Cilvēkiem ar autismu ir tiesības uz neatkarīgu dzīvi
Atbalsta trūkuma dēļ cilvēki ar autismu bieži dzīvo izolēti un/vai ir ļoti atkarīgi no ģimenes. Lai gan, saņemot atbalstu, daudzi varētu dzīvot paši, bieži vien viņi ir spiesti dzīvot lielās sociālās aprūpes iestādēs, kurās viņu pamattiesības ir liegtas.
Pieaugšana un pāreja no strukturētas izglītības iestādes uz patstāvīgu pieaugušo dzīvi nudien var būt sarežģīta. Atbalsta pakalpojumiem jānodrošina netraucēta pāreja starp dažādiem dzīves posmiem un vidēm. Lai to efektīvi veiktu, nepieciešama visaptveroša plānošana, koordinācija un individuāli pielāgots atbalsts, kas palīdz nodrošināt katra unikālās vajadzības, spēcina viņa stiprās puses un palīdz pārvarēt šķēršļus. Diemžēl ne tikai Latvijā, bet visā Eiropā kritiski trūkst sabiedrībā balstītu sociālā atbalsta pakalpojumu un neatkarīgas dzīves risinājumu pieaugušajiem ar autismu, it īpaši novecojot. Tas ir jāmaina! “Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aizstāv cilvēku ar autismu tiesības uz neatkarīgu dzīvi, pašiem izvēloties savus dzīves apstākļus.
Kad runa ir par patstāvīgu dzīvi, autisms rada unikālu izaicinājumu un iespēju kopumu. Neatkarīga, patstāvīga dzīve, protams, katram cilvēkam ar autismu izskatīsies citādi, jo katrs cilvēks ar autismu ir neatkārtojams un viņa vajadzības — unikālas —, tomēr ir kopīgas vajadzības un šķēršļi, ar kuriem daudzi saskaras šajā ceļā:
Negatīva attieksme, nepareizi, novecojuši un stereotipiski priekšstati par autismu var radīt šķēršļus sociālās integrācijas, izglītības un nodarbinātības jomās un dzīvesvietas meklējumos, ierobežojot patstāvīgas dzīves iespējas.
Atbalsta pakalpojumu, tostarp veselības aprūpes, dažādu terapiju, dienas centru un atbalsta dzīvesvietas meklējumos, kā arī sociālo dzīvokļu un grupu māju nepietiekama pieejamība un pilnīga nepieejamība var kavēt iespēju dzīvot patstāvīgi.
Daudzas vides un publiskie pakalpojumi ir cilvēkiem ar autismu nepieejami (jutīgām maņām nedraudzīgi, haotiski, strauji mainīgi, pārāk sociāli pieprasoši utt.), apgrūtinot viņu iesaistīšanos ikdienas aktivitātēs un patstāvīgu dzīvesveidu.
Cilvēkiem ar autismu bieži ir vadības funkciju traucējumi. Vadības funkcijas ir, piemēram, uzmanības virzīšana, aktivitāšu uzsākšana vai pārtraukšana, impulsu kontrole, emociju regulācija, ikdienas organizēšana, laika plānošana un problēmu risināšana, un to traucējumi var radīt būtiskus šķēršļus patstāvīgai dzīvei.
Cilvēkiem ar autismu nepieciešams mērķtiecīgs, nepārtraukts atbalsts un saprātīgi pielāgojumi mūža garumā, lai viņi sasniegtu labu dzīves kvalitāti. Veicinot atbalstošu un iekļaujošu vidi, mēs varam cilvēkiem ar autismu dot iespēju dzīvot jēgpilnu un neatkarīgu dzīvi savā kopienā, savā pilsētā un līdzdalīties sociālajos procesos.
Sniedzot atbalstu cilvēkiem ar autismu, īpaši svarīgi ir šādi četri principi:
personalizēta pieeja atbilstoši individuālajām vajadzībām;
noteiktas struktūras nodrošināšana (jo īpaši paredzamības un stabilitātes);
atbalstam jābūt intensīvam;
atbalstam jābūt nepārtrauktam, sistemātiskam un dažnedažādās vidēs.
