Kas varētu palīdzēt?
Lai varētu dzīvot patstāvīgi, cilvēkiem ar autismu bieži vien nepieciešama mērķtiecīga prasmju attīstīšana tādās jomās kā komunikācija, sociālā mijiedarbība, pašaprūpe un problēmu risināšana.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir milzīga nozīme, lai atbalstītu cilvēku ar autismu neatkarīgu dzīvi, sniedzot pielāgotu, visaptverošu atbalstu un resursus ierastajā vidē. Tā kā šie pakalpojumi atrodas kopienā, tie ir vieglāk pieejami personām ar autismu un viņu ģimenēm.
Būtiska ir piekļuve specializētiem pakalpojumiem, piemēram, ergoterapijai, logopēdijai, socializēšanās grupām, psiholoģiskam vai psihoterapeitiskam atbalstam, fizioterapijai, atbalsta personas pakalpojumiem, asistenta pakalpojumiem, profesionālajai apmācībai un karjeras konsultācijām, lai veicinātu esošo prasmju nostiprināšanu, jaunu prasmju apguvi un patstāvību.
Tikpat būtiska ir spēcīgu atbalsta tīklu izveide, tostarp ģimenes, draugu, kouču/mentoru un speciālistu.
Tehnoloģiju attīstība piedāvā daudzus rīkus un resursus, kas var palīdzēt ikdienas uzdevumu veikšanā, komunikācijā un sociālajā mijiedarbībā. Cilvēkiem ar autismu jābūt pieejai šiem rīkiem un, ja nepieciešams, jāsaņem apmācības to lietošanā.
Pielāgojumi izglītības, profesionālajā un ikdienas vidē (piemēram, pielāgojumi, lai samazinātu maņu pārkairinājumu, un noteiktas rutīnas nodrošināšana) var padarīt šīs vides pieejamas cilvēkiem ar autismu.
Mūžizglītības iespējas, tostarp pieaugušo izglītības programmas, profesionālā apmācība un darbnīcas, ļauj apgūt jaunas prasmes un zināšanas, nodoties interesēm, rast domubiedrus un adaptēties mainīgā vidē, tādējādi veicinot neatkarību.
Cilvēku ar autismu unikālās stiprās puses un talanti, piemēram, vērība pret detaļām, radošums un neatlaidība, var atvērt durvis uz dažādām nodarbinātības un patstāvīgas dzīves iespējām.
Iesaistīšanās sabiedriskās aktivitātēs, dalība interešu grupās, prakse vai brīvprātīgais darbs var sniegt iespēju attīstīt sociālās prasmes, veidot attiecības un sociālas piederības sajūtu.
Visbeidzot, lai cilvēki ar autismu varētu dzīvot patstāvīgu dzīvi, nepieciešams veicināt finansiālu stabilitāti un neatkarību, palīdzot apgūt amatu, iegūt darbu, integrēties darbavietā, kā arī nodrošinot pabalstus un atbalsta programmas.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir izšķiroša nozīme, aizstāvot cilvēku ar autismu tiesības un veicinot iekļautību sabiedrībā, kā arī izpratni par viņu stiprajām pusēm, vajadzībām un potenciālu.
“Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aicina amatpersonas, ietekmīgas personas un pakalpojumu sniedzējus rīkoties izlēmīgi un rīkoties nekavējoties, lai autisma atpazīstamība un pieņemšana nebūtu tikai tukši vārdi, bet taustāma realitāte. Mēs aicinām Eiropas Komisiju atbalstīt autisma jomai piemērotas vadlīnijas topošajās "Pamatnostādnēs izciliem sociālajiem pakalpojumiem personām ar invaliditāti" (Framework for Social Services of Excellence for Persons with Disabilities). Cilvēki ar autismu ir pelnījuši vienlīdzīgu piekļuvi atbalsta sistēmām, kas veicina viņu labklājību, izaugsmi un integrāciju sabiedrībā!
Lielākajai daļai cilvēku ar autismu nav piekļuves nodarbinātībai
Cilvēkiem ar autismu ir lielāks risks saskarties ar bezdarbu, nepietiekamu nodarbinātību vai ilgiem nestabilitātes periodiem. Ierobežota piekļuve piemērotām darba iespējām un nepieejami vai neatbilstoši atbalsta pakalpojumi tikai saasina šīs problēmas.