Kas varētu palīdzēt?
Lai varētu dzīvot patstāvīgi, cilvēkiem ar autismu bieži vien nepieciešama mērķtiecīga prasmju attīstīšana tādās jomās kā komunikācija, sociālā mijiedarbība, pašaprūpe un problēmu risināšana.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir milzīga nozīme, lai atbalstītu cilvēku ar autismu neatkarīgu dzīvi, sniedzot pielāgotu, visaptverošu atbalstu un resursus ierastajā vidē. Tā kā šie pakalpojumi atrodas kopienā, tie ir vieglāk pieejami personām ar autismu un viņu ģimenēm.
Būtiska ir piekļuve specializētiem pakalpojumiem, piemēram, ergoterapijai, logopēdijai, socializēšanās grupām, psiholoģiskam vai psihoterapeitiskam atbalstam, fizioterapijai, atbalsta personas pakalpojumiem, asistenta pakalpojumiem, profesionālajai apmācībai un karjeras konsultācijām, lai veicinātu esošo prasmju nostiprināšanu, jaunu prasmju apguvi un patstāvību.
Tikpat būtiska ir spēcīgu atbalsta tīklu izveide, tostarp ģimenes, draugu, kouču/mentoru un speciālistu.
Tehnoloģiju attīstība piedāvā daudzus rīkus un resursus, kas var palīdzēt ikdienas uzdevumu veikšanā, komunikācijā un sociālajā mijiedarbībā. Cilvēkiem ar autismu jābūt pieejai šiem rīkiem un, ja nepieciešams, jāsaņem apmācības to lietošanā.
Pielāgojumi izglītības, profesionālajā un ikdienas vidē (piemēram, pielāgojumi, lai samazinātu maņu pārkairinājumu, un noteiktas rutīnas nodrošināšana) var padarīt šīs vides pieejamas cilvēkiem ar autismu.
Mūžizglītības iespējas, tostarp pieaugušo izglītības programmas, profesionālā apmācība un darbnīcas, ļauj apgūt jaunas prasmes un zināšanas, nodoties interesēm, rast domubiedrus un adaptēties mainīgā vidē, tādējādi veicinot neatkarību.
Cilvēku ar autismu unikālās stiprās puses un talanti, piemēram, vērība pret detaļām, radošums un neatlaidība, var atvērt durvis uz dažādām nodarbinātības un patstāvīgas dzīves iespējām.
Iesaistīšanās sabiedriskās aktivitātēs, dalība interešu grupās, prakse vai brīvprātīgais darbs var sniegt iespēju attīstīt sociālās prasmes, veidot attiecības un sociālas piederības sajūtu.
Visbeidzot, lai cilvēki ar autismu varētu dzīvot patstāvīgu dzīvi, nepieciešams veicināt finansiālu stabilitāti un neatkarību, palīdzot apgūt amatu, iegūt darbu, integrēties darbavietā, kā arī nodrošinot pabalstus un atbalsta programmas.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir izšķiroša nozīme, aizstāvot cilvēku ar autismu tiesības un veicinot iekļautību sabiedrībā, kā arī izpratni par viņu stiprajām pusēm, vajadzībām un potenciālu.
“Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aicina amatpersonas, ietekmīgas personas un pakalpojumu sniedzējus rīkoties izlēmīgi un rīkoties nekavējoties, lai autisma atpazīstamība un pieņemšana nebūtu tikai tukši vārdi, bet taustāma realitāte. Mēs aicinām Eiropas Komisiju atbalstīt autisma jomai piemērotas vadlīnijas topošajās "Pamatnostādnēs izciliem sociālajiem pakalpojumiem personām ar invaliditāti" (Framework for Social Services of Excellence for Persons with Disabilities). Cilvēki ar autismu ir pelnījuši vienlīdzīgu piekļuvi atbalsta sistēmām, kas veicina viņu labklājību, izaugsmi un integrāciju sabiedrībā!