ANO Konvencijas par personu ar invaliditāti tiesībām 27. pants aizsargā cilvēku ar autismu tiesības uz darbu. Darba devējiem ir jābūt informētiem par cilvēku ar autismu unikālajām prasmēm un spējām, kā arī par viņiem nepieciešamajiem pielāgojumiem, sākot jau no personāla atlases posma. Ir būtiski veicināt pierādījumos balstītas iniciatīvas, lai sekmētu cilvēku ar autismu nodarbinātību un iekļaušanu darbavietā.
Cilvēki ar autismu saskaras ar daudzām grūtībām gan meklējot darbu, gan strādājot. Piemēram, darba sludinājumi var būt neskaidri formulēti, nekonkrēti un cilvēkam ar autismu nesaprotami, kā arī darba pieteikumu iesniegšana bieži ir saistīta ar nepazīstamu vidi, procedūrām un sociālām mijiedarbībām. Daudziem cilvēkiem ar autismu ir grūtības izteikties mutiski vai rakstiski, var būt grūti formulēt savas prasmes, pieredzi un kvalifikāciju tā, lai potenciālajiem darba devējiem efektīvi parādītu savas stiprās puses. Tas var novest pie tā, ka viņu spējas tiek novērtētas par zemu. Ja jautājumi darba pieteikumu formās vai intervijās ir neskaidri vai prasa spēju saprast valodas nianses, personas ar autismu var nepareizi tos interpretēt, tādējādi sniedzot atbildes, kas neatbilst paredzētajam jautājumam. Papildus var būt grūtības saprast atbilstošu saziņas toni vai atpazīt netiešās gaidas intervijas laikā.
Lai gan savas diagnozes atklāšana palīdzētu izskaidrot savas uzvedības īpatnības, atklāt savas vajadzības un pieprasīt saprātīgus pielāgojumus, bieži vien cilvēki ar autismu baidās ar darba devēju par to runāt — un ne bez pamata. Neraugoties uz pieaugošo informētību par autismu, daudzās darbavietās un sabiedrībā kopumā joprojām valda stigma un maldīgi priekšstati. Aizspriedumi par cilvēku ar autismu spējām bieži noved pie viņu diskriminācijas un atstumtības no darba tirgus. Tomēr cilvēki ar autismu var veiksmīgi sevi pierādīt darba tirgū un gūt panākumus, ja viņiem tiek sniegts atbilstošs atbalsts un nodrošināti vajadzīgie pielāgojumi.
Lai risinātu šīs problēmas, nepieciešama daudzpusīga pieeja, kuras pirmais solis ir autisma atpazīstamības un izpratnes veicināšana sabiedrībā, radot drošu telpu, kurā ciena daudzveidību un novērtē dažādo cilvēku dažādos, unikālos talantus.
Atzīstot un pielāgojoties cilvēku ar autismu vajadzībām, darba devēji var radīt iekļaujošāku un atbalstošāku vidi, kas ļauj visiem darbiniekiem attīstīties. Tādi pielāgojumi kā skaidras saziņas stratēģijas, izmainītam maņu jutīgumam draudzīgas darba telpas, elastīgs un/vai saīsināts darbalaiks un apmācības par autismu un neiroatšķirībām kopumā var palīdzēt personām ar autismu veiksmīgi pārvarēt darba pieteikšanās procesu, sniegt ieguldījumu darbavietā un gūt patstāvību. Esam nupat sagatavojuši vadlīnijas darba devējiem “Ja darbiniekam ir autiskā spektra traucējumi”.
Visā Eiropā trūkst pieejamas iekļaujošās izglītības
Neraugoties uz soļiem pareizā virzienā, visā Eiropā, tostarp Latvijā, daudziem bērniem un pieaugušajiem ar autismu joprojām nav pieejama iekļaujoša izglītība.
Pieejama iekļaujoša izglītība ir tiesības, kas nostiprinātas ANO Konvencijā par personu ar invaliditāti tiesībām. Cilvēkiem ar autismu ir nepieciešama pielāgota un individuāla pieeja visos izglītības posmos, sākot no pirmsskolas līdz pat mācībām profesionālās vai augstākās izglītības iestādē, tostarp neformālās izglītības un tālākizglītības vidēs.
Vienlīdzīga piekļuve mācību iespējām veicina personīgo attīstību, kā arī dod iespēju apgūt un attīstīt iemaņas, kas nepieciešamas pašaprūpē, ikdienas dzīvē un darba tirgū. Nodrošinot individuāli pielāgotu atbalstu visā izglītības procesā, mācību iestādes cilvēkiem ar autismu var palīdzēt atklāt un pilnveidot viņu stiprās puses, saprast un aizstāvēt savas vajadzības, risināt problēmsituācijas, iemantot pārliecību paust savus unikālos talantus un perspektīvas, kā arī izkopt nepieciešamās prasmes, lai sasniegtu panākumus darba tirgū un sniegtu ieguldījumu sabiedrībā.
Diemžēl daudzām izglītības iestādēm ir grūtības nodrošināt nepieciešamo atbalstu un resursus, lai pielāgotos cilvēku ar autismu dažādajām vajadzībām. Visaptverošas iekļaujošas izglītības trūkums ierobežo ikviena personīgās un profesionālās attīstības iespējas, veicina nevienlīdzību un kavē līdzdalību un integrāciju sabiedrībā, izraisot sociālu izolāciju.
Rīcībpolitikas veidotājiem, mācībspēkiem un sabiedrībai kopumā ir kopīgi jānosaka prioritātes un jāīsteno iekļaujošas prakses, kas nodrošina vienlīdzīgu piekļuvi kvalitatīvai izglītībai visiem!
2. aprīlis — Vispasaules autisma atpazīstamības diena
Kā katru gadu, “Autism-Europe” (AE) un Latvijas Autisma apvienība 2. aprīlī atzīmē Vispasaules autisma atpazīstamības dienu. Šīs dienas mērķis ir pievērst uzmanību nepieciešamībai uzlabot cilvēku ar autismu dzīves kvalitāti, lai viņi varētu dzīvot pilnvērtīgas un jēgpilnas dzīves kā neatņemama sabiedrības daļa.
Visā Eiropā ir steidzami jārīkojas, lai vērstos pret plaši izplatīto diskrimināciju, ar ko cilvēki ar autismu saskaras visās dzīves jomās. Lai gan tiek lēsts, ka Eiropā ir 7 miljoni cilvēku ar autismu, ikdienā viņiem jāsaskaras ar neskaitāmiem šķēršļiem. Piemēram, pētījumi liecina, ka tikai 20% cilvēku ar autismu ir nodarbināti pilnas slodzes darbā. Piekļuve nodarbinātībai ir tiesības. Cilvēkiem ar autismu ir jāsniedz atbalsts, lai viņi varētu strādāt. Turklāt autisma diagnozes saņemšana ir novēlota visā Eiropā. Dažās valstīs cilvēkiem ir jāgaida gadiem ilgi, līdz tiek noteikta diagnoze. Pieaugušajiem, īpaši sievietēm, un meitenēm, kā arī marginalizētām sabiedrības grupām piekļuve diagnozei var būt vēl vairāk kavēta. Diagnoze tiek noteikta vēlu, vai arī autisma vietā tiek kļūdaini noteiktas citas diagnozes. Tas neļauj iegūt nepieciešamo atbalstu.
Šis gads ir īpašs, jo AE uzsāk ilggadīgu kampaņu “Not Invisible” (nav neredzams, nav neredzami — angļu val.).
Devīzei “Not Invisible” ir divkāršs mērķis:
1. Pievērst uzmanību faktam, ka cilvēku ar autismu vajadzības daudzās jomās bieži tiek ignorētas un padarītas neredzamas. Mēs vēlamies veicināt izpratni par šķēršļiem un diskrimināciju, ar ko saskaras cilvēki ar autismu, kā arī aicinām īstenot viņu cilvēktiesības visās dzīves jomās saskaņā ar Apvienoto Nāciju Organizācijas Konvenciju par personu ar invaliditāti tiesībām. Mēs alkstam veidot sabiedrību, kurā cilvēki ar autismu saņem izpratni, pieņemšanu un iespēju pilnībā izmantot savas tiesības. Viņi ir to pelnījuši.
2. Uzsvērt, ka, lai gan autisms bieži tiek saukts par neredzamu invaliditāti, cilvēkiem ar autismu, viņus pārstāvošajām organizācijām un viņu atbalsta tīkliem jābūt redzamiem visās jomās un jautājumos, kas uz viņiem attiecas. Vadoties pēc principa “nothing about us without us” (nekas par mums bez mums — angļu val.), nekādi lēmumi par cilvēkiem ar autismu nedrīkst tiek pieņemti bez cilvēku ar autismu iesaistes.
Kampaņā īpaša uzmanība tiks pievērsta autisma redzamībai Eiropas Parlamenta vēlēšanās, kas notiks jūnijā. “Autism-Europe” aicina EP deputāta amata kandidātus paust atbalstu cilvēku ar autismu tiesību pilnīgai īstenošanai. Parakstot AE sagatavoto solījumu, kandidāti apliecina savu apņemšanos sadarboties ar cilvēkiem ar autismu un viņus pārstāvošajām organizācijām savu deputāta pilnvaru laikā un atbalstīt ANO Konvencijas par personu ar invaliditāti tiesībām īstenošanu visās ES politikas jomās. Solījums ir arī apņemšanās balstīties uz pērn oktobrī pieņemto Eiropas Parlamenta rezolūciju par personu ar autismu tiesību saskaņošanu.
Mēs informēsim par plaši izplatīto diskrimināciju, ar ko saskaras cilvēki ar autismu, aptverot plašu tēmu loku, sākot no piekļuves nodarbinātībai un beidzot ar nepieciešamību ieviest Eiropas invaliditātes karti — vienotu invaliditātes apliecinājumu, kas būs derīgs visās ES dalībvalstīs.
Ar šiem vēstījumiem vēlamies norādīt uz grūtībām, ar ko saskaras cilvēki ar autismu, un izgaismot viņu stiprās puses, kas lielākajai daļai sabiedrības bieži paliek neredzamas.
"Kā Latvijas Autisma apvienība mēs ļoti reti organizējam kampaņas, jo ticam nepārtrauktam ikdienas darbam, nepārtrauktai sadarbībai, ne skaļiem vārdiem. Tomēr šī kampaņa ir īpaša, jo to ir veidojuši cilvēki ar autismu visā Eiropā un tā aptver dažādus izaicinājumus no piekļuves diagnostikai līdz iekļautībai darba tirgū un cieņpilnām vecumdienām,"
norāda Latvijas Autisma apvienības vadītāja Līga Bērziņa.
Kā atbalstīt kampaņu "Not Invisible"?
#AutismDay2024 ietvaros AE un Latvijas Autisma apvienība aicina savus biedrus, cilvēkus ar autismu, viņu ģimenes un tuviniekus, pedagogus, profesionāļus, amatpersonas, ES rīcībpolitikas veidotājus un visus interesentus pievienoties #AutismNotInvisible kampaņai un paust savu atbalstu cilvēku ar autismu un viņu ģimeņu nepieciešamībai pēc labākas, iekļaujošākas sabiedrības.
Mūsu mērķis ir dot balsi cilvēkiem ar autismu un viņu tuviniekiem, mudinot dalīties savā pieredzē un redzējumā par to, kā turpināt veidot sabiedrību, kurā cilvēki ar autismu ir redzami un kuru tiesības tiek ievērotas un cienītas. Īpaši vēlamies izcelt cilvēku ar autismu un viņu tuvinieku/atbalsta tīklu ikdienas pieredzi, tāpēc 2024. gada aprīlī, izmantojot logotipu "Not Invisible" un mirkļbirkas #AutismNotInvisible un #AutismDay2024, aicinām publicēt fotoattēlus un stāstus sociālajos tīklos.
Šajos attēlos atbalstītāji varētu dažādos veidos atveidot bezgalības zīmi — piemēram, izmantojot savas rokas vai sastājoties bezgalības zīmē kā cilvēku grupa. Ir tik daudz veidu, kā to radošā un mākslinieciskā veidā izdarīt! Bezgalības zīme ataino cilvēku ar autismu daudzveidīgās pieredzes, kā arī šīs kopienas vienotību un spēku un ir populārs simbols autisma tiesību aizstāvju vidū. Šis žests vairotu kampaņas atpazīstamību.
Aprīļa mēnesī “Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība savos mediju kanālos dalīsies ar pieredzes stāstiem.
Papildu informācija:
Apvienoto Nāciju Organizācijas Ģenerālā asambleja 2007. gada 18. decembrī vienbalsīgi pieņēma rezolūciju 62/139, ar kuru noteica, ka katru gadu 2. aprīlī tiek atzīmēta Vispasaules autisma atpazīstamības diena.
“Autism-Europe” (AE) ir starptautiska Briselē bāzēta organizācija, kas nodarbojas ar cilvēku ar autismu un viņu ģimeņu tiesību aizstāvību un dzīves kvalitātes uzlabošanu. Tā nodrošina efektīvu sadarbību starp gandrīz 90 autisma organizācijām no 40 Eiropas valstīm, tostarp 26 Eiropas Savienības dalībvalstīm, valdībām un Eiropas un starptautiskajām institūcijām. AE ir būtiska loma sabiedrības informētības veicināšanā un Eiropas mēroga lēmumu, kas saistīti ar cilvēku ar autismu tiesībām, ietekmēšanā. Katru gadu Vispasaules autisma atpazīstamības dienas ietvaros AE kopā ar savām dalīborganizācijām īsteno kampaņu, lai veicinātu izpratni par autismu un cilvēku ar autismu tiesībām visā Eiropā.
Vairāk informācijas un papildu resursi Autism-Europe mājaslapā.
Latvijas Autisma apvienība plāno risināt gadījuma vadītāja jautājumu ģimenēm, kurās aug bērns ar autismu!
Laikaposmā no
01.10.2023. līdz 30.09.2024. Latvijas Autisma apvienība realizē
Sabiedrības integrācijas fonda finansētu projektu
“Atbalsta sistēmas pilnveide ģimenēm, kurās aug
bērns/jaunietis ar autiskā spektra traucējumiem, ieviešot gadījumu
vadītāju kā atbalstu ģimenes
sistēmai". Projekta laikā biedrība meklē risinājumus
gadiem ilgi sasāpējušam jautājumam par gadījuma vadītāju, kurš būtu
centrālā atbalsta persona ģimenēm, kurās aug bērns ar autismu. Ir
paredzēts, ka gadījuma vadītājs-koordinators palīdzēs bērnam un
viņa ģimenei noorientēties fragmentētajā valsts un pašvaldību
atbalsta sistēmā un saņemt vajadzībām atbilstošus pakalpojumus,
kopā ar vecākiem plānojot un vadot “individuāla atbalsta plāna''
īstenošanu, kā arī būs atbalsts dažādu sarežģītu situāciju
risināšanā (piemēram, komunikācijā ar skolu).Aizvadīta konference "Labā prakse autisma jomā 2023"
2023. gada 15. un 16. decembrī plkst. 10.00-18.00 Latvijas Nacionālajā bibliotēkā notika konference "Labā prakse autisma jomā". Tā tika translēta arī tiešsaistē. Daļa no konferences tēmām bija angļu valodā, un tika nodrošināts sinhronais vai secīgais tulkojums.
Pasākuma dalībnieki saņēma apliecinājumus par dalību konferencē. Konference tika rīkota sadarbībā ar Mācību centru "Atbalsts" (izglītības iestādes reģitrācijas nr. 3361802366). Dati tika nodoti mācību centram "Atbalsts", kas tos apstrādāja un saglabāja apliecinājumu izsniegšanas mērķim.
Pasākums tika filmēts un fotografēts.
Konference tika īstenota Labklājības ministrijas projekta Nr.9.2.2.2/16/I/001 Sociālo pakalpojumu atbalsta sistēmas pilnveide" ietvaros ar Eiropas Sociālā fonda līdzfinansējumu. Konference bija bez maksas